最近,在纪录片《闪闪的儿科医生2》中,看到了这一幕:

上海儿童医学中心儿童保健科,行为发育专家、学科带头人金明星医生处,一位爸爸和外婆带着上一年级的小女孩前来问诊。

爸爸拼命证明孩子智力很好,最关心的问题,是孩子能不能跟上学业,并强调孩子的认字数超越超过五年级的孩子。可是同时,孩子也有不分你我他,会重复说一件事,不理解爸爸说话的意思等行为表现。

孩子最后被金医生诊断为有中度智力发育障碍。

打开网易新闻 查看更多图片

金医生的建议是:要关注孩子的生活技能。爸爸一时接受不了孩子智力迟缓这件事,问医生有没有药可以让孩子在一定时间内追赶上其他普通孩子。金医生斩钉截铁地说:没有、不可能。

金医生在采访时也特别强调,评定这个孩子为中度智力低下,不是根据智商来评定患病等级的,这是以前的做法,现在是根据生活自理能力来评定患病等级的。

打开网易新闻 查看更多图片

来源:《闪闪发光的儿科医生》第7集

所以,要是把生活自理能力提升上去了,孩子的“中度”,或许就会上升到“轻度”。而非爸爸认为的提升学业。

发育障碍的孩子,每个人都千差万别。即使同为自闭症谱系,每个孩子的表现都是不一样的。

当那些统一的标签贴在身上时,比起证明孩子和普通孩子比并不差,其实还有更重要的事,在默默等着家长去发现,那其实是实实在在能对孩子有帮助的。

让我们来看看以下三个故事。

1.

比起成为社交达人,

独处是ASD孩子的“退路”

以琳的方静,是以青岛为中心,推动自闭症行业进步的“大家长”。

但这样的她有一件十分后悔的事。

小星曾在公众号“以琳星家园”上看到过一篇名为的文章。

文中她说:

因为在石头小时候过度强调社交的重要性,过度强调要孩子和别的孩子玩在一起,“交朋友是最重要的”这一观点根深蒂固地植入了石头的心中。

上大学时,石头十分想要交朋友,希望大家都能接纳他。“希望有人邀请他一起吃饭,希望有人邀请他一起踏青,希望有人邀请他参加Party。”

一开始,同学会邀请他,但是发现他一直说自己感兴趣的话题,“把人说烦了”。其实,那是石头为了控制住局面,不想让场面冷下去,想要保住友谊所做的努力。他想要和别人开玩笑,但总是被别人认为是在嘲笑他们。

与同学之间的冲突,亲子之间的冲突接踵而至...母子俩虽然都携手走了出来,她也反思:

“石头爸爸早就说过儿子更重要的是学会独处,我如果能早点听进他的忠言就好了。我们必须认识到,社交这个坎我们很难迈过去,如果我们不放弃取长补短的想法,那么最终会跌得很惨。”

她发现,当孩子成年,有自己的兴趣太重要了。要学习独处,也要学习对自己的接纳。现在石头兴趣爱好广泛。喜欢看演唱会,看电视剧和电影,方静都非常支持和鼓励,会因着儿子的“安利”也享受到那部作品的乐趣。

不管我们如何推着孩子融入群体,自闭症孩子可能终身都不善社交,拥有自己的一片安心空间,是他们能够静下心来的安居之所。

2.

比起数学不好

不如放大社交动机

谱系孩子在媒体的渲染下,常有“擅长数学”“认字天才”的刻板印象。

有一位家长就曾对小星说:“担心自己孩子数学差,怎么不像ASD呢?想着怎么让他的数学更好些。”于是拼命教孩子数字,但是效果不甚理想。

“每个孩子都不一样的,就算是ASD也是不一样的,没有什么理所当然的‘数学好、认字多’的。”谱系家长sasa说。

她的小儿子均均今年4岁了,一年前她也发现,自己的娃是“数学不好的ASD。”

“上一年一学期都过不了1-10的辨认,还表现出对汉字同样的辨认困难。”

她也担心均均以后学业跟不上,会有心理创伤,不过对于数学不好这件事本身,均均妈妈并没有太过纠结,一定要让儿子学会。

“均均数学差、仿搭差、模仿差的时候我甚至会有意减少这些方面的内容重点关注的仍然一直是均均当时感兴趣的爱好和擅长的项目,以及动手能力,语言理解表达这几个方面。”

均均数字辨认困难,但能看出渴望同伴的动机强烈,于是她去了机构的校长室,申请开了游戏小团体课,后来还当了助手老师带着他们几个孩子一起上课,周末回家找小伙伴土豆一起玩游戏课学的内容,日常邀请班里他最喜欢的孩子来家里玩。

短短半学期,“不受重视”的数学在与小伙伴的游戏中,反而在自然地悄无声息地进步。

“(之前)我一直担心,不过他在慢慢进步了。这一学期,可以做‘数与量了’。”

打开网易新闻 查看更多图片

浩浩和均均

并且她从另一个角度看“数学不好”这件事,反而看出了“优点”:

“数学和认字不好,我觉得恰恰是因为他谱系特质少。他可以玩简单的角色扮演游戏,听过的歌会自己换词重新唱,假想能力也不错。有些特长说到底也是一些代偿的结果,太‘谱’太专注单一的爱好才会这样。虽然我孩子这方面笨笨的,但是总体康复来看,我孩子的确是不错的,跟普通孩子比较接近。”

(点击回顾sasa的故事→:)

3.

“她为什么穿靴子进教室?

是不是刻板行为啊”

一个孩子在一圈一圈地转圈。

你可能会说:这是刻板行为。

但其实,背景是下雨天,这个孩子哪儿也不能去,只能待在室内,因无聊而开始转圈。而且,这其实是一个普通孩子。这是邵玉珊老师在直播《你以为的问题行为,真的是问题行为吗》中举的例子。

没错,“刻板”也是自闭症孩子身上常常被贴的标签之一。

但是“不要刻板行为”,老师和家长反而一直在在生活中“寻找”刻板行为、“强调”刻板行为。

46岁的馨儿妈妈在去年带着女儿异地干预,机构却使劲挑错,看馨儿哪儿哪儿都是刻板行为。

馨儿穿了一双穿脱特别方面的柔软的雪地靴,当时天气很热,老师看到就说她这是刻板行为。

后来,馨儿妈妈报名了暖星到家入户评估,她问暖星入户督导老师佳佳老师,孩子的刻板行为怎么办?佳佳老师严肃地看着她问:“您认为什么是刻板行为?”她被佳佳老师的问句“镇住”了。看孩子的角度也开始不一样了。后来,她开始“跟随”孩子,利用孩子动机明显的事件,与其开展社交。

她说:“别小看跟随、识别、回应就是保护好孩子的自主性部分,也是为她建立和外界联结保驾护航的过程。让我放手跟随馨儿,之前我想都不敢想的。一是不相信她自己有能力,二是焦虑把我们捆绑在了一起,把我的双眼蒙蔽,我们之间失去了连接。”

事实证明,馨儿是有能力的。

馨儿在异地干预时做什么都不敢,畏手畏脚。短短半年,她的声音大了,主动语言多了。丢失的自信又回来了。离开房间她大部分时间能自觉把灯关了,还有扔垃圾,会自己洗东西。“以前馨儿如果我不帮她,她就像坐在垃圾堆里一样。”

馨儿妈妈带娃也有了乐趣,读《妈妈我爱你》的绘本,才念完标题他就抱着我亲了一下。

打开网易新闻 查看更多图片

馨儿和妈妈

(回顾馨儿一家的故事:)

寻求和大多数人一样,甚至比大多数人都做得好,似乎是我们发现自己的孩子与其他人不一样时,许多家长的第一反应以及努力的方向,这或许背后存在保护孩子的潜意识,害怕孩子被排斥,被孤立。

但是冷静下来,会发现这些引发焦虑的事情可能还未发生,或者其实是细枝末节的小事。看着眼前的孩子,其实还有更值得做的事。

把原本担忧的事放下,找找眼下更值得做的事,说不定担忧的事反而会消失。

你家有这样的事吗?欢迎评论区说说。

编辑 | 心怡

打开网易新闻 查看更多图片