极目新闻通讯员 张梦石 谯玲玲
2月28日上午9:00-11:00，武汉市第一医院将举行“国际罕见病日”互联网线上义诊，该院皮肤科主任陈柳青将携专家团队，聚焦大疱性表皮松解症、神经纤维瘤病、结节性硬化等以皮疹为典型表现的皮肤罕见病进行线上义诊。患者及家属进入武汉市第一医院公众号，点击互联网医院页面，即可挂号参与义诊，与专家“云端”面对面，获得诊疗指导与暖心关怀。
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2026年2月28日将是第19个国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”（More than you can imagine）。皮肤异常是诸多罕见病的重要诊断窗口，往往是疾病最先显现的特征，为罕见病的早期识别与确诊提供关键线索。同时，皮疹带来的外观异常、瘙痒、破溃等问题，也成为众多皮肤罕见病患者长期的身心困扰，武汉市第一医院皮肤科特举办皮肤罕见病互联网义诊活动，依托皮疹这一重要诊断线索，助力皮肤罕见病早诊早治，同时为患者解决皮疹带来的困扰。
作为国家罕见病联盟罕见病研究协作单位，武汉市第一医院皮肤科于2023年成立湖北省首个“皮肤罕见病门诊”，皮肤科主任、皮肤罕见病专家陈柳青携团队每周固定时间坐诊，应用最新技术和药物让皮肤罕见病患者有“医靠”。
（来源：极目新闻）