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1 月 1 日，蔡磊发布了新年公开信，向外界透露了他如今令人揪心的近况。当下的他，四肢已基本瘫痪，说话也变得模糊不清，只能依靠眼控技术来进行办公以及与他人沟通，吞咽和呼吸功能更是愈发虚弱。他深知，自己的处境就如同这 5 年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次看似平常的感冒、呛咳、摔跤，亦或是并发症，都可能无情地夺走他的生命。然而，即便身处如此艰难的境地，蔡磊却没有丝毫的灰心丧气，反而再次坚定地强调：“绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾！”
2019 年 9 月，那时的蔡磊，身为京东副总裁，年仅 41 岁，刚刚迎来了新生命的诞生，正处于人生的美好阶段。可命运却跟他开了一个残酷的玩笑，他被确诊患上了渐冻症，这一医学上称为 “肌萎缩侧索硬化” 的罕见病。这种疾病的可怕之处在于，患者会随着肌肉的逐渐萎缩，慢慢失去行动能力，而且至今其病因仍未明确，也尚无有效的治愈方法。医生当时预计，他大概只有三五年的寿命。
面对这沉重的疾病与莫测的命运，蔡磊经历了痛苦、迷茫与绝望的挣扎，最终毅然决然地选择进行最后一次创业，组建科研团队，向渐冻症发起 “决战”。患病后的他，身体状况每况愈下，起初只是手指不太灵活，还能够独立出行，口齿也清晰，可随着病情的发展，行走变得越来越困难，直至彻底失去自理能力，就连吞咽和呼吸这样最基本的生理功能都变得无比艰难。
2024 年，是他抗击渐冻症的第 5 个年头，此时他的身体已临近疾病晚期，那些对普通人几乎毫无影响的鼻病毒，竟让蔡磊住进了 ICU，差点没能挺过来。他无奈地感慨，自己已经没办法牵起爱人的手，也抱不动年幼的孩子，甚至无法与家人、朋友进行正常的语言沟通、表达内心的情感，那些平常人眼中稀松平常的日常，对他来说已然成了遥不可及的奢望。他每天睡下时，都不确定自己是否还能见到第二天的太阳，可即便如此，他心里清楚，自己的每一次努力，都有可能为当下以及未来的病友们寻找到攻克疾病的希望之光。所以他从未后悔自己的选择，因为他深知，在这场与渐冻症漫长且艰苦的战斗中，每一份付出都或许能为病友们带来更多生的希望。
倪萍在 2024 年 11 月的一次访谈中，谈及好友蔡磊的病情时，不禁潸然泪下。她透露蔡磊如今每天都离不开呼吸机，连说话都成了问题，而且蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望能在自己离世后，为医学界攻克渐冻症贡献一份力量。倪萍哽咽着说道：“因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症），我觉得他很伟大，很了不起，就是舍不得他呀。” 蔡磊不仅自己做出了这样无私的决定，还呼吁病友们能够积极主动地完善科研数据提报工作，鼓励更多病友投身到临床研究中，更希望大家能捐献遗体和脑脊髓，为科研提供宝贵的样本资源，让大家一起 “为自己，也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战”。值得一提的是，蔡磊建成了目前最大的民间渐冻症数据平台 ——“渐愈互助之家” 科研平台。在 2024 年，这个平台的注册人数新增近 4000 人，总人数突破了 15000 人，多条临床管线入组申报人数达到数千人，每一位患者的加入，都如同为攻克渐冻症这一艰难事业注入了强劲的动力。
过去的 2024 年，蔡磊的 “破冰” 事业在艰难中取得了不小的进步。当初组建科研团队 “决战” 渐冻症时，他心里明白，这很可能是一个看不到回报的 “打水漂” 项目，可他依然义无反顾。蔡磊曾坦言，对渐冻症病友的那份责任感，在自己前行的动力中占据了一半以上，“我习惯于拼搏，有实力的人应该去挑战不可能的事，我只有一个目标，那就是加快推动药物研发”。曾经，他最忙碌的时候，一天要参加十几场会议，忙着会见药企和投资机构代表，与科学家们交流探讨，常常累得整个人瘫倒在那里，就连节假日也未曾休息过，全身心地投入到这场与时间赛跑、与病魔较量的战斗中。
功夫不负有心人，在蔡磊和他团队的不懈努力下，2024 年 “破冰” 事业迎来了曙光。10 条药物管线进入临床试验阶段，为患者们带来了新的希望。尤其是在中国实现两个单基因渐冻症药物的全面突破之后，多个针对散发的基因和细胞药物也启动了临床研究。在科研投入方面，蔡磊透露，2024 年总投入超过 4000 万元，其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元，并且设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业当中。2024 年 12 月 30 日，蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓了 2024 年度 “生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼 CEO 李龙承凭借在渐冻症药物研发领域做出的杰出贡献，特别是在 SOD1 和 FUS 两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展，荣获了这一奖项。
而蔡磊，这位曾经在 41 岁之前有着诸多耀眼头衔，如中央财经大学 1995 级杰出校友、“中国改革贡献人物”、“中国电子发票第一人”、京东副总裁等的成功者，在 41 岁之后，却以中国最有名的渐冻症患者这一身份被更多人所熟知，这无是命运给予他的残酷考验。
蔡磊的故事，就像一束光照进了渐冻症这一黑暗的领域，激励着每一个人在面对困境时，都能勇敢地选择战斗，不屈服于命运的安排，用坚持和努力去书写生命的坚韧与伟大。让我们共同期待，在未来的日子里，渐冻症能够早日被攻克，让更多患者重获健康与希望。
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