假如知晓生命已经进入倒计时
你会选择如何度过？
身患渐冻症的蔡磊给出了自己的答案：
“与其等死，不如战斗！”
2025年1月1日
蔡磊发布了新年公开信
透露了他的近况
蔡磊表示
当下的他四肢已经基本瘫痪
说话不清晰
依靠眼控技术办公和沟通
吞咽和呼吸也越来越虚弱
“如同5年来目睹的数千名病友的离去一样
任何一次感冒、呛咳、摔跤
或者并发症都可能夺走我的生命”
不过，蔡磊没有灰心丧气
而是再次强调
“绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾！”
NO.1
渐冻症患者蔡磊进行最后一次创业
“我从未有过一丝后悔”
渐冻症医学上称“肌萎缩侧索硬化”
是一种罕见病
患者通常会因为肌肉萎缩
而逐渐失去行动能力
至今病因不明，无法治愈
2019年9月，蔡磊确诊渐冻症
当时的他是京东副总裁
41岁，刚刚有了孩子
医生预计，他只有三五年的寿命
△蔡磊在助理的帮助下吃药
在沉重的疾病与命运前
经过痛苦、迷茫与绝望
蔡磊选择进行最后一次创业
组建科研团队“决战”渐冻症
患病后
蔡磊的身体每况愈下
刚开始，他只是手指不灵活
还可以独立出行，口齿清晰
慢慢地，行走变得困难
最终失去自理能力
连吞咽、呼吸都变得艰难
2024年，是他抗击渐冻症的第5年
身体已临近疾病晚期
几乎不会对普通人有影响的鼻病毒
甚至让蔡磊住进了ICU，差点没能出来
用他自己的话说
他已经不能牵爱人的手
也抱不动年幼的孩子
无法和家人、朋友语言沟通和表达情感
“所有普通的日常，都是奢望
现在我每一天睡下去
都不知道能不能看到明天的太阳”
蔡磊知道
自己每一次努力
都有可能为当下和后来的病友们
找到攻克疾病的可能性
尽管当前渐冻症无法被治愈
但他一直没有放弃
蔡磊表示：
“我从未有过一丝后悔
因为我深知
在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中
每一次努力都有可能
为当下和后来的病友们
带来更多生命的希望”
NO.2
倪萍称蔡磊已签署遗体捐赠协议
“他很了不起，就是舍不得他”
2024年11月
倪萍在一次访谈中
谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪
称蔡磊每天不仅要用呼吸机
说话也不行了
倪萍透露
蔡磊已经签署了遗体捐赠协议
他希望自己能为医学界攻克渐冻症
献上一份力量
倪萍含泪哽咽道：
“因为没有医学解剖
永远治不了这个病（渐冻症）
我觉得他很伟大，很了不起
就是舍不得他”
与此同时
蔡磊期待病友们能够积极主动地
完善科研数据提报工作
希望更多病友投身于临床研究
也呼吁病友能够捐献遗体和脑脊髓
为科研提供宝贵的样本资源
“为自己，也为了现在还活着的
以及下一代病人而英勇奋战”
蔡磊建成了
最大的民间渐冻症数据平台——
“渐愈互助之家”科研平台
2024年
平台注册人数新增近4000人
总人数突破15000人
多条临床管线入组申报人数达到数千人
每一位患者的加入
都为攻克渐冻症注入了强劲动力
NO.3
过去的2024年
“破冰”事业取得了不小的进步
在组建科研团队“决战”渐冻症之初
蔡磊就知道
这可能是一个“打水漂”的投资项目
蔡磊曾表示
对渐冻症病友的责任感
在动力中占了一半以上
“我习惯于拼搏
有实力的人应该去挑战不可能的事
我只有一个目标
加快推动药物研发”
曾经最多的时候
蔡磊一天有十几场会议
见药企和投资机构代表，见科学家
累得整个人瘫在那儿
△蔡磊常常工作到晚上11点，节假日也不休息
功夫不负有心人
在蔡磊和团队的努力下
刚刚过去的2024年
“破冰”事业取得了不小的进步
10条药物管线进入临床试验阶段
为患者带来了新的希望
尤其在实现中国两个单基因渐冻症药物
全面突破之后
多个针对散发的基因和细胞药物
也启动了临床
在科研投入方面
蔡磊透露
2024年总投入超过4000万元
其中对外科研捐助资金总额超3000万元
设立了破冰奖学金项目、
生命科学破冰奖等
旨在鼓励和培养更多优秀的科学家
投身于渐冻症等
神经退行性疾病的研究事业中
2024年度生命科学破冰奖
奖金为500万元
该奖项由蔡磊及妻子段睿设立
2024年12月30日
蔡磊和妻子段睿在直播间
揭晓了2024年度“生命科学破冰奖”
中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖
该奖项旨在表彰李龙承博士
在渐冻症药物研发领域做出的杰出贡献
特别是他在SOD1和FUS
两种基因型渐冻症治疗研究中
取得的突破性进展
NO.4
蔡磊用AI完成一次演讲：
“与其等死，不如战斗”
41岁之前
蔡磊毫无疑问是一名成功者：
中央财经大学1995级杰出校友、
“中国改革贡献人物”
“中国电子发票第一人”
京东副总裁……
41岁之后
他拥有了一个比之前更广为人知的身份——
中国最有名的渐冻症患者
但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑
近日，在央视新闻
首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上
蔡磊借助AI技术完成了一场演讲
令众多网友为之动容
蔡磊说：
“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能
找到了更多治疗的新靶点
筛出了不少有潜力的药物
去年我试戴人工智能喉
重新发出清晰的声音
非常兴奋
生命在倒计时
与其等死，不如战斗！”
蔡磊曾写下《相信》一书
时至今日，蔡磊依然“相信”着
“死亡并不可怕
可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨
然而更可怕的是未到绝境心已绝
‘未到绝境处，彼岸花不开’
2025，我们一起，继续战斗！”
“我相信，时至今日
渐冻症抗争的接力棒已不会掉落”
网友纷纷为蔡磊加油：
“请对生活充满希望！不放弃！”
来源:北洋之家综合央视新闻、北京青年报、新民晚报、网友评论等 版权归原作者所有
小编:舒克 审核:杨懿 监制:晨曦
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