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每次提到医院,大家都形象的把这个地方称为一个吞金兽。

普通人辛辛苦苦一年所赚下的钱,也许在医院不到一个小时就能花的干干净净,最关键的是,这笔钱你还花得心甘情愿,你甚至求着让医院去花这个钱。

在医院,随便的一个机器,随便一个注射的药物,那真的是成千上万。

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你知道吗?在国内有一种特效药,价值高达69.9万元。

而这种药物,它的学名叫做诺西那生钠注射液。

在了解这个药物之前,我们首先要明白这个药物究竟是治疗什么的。

“脊髓性肌肉萎缩症”

其实提起罕见病,你能想起什么?

相信大家脑海中第一个闪现出来的那一定就是渐冻症。

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渐冻症作为世界范围内非常罕见的病症,它只发生在少数人的身上,而治疗难度又是非常的高.

所以很多人每每提起罕见病,就以为它真的是跟癌症一样,基本上到了无药可医的地步。

其实你知道吗,在世界范围内,很多的罕见病其实是有药可医的。

就比如说本文中的这个学名叫做“脊髓性肌肉萎缩症。”

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简单来说,其实这个病和渐冻症有十分的相似,它主要也是有一种染色体隐性遗传神经肌肉的一个疾病,它的一个表现形式,是肌肉无力以及肌肉萎缩。

因为现在大家其实对于罕见病的了解都非常的少,所以很多小朋友在小的时候其实就已经患上了这样的病症,可是家长并没有发现,只以为是小朋友还没有发育的好,肌无力,所以不太在意。

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然而等到孩子越来越大之后,身体上出现了各种各样的副作用,家长才着急忙慌的带着孩子去医院,而查出这种罕见的疾病以后,无数的家庭都感受到了毁天灭地的痛苦。

一般情况下,脊髓性萎缩症一旦患病,在没有任何医疗干预的情况下,很少活到两岁,所以说这个病也被称为头号遗传病的杀手。

而诺西那生钠注射液就是治疗这个特殊病症的!

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值得一提,这个注射液不仅非常的贵,最关键的问题是这种病它不是一针就能痊愈的,在注射完之后还需要长期的去多次注射。

在这种情况下,一年就算注射6针,那也高达了420万左右,简直比国内的很多小洋房、小别墅都要贵上不少。

对于国内的很多大富豪以及企业家来说,420万也许不算是一笔很大的数字,但是对于一个普通的家庭来说,420万可能是他们一辈子的积蓄。

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可是大家都知道,每一个孩子对于一个家庭来说,那都是掌上明珠的存在,让为人父母的眼睁睁的看着自己的孩子痛苦的死去,对于他们来说,不仅是心如刀绞的事情,他们宁愿砸锅卖铁,宁愿负债累累,也要给孩子治病。

可是呢,420万,那可真的是一笔天价数字,很多家长一方面又实在是拿不出这笔价格,一方面又不愿意让孩子在痛苦中煎熬的离去。

而这个时候,许多的患有这种特殊罕见病的家属们,他们便陷入到了一种极为两难的境地。

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天价药品的缘故

为了让我国患有罕见病的人能够重燃对生活的希望,也为了能替这样的家庭多分担一些.

2021年11月份,我国的医保局他经过了数轮的谈判,最终将这款药剂的价格定为了3.3万左右。

让人人都能注射的起,不仅如此,这笔价格还纳入了医保。

信息来源:2021-12-04 :澎湃新闻《保!患儿父亲:感谢国家给了孩子重生的机会》

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其实3.3万相比起之前的60多万,已经便宜了非常非常的多了,但即使在这种情况下,还有人表示非常的疑惑:“为什么都能从60多万下降到3.3 万,为什么不能再少一点呢?”

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其实关于这个问题,在徐峥的电影《我不是药神》当中就有着非常明显的体现。

要知道,罕见病之所以名为罕见病,其实它的原因就是因为这种病症只存在少数人之间。

那么呢,也就证明了这类型的药物其实的市场范围内非常的小。

虽然说大家觉得研发各种药物其实更要抱着一种同理心,更要抱着一种关爱大众的一个同情心。

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但是说实在的,药物的研发是需要投入大量的成本的。

甚至说是砸了几千万,也许才能够勉强研制出来一支特效药。

而这些特效药,一些他的投资商,肯定是希望这些药去到市场之后是能够带来收益的。

所以,他如果想要回本,想要实现收益,那么他就必须要卖出极高的价格才行,因为它的市场份额本来就小。

所以,这也就是为什么这款药即使是我们这边的医保局拼命的去压下价格,也依旧是会比其他同类型的药品要高出很多的一个最主要的原因。

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当这个消息传到全国各地的病友群当中,无数的人都纷纷的欢呼雀跃,泣不成声。

3.3万的价格虽然对于很多家庭来说依旧是非常高额的治疗费,但是相比起60多万一针的价格,这个费用其实已经让很多能人看到了生的希望。

最低价是假的?

当然了,随着关注的人越来越多,在市场上逐渐也出现了这样的声音,说澳大利亚一针仅仅需要41澳元,换算成人民币才205元。

信息来源:中国新闻网2020年08月15日《“一针70万”的救命药,除了进医保,还要做什么?》

那医保局说的中国的诺西那生钠注射液是全球最低价,这可不就是无稽之谈了?

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一时间,很多人纷纷对3.3万这个价格产生了许多的质疑

其实如果你想要在澳大利亚享受这个41澳元的这个注射剂的价格,其实是有前提的。

首先我们要了解这个药品在当地的欧洲其实是被纳入了药品福利计划,在政府报销过后大概是41元。

但是你要知道,政府在购买这个价格的时候,大概是需要55万人民币。

而美国这样的价格其实是大概在12.5美元一针,所以你无论是放到哪个国家去比价。

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中国的一针现在大约是3.3万的,这样的价格的确已经是全球最低价了。

其实中国的许多药品压不下来,还有一个非常主要的原因就是药品当中的很多东西,其实我们还是需要依赖外国去进口。

那么这其中的空间和利润其实已经不是我国能够决定的了的。

包括药品研发的一些成本,一些花费,以及投入市场,再到临床用运用等等一系列,从一只,从一个想法再到真正能够在临床见效,这中间的花费高的你难以想象。

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所以这就是为什么一些特效药的价格高的简直就是恐怖和离谱。

结语

当然,虽然说药品的成本非常的高,但是我国也会通过自己的一些方式,尽量的能够让我国的人民都能够达到有病可医,有病能医的一个程度。

毕竟我国作为一个社会主义国家,一直以来就是说以人民为中心,把人民的需求放在一切。

而我们的政府也会积极的去协商各个方面的内容。

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就比如说之前白血病患者的一个特效药格列宁非常的贵,后来这个药也是纳入到了医保,能够让普通家庭也能够吃得起,也让许多的病患能够重燃对生活的希望。

而我国的药品,也也会逐步逐步的完善,这些都需要时间,也希望大家能够全然的相信政府,全然的相信医保局。