阿尔茨海默病的发现要追溯至上个世纪初,德国医生Alois Alzheimer观察到一名51岁女性的诸多古怪症状,死后在她的大脑中发现了两种异常情况:淀粉样蛋白斑和神经原纤维缠结,这两种物质成为后来人们判断老年痴呆的标志。至1910年,学者们陆续证实了他的发现,为纪念阿尔茨海默的开拓性贡献,将这种老年痴呆取名为“阿尔茨海默病”。

直至今天,阿尔茨海默病依旧没有特效药物治疗,成千上万的患者和家庭沉浸在疾病的困扰之中。而根据国际阿尔茨海默病协会(ADI)数据,世界上每3秒钟就有一个人患上阿尔茨海默病。

我们可以如何更好地认知阿尔茨海默病?今天,我们从阿尔茨海默病及脑健康整体出发,为大家挑选了10种与阿尔茨海默病有关的书。除了继续在科学上的探索,也需要重视这些文字的记录,人文的书写。正如今年世界阿尔兹海病日的主题“即刻行动:点亮记忆之光”,在遗忘到来之前,记下这些爱的白噪音。

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01

《困在记忆里的母亲:一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》

[美]斯蒂芬·贾格尔 著

于萍 译
广西师范大学出版社·广雅

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如果记忆终将消失,那么在记忆消失前,又该如何留住爱与时间?

BOOK

本书记录了一段特殊的公路旅行:与患阿尔茨海默病的母亲进行为期11天的自驾游。在体验露营、骑马、漂流和徒步的乐趣时,母亲的健忘和不断重复的话却形影不离,作者开始追忆母亲的过去,回顾母亲如何照顾同样患病的外婆,思考作为女性,疾病、记忆、身份认同等如何在血缘中传递,以及遗忘与失去、抵抗与妥协意味着什么。

母亲和女儿不息的羁绊之间,疾病、旅行成为了弥合母女关系的契机,让我们看到母女之间的爱也是需要练习的。在记录和陪伴中,作者观察母亲,接近母亲,也在不断更新对母亲的认识,最终,重铸了一个完整的自己。这趟特殊的旅行,映照了两代女性的成长史。

02

《失智失踪:1万走失老人与痛苦的家人》

[日]NHK特别节目录制组 著

石雯雯 译

上海译文出版社

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“这里就是你的家”

我需要一遍遍告诉她/他

BOOK

“为什么找不到呢?每天都像在地狱一般。”

“哪怕是5分钟我也不敢松懈……即便如此,他还是走丢了。”

当今日本,已确诊及潜在的认知症患者已超过800万人,老年人中每4人就有1名患者。认知症已成为国民性的疾病。

不少人因恐惧偏见而不敢将家人患有认知症告诉周围的人。这些患者极易在自己熟悉的街区迷路、失踪,甚至死亡。

NHK特别节目录制组采访400余户家庭,正视认知症患者及其家人所处的困境,探索通向“建立认知症患者也能够安心生活的城市”之路。

老年人的“失智失踪”是老龄化社会普遍面临的严峻问题。《失智失踪:1万走失老人与痛苦的家人》收集的案例极具代表性,反映了日本社会存在的认知症老人家庭看护难题和社会支持不足的短板。此外,NHK记者就防止失智老人游荡、寻找失踪老人的对策走访专业人士,收获不少具有建设性的意见,非常具有参考价值。

03

《病非如此:一位人类学家的母女共病絮语》

刘绍华 著

广西师范大学出版社 | 望mountain

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人类学的训练给了作者足够的能力“处在边界上”, 但面对至亲的遭遇,她勇敢地跨越边界,陪她一起上船,渡去生活的另一岸,共同在困顿与归零的时刻向生命示弱

BOOK

2018年7月,母亲确诊阿尔茨海默病初期,而我被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命剧 变,家庭也作为共同体承托着照护重担。如何接住下坠中的脆弱之人?如何重构身心、自我与关系?治疗与康复的“过渡仪式”是一段往复旅程,其间既有毁减、疼痛与绝望,也有重建、愈合与新生。

病后五年,宛如一场经历、遗忘与重构的奇遇。或许因为我们都在生命动荡转型时,跨越身心边界,默默调整了与自己和彼此的关系。生平第一次,我如此渴望理解母亲在想什么、经历了什么。在认知的渡口,全家都和母亲一起上船,携手度过记忆与失忆的边界。我也从重病中毕业新生,学会向生命示弱,也决心将自己交托,在人生下半场继续照护的实践与探索。

04

《我还记得》

亦邻 著

乐府文化

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每天一幅画

为患阿尔兹海默病的妈妈备份记忆

BOOK

用一支画笔抵御遗忘。

每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。

这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。

亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回 忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。

05

《远去的父亲》

[美]桑迪普·乔哈 著

黄瑶 译

北京联合出版公司 | 新东方大愚文化

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一本感人至深的纪实回忆录,也是每个人都需要的亲养和照护之书!

BOOK

在被诊断出阿尔茨海默病后,曾因智商高被称为“高手”的农学家父亲愤愤不平,坚持认为这是人进入老年之后正常的生理现象,但桑迪普医生却知道,自己和家人已经开始进入一场“战争”了。这本书记录的就是桑迪普医生及其家人的这段经历,包括他们犯下的错、尝试过的探索,以及他们的争吵、和解、妥协、相助。同时,本书也提出了关于阿尔茨海默病的社区和家庭照护的种种现实问题,并给出了若干可行的建议。

06

《困在时间里的父亲》

[法]弗洛里安·泽勒 著

陈文瑶 译

海峡文艺出版社 | 后浪

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豆瓣8.6高分奥斯卡金像奖电影原作,“21世纪最伟大的戏剧之一”

BOOK

“这个时代最激励人心的剧作家”、剧作在全球上演次数最多的在世法国作家弗洛里安·泽勒之代表作“家庭三部曲”——《母亲》《父亲》《儿子》。金士杰、吴洛缨作序推荐,杨世彭导读。剥开难以割舍又一触即发的亲密关系,直抵原生家庭中无处安放的共同焦虑。

07

《伴你老去的勇气:如何陪伴日渐老去的父母》

[日] 岸见一郎 著

敬雁飞 译

人民邮电出版社

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独生子女、养老困境、父母难相处、阿尔茨海默病……

一本写给照护者的治愈之书

BOOK

当父亲的记忆逐渐消逝,岸见一郎的世界也随之改变。这位忙碌的心理学家,曾因工作和家庭责任,忽略了与独居父亲的联系。然而,随着父亲被诊断出患有阿尔茨海默病,岸见一郎的生活重心发生了转变。

在陪伴父亲的日子里,岸见一郎深刻体会到了照护工作的艰辛。面对无法回避的现实,他选择了积极的态度,用爱、智慧和创意,将照顾父亲这件充满挑战的任务变得轻松愉快。

这是作者照护身患阿尔茨海默病父亲的实录,也是他自我疗愈的一部动情之书。

08

《记忆的终点 : 关于阿尔茨海默症的自然史》

[加]杰伊·英格拉姆 著

周肖榕 译

湖南科学技术出版社

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一本关于阿尔茨海默症的百科全书,向读者揭示了阿尔茨海默症的真相,也提供了基本的预防措施

BOOK

阿尔茨海默症,它剥夺了受害者的记忆、清晰思考的能力,并最终夺走了他们的生命。几个世纪以来,阿尔茨海默症患者的家庭成员每天都坐在他们身边,看着他们所爱的人记忆越来越少,直到他们曾经认识的那个人永远地离开。1906年,德国心理学家和神经学家阿洛伊斯·阿尔茨海默首次描述了这种疾病。一百年后,经过大量的科学努力,我们对阿尔茨海默症有了更多的了解,但它仍然影响着世界上数百万人,目前还没有治愈的方法。

在《记忆的终点》中,加拿大科学作家杰伊·英格拉姆从发现这种疾病讲起,讲到近年来发现斑块和神经元纤维缠结的科学解释,叙述了人类努力理解和抗击疾病过程。

09

《就算得了认知症,也可以好好生活》

洪立 燕青 著

广西师范大学出版社 | 北京贝贝特

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中国认知症照护领域的开拓者,深耕认知症社会照护与支持十余年

带给读者全球前沿的认知症照护理念与实践

BOOK

这是一本为认知症家庭准备的自助工具书,当认知症可能侵犯到每个人、每个家庭,我们需要做好准备。

本书以大众化的语言普及了认知症相关的基本知识,并在此基础上具体分享了家中如果有人确诊认知症后,家庭成员应该做哪些准备,如何理解患者的情绪行为变化,以及如何从沟通、环境、日常生活功能支持等方面维护认知症患者的独立与尊严。较为难得的是,这本书提供了许多具有操作性的建议,例如认知症患者出现不适的身体迹象,认知症患者的居住环境需要做哪些调整,以及饮食上的注意事项等。

在作者看来,由于该病症目前医学治疗的效果有限,患者及其家属需要一种超越单纯生物医学模式的处方,能够正确理解并尊重患者的需求、意愿与选择,陪伴他们走完生命的最后一程。

10

《变化的头脑:语言如何延缓衰老

[美] 罗杰·克鲁兹 [美] 理查德·罗伯茨 著

黄立鹤 译

上海教育出版社

破除对衰老的刻板印象,锻炼语言能力,这对大脑健康和延长寿命大有裨益

BOOK

人之生也,其归途是衰亡。依赖于感知和记忆力的语言能力,是否也会随着年龄的增长而不断衰退呢?

为了回答这个复杂的问题,美国孟菲斯大学心理学教授罗杰·克鲁兹和理查德·罗伯茨博士在《变化的头脑:语言如何延缓衰老》一书中,通过描述语言能力的四个维度(即听、说、读、写这四种能力)的种种变化,和目前可以如何应对这些变化,向我们报告了在面对认知衰老时,语言是如何起到优化和补偿的作用的。

作者强调,从年轻时就要形成对衰老的积极认知,打破对老龄的刻板印象,锻炼我们的语言能力,保持阅读、写作和交谈,为实现健康老龄化提早做好认知储备。