2018年2月28日，上海，陈小鲁突发心肌梗死，经抢救无效去世，终年72岁。更令人感到意外的是，这位长期倡导生前预嘱的人，平日身体状况并未显露出严重异常，突然发病使他来不及留下那份曾反复谈起的安排。
陈小鲁这个名字，常被陈毅元帅的光环遮住。1946年，他出生于山东，当时陈毅正在华东战场工作。孩子出生后，陈毅取名“小鲁”，典出孔子“登东山而小鲁”。这个名字既有文化意味，也带着父亲对儿子的朴素期望。
战争年代，父亲不能像普通家长那样陪伴孩子。陈小鲁主要跟着母亲生活，直到全国解放后，父子相处才逐渐增多。陈毅对子女疼爱，却不纵容，家中用钱、穿衣、学习，都有明确规矩。
陈小鲁后来回忆，自己小时候很少穿新衣服，常穿哥哥或亲属家孩子留下的衣服。在北京读书时，他和许多普通学生一样乘坐公共交通工具，衣着也很朴素。若不是熟悉家庭背景的人，很难把他同陈毅的小儿子联系起来。
这种家教影响了他一生。学习成绩不错的陈小鲁，因当时的社会环境没有参加普通高考，后来到沈阳军区所属农场劳动。落差当然存在，但他没有长期沉溺其中。周恩来曾鼓励他把事情做好，争取新的机会。
在农场期间，陈小鲁表现积极，后来进入沈阳军区服役。他参加抗洪抢险等任务，获得“五好战士”称号，并加入中国共产党。据其回忆，服役两年只花了16元钱。这个数字不在于精确衡量生活，而是说明他长期保持着节制习惯。
真正改变他生命观念的，是父亲晚年的病痛。1970年，陈毅被诊断为直肠癌。陈小鲁当时在沈阳，想回北京探望，却受到当时条件限制。陈毅得知儿子远在外地，曾托老部下陈锡联转达希望，父子才终于见面。
那次相见，陈毅已经做过手术，身体明显消瘦。看到身穿干部军装的儿子，他仍努力说笑：“回来啦，指导员同志。”陈小鲁指着衣服上的口袋回答：“已经有两个兜了。”短短几句话，既是父子间的玩笑，也掩不住病房里的沉重气氛。
1972年1月6日，陈毅在北京逝世，终年71岁。生命最后阶段，他长期承受疾病和治疗带来的折磨。陈小鲁陪伴在旁，亲眼见到父亲意识时有清醒、身体插着各种医疗管线，却难以顺畅表达。那段经历，给他留下了极深的冲击。
后来，陈小鲁的母亲以及岳父岳母相继经历晚年疾病。他逐渐意识到，医疗技术能够延长心跳，却未必能够恢复生活质量。对临终患者而言，是否继续侵入性抢救，不能只由家属在情绪最强烈时仓促决定。
这里需要说明，生前预嘱并不等同于由医生主动结束患者生命。它更强调人在意识清楚、具备判断能力时，提前表达自己对临终救治的选择，例如是否接受插管、心肺复苏和过度治疗。相关讨论的核心，是让患者意愿得到尊重，也让家属少一些两难。
2013年，陈小鲁与友人参与推动北京地区生前预嘱公益推广工作，向公众介绍相关理念。他也曾对晚辈说，自己临终时不希望承受无意义的痛苦，希望家人按照此前意愿处理。这样的表达，在重视孝道和“抢救到底”的传统观念中，确实引发了不少争论。
有意思的是，倡导者本人最终没有用上这份安排。2018年那天，陈小鲁此前并未表现出明显异常，夜间如厕时突然跌倒，家人呼叫急救人员后，他被送往医院，但抢救未能挽回生命。突发性疾病不给人留下准备时间，也让生前预嘱最现实的意义显现出来：它必须提前完成，且要让家属和医生知晓。
他的经历并不能简单归结为“倡导者未能如愿”，因为生前预嘱本来就主要针对疾病进展和临终治疗选择，并非对所有猝发疾病都能发挥作用。陈小鲁留下的，是一场持续而具体的公共讨论：人在还能清醒决定时，是否有权说明自己怎样接受生命终点。