最近,在纪录片《闪闪的儿科医生2》中,看到了这一幕:
上海儿童医学中心儿童保健科,行为发育专家、学科带头人金明星医生处,一位爸爸和外婆带着上一年级的小女孩前来问诊。
爸爸拼命证明孩子智力很好,最关心的问题,是孩子能不能跟上学业,并强调孩子的认字数超越超过五年级的孩子。可是同时,孩子也有不分你我他,会重复说一件事,不理解爸爸说话的意思等行为表现。
孩子最后被金医生诊断为有中度智力发育障碍。
金医生的建议是:要关注孩子的生活技能。爸爸一时接受不了孩子智力迟缓这件事,问医生有没有药可以让孩子在一定时间内追赶上其他普通孩子。金医生斩钉截铁地说:没有、不可能。
金医生在采访时也特别强调,评定这个孩子为中度智力低下,不是根据智商来评定患病等级的,这是以前的做法,现在是根据生活自理能力来评定患病等级的。
来源:《闪闪发光的儿科医生》第7集
所以,要是把生活自理能力提升上去了,孩子的“中度”,或许就会上升到“轻度”。而非爸爸认为的提升学业。
发育障碍的孩子,每个人都千差万别。即使同为自闭症谱系,每个孩子的表现都是不一样的。
当那些统一的标签贴在身上时,比起证明孩子和普通孩子比并不差,其实还有更重要的事,在默默等着家长去发现,那其实是实实在在能对孩子有帮助的。
让我们来看看以下三个故事。
1.
比起成为社交达人,
独处是ASD孩子的“退路”
以琳的方静,是以青岛为中心,推动自闭症行业进步的“大家长”。
但这样的她有一件十分后悔的事。
小星曾在公众号“以琳星家园”上看到过一篇名为的文章。
文中她说:
因为在石头小时候过度强调社交的重要性,过度强调要孩子和别的孩子玩在一起,“交朋友是最重要的”这一观点根深蒂固地植入了石头的心中。
上大学时,石头十分想要交朋友,希望大家都能接纳他。“希望有人邀请他一起吃饭,希望有人邀请他一起踏青,希望有人邀请他参加Party。”
一开始,同学会邀请他,但是发现他一直说自己感兴趣的话题,“把人说烦了”。其实,那是石头为了控制住局面,不想让场面冷下去,想要保住友谊所做的努力。他想要和别人开玩笑,但总是被别人认为是在嘲笑他们。
与同学之间的冲突,亲子之间的冲突接踵而至...母子俩虽然都携手走了出来,她也反思:
“石头爸爸早就说过儿子更重要的是学会独处,我如果能早点听进他的忠言就好了。我们必须认识到,社交这个坎我们很难迈过去,如果我们不放弃取长补短的想法,那么最终会跌得很惨。”
她发现,当孩子成年,有自己的兴趣太重要了。要学习独处,也要学习对自己的接纳。现在石头兴趣爱好广泛。喜欢看演唱会,看电视剧和电影,方静都非常支持和鼓励,会因着儿子的“安利”也享受到那部作品的乐趣。
不管我们如何推着孩子融入群体,自闭症孩子可能终身都不善社交,拥有自己的一片安心空间,是他们能够静下心来的安居之所。
2.
比起数学不好
不如放大社交动机
谱系孩子在媒体的渲染下,常有“擅长数学”“认字天才”的刻板印象。
有一位家长就曾对小星说:“担心自己孩子数学差,怎么不像ASD呢?想着怎么让他的数学更好些。”于是拼命教孩子数字,但是效果不甚理想。
“每个孩子都不一样的,就算是ASD也是不一样的,没有什么理所当然的‘数学好、认字多’的。”谱系家长sasa说。
她的小儿子均均今年4岁了,一年前她也发现,自己的娃是“数学不好的ASD。”
“上一年一学期都过不了1-10的辨认,还表现出对汉字同样的辨认困难。”
她也担心均均以后学业跟不上,会有心理创伤,不过对于数学不好这件事本身,均均妈妈并没有太过纠结,一定要让儿子学会。
“均均数学差、仿搭差、模仿差的时候我甚至会有意减少这些方面的内容。重点关注的仍然一直是均均当时感兴趣的爱好和擅长的项目,以及动手能力,语言理解表达这几个方面。”
均均数字辨认困难,但能看出渴望同伴的动机强烈,于是她去了机构的校长室,申请开了游戏小团体课,后来还当了助手老师带着他们几个孩子一起上课,周末回家找小伙伴土豆一起玩游戏课学的内容,日常邀请班里他最喜欢的孩子来家里玩。
短短半学期,“不受重视”的数学在与小伙伴的游戏中,反而在自然地悄无声息地进步。
“(之前)我一直担心,不过他在慢慢进步了。这一学期,可以做‘数与量了’。”
浩浩和均均
并且她从另一个角度看“数学不好”这件事,反而看出了“优点”:
“数学和认字不好,我觉得恰恰是因为他谱系特质少。他可以玩简单的角色扮演游戏,听过的歌会自己换词重新唱,假想能力也不错。有些特长说到底也是一些代偿的结果,太‘谱’太专注单一的爱好才会这样。虽然我孩子这方面笨笨的,但是总体康复来看,我孩子的确是不错的,跟普通孩子比较接近。”
(点击回顾sasa的故事→:)
3.
“她为什么穿靴子进教室?
是不是刻板行为啊”
一个孩子在一圈一圈地转圈。
你可能会说:这是刻板行为。
但其实,背景是下雨天,这个孩子哪儿也不能去,只能待在室内,因无聊而开始转圈。而且,这其实是一个普通孩子。这是邵玉珊老师在直播《你以为的问题行为,真的是问题行为吗》中举的例子。
没错,“刻板”也是自闭症孩子身上常常被贴的标签之一。
但是“不要刻板行为”,老师和家长反而一直在在生活中“寻找”刻板行为、“强调”刻板行为。
46岁的馨儿妈妈在去年带着女儿异地干预,机构却使劲挑错,看馨儿哪儿哪儿都是刻板行为。
馨儿穿了一双穿脱特别方面的柔软的雪地靴,当时天气很热,老师看到就说她这是刻板行为。
后来,馨儿妈妈报名了暖星到家入户评估,她问暖星入户督导老师佳佳老师,孩子的刻板行为怎么办?佳佳老师严肃地看着她问:“您认为什么是刻板行为?”她被佳佳老师的问句“镇住”了。看孩子的角度也开始不一样了。后来,她开始“跟随”孩子,利用孩子动机明显的事件,与其开展社交。
她说:“别小看跟随、识别、回应就是保护好孩子的自主性部分,也是为她建立和外界联结保驾护航的过程。让我放手跟随馨儿,之前我想都不敢想的。一是不相信她自己有能力,二是焦虑把我们捆绑在了一起,把我的双眼蒙蔽,我们之间失去了连接。”
事实证明,馨儿是有能力的。
馨儿在异地干预时做什么都不敢,畏手畏脚。短短半年,她的声音大了,主动语言多了。丢失的自信又回来了。离开房间她大部分时间能自觉把灯关了,还有扔垃圾,会自己洗东西。“以前馨儿如果我不帮她,她就像坐在垃圾堆里一样。”
馨儿妈妈带娃也有了乐趣,读《妈妈我爱你》的绘本,才念完标题他就抱着我亲了一下。
馨儿和妈妈
(回顾馨儿一家的故事:)
寻求和大多数人一样,甚至比大多数人都做得好,似乎是我们发现自己的孩子与其他人不一样时,许多家长的第一反应以及努力的方向,这或许背后存在保护孩子的潜意识,害怕孩子被排斥,被孤立。
但是冷静下来,会发现这些引发焦虑的事情可能还未发生,或者其实是细枝末节的小事。看着眼前的孩子,其实还有更值得做的事。
把原本担忧的事放下,找找眼下更值得做的事,说不定担忧的事反而会消失。
你家有这样的事吗?欢迎评论区说说。
编辑 | 心怡