年仅二十岁的娄滔意识模糊地躺在床上,她全身的肌肉都失去了知觉,她知道,自己即将走将生命的尽头。在生命面前,她北大女博士的头衔又显得何其苍白无力

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娄滔在遗书上留下了一句轻飘飘的话:当我从未来过。她这句话留给了人间所有的亲人和所有爱过她的人。

娄滔是怎么患上渐冻症的呢?在患病之前,娄滔又有着怎样的幸福人生呢?面对逃不掉的死亡,娄滔又以什么样的心态面对呢?

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灵魂被囚禁在身体里

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”这是娄滔去世之前,写在遗书中的话,而这句话,恰恰也是对娄滔这短暂的一生最好的写照。

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2015年,在攻读博士学位的娄滔突然发现自己的左脚不能动了,连最基本的动作都做不了,惊慌的娄滔连忙去医院做了一系列的神经内科检查。

因为病情很复杂,娄滔转了两家医院才检查出病情,医院也直到2个月后才给出诊断结果:运动神经元病。

这个疾病还有一个大家熟知的名字,渐冻症

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这是一种罕见的疾病,患病者最开始会出现肢体无力并伴随着肌肉萎缩,随着病情的恶化,吞咽功能也会逐渐丧失,说话功能也会丧失。

渐冻症患者除了大脑可以思考,其他的所有功能都会丧失。患者会一步步的失去自己对身体的控制,但精神意志却会保持清醒,因此很多人将渐冻症描述为“灵魂被囚禁在身体里。”

娄滔的病情正在以极快的速度进行恶化,2016年6月,确诊6个月后,娄滔的四肢已经完全丧失了行动的能力,双腿不能走路,胳膊不能举起。吃饭、喝水、上厕所、洗澡所有的事情都需要娄滔的父母帮助她进行。

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5个月之后,娄滔丧失了她的吞咽功能和说话功能,只得终日躺在病床上眼睛瞪着天花板。

躯体可以荒废,但是娄滔却不允许自己的精神也变成一片荒野。

身体动不了,不能看书,娄滔就让母亲给自己找有声书的资源来听,在患病的2年多时间里,娄滔在病床上听完了60多本有声书。她的灵魂依旧丰满

对知识的渴望促使娄滔孜孜不倦地学习,知识也陪伴着她熬过了那段黑暗孤寂的时光。

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娄滔的事迹被传到了网络,引起了很多人的同情与关注。

上海一家“渐冻症“关爱中心也关注到了娄滔,他们都被娄滔重病中还不放弃学习的毅力给感动了。机构专门来到娄滔救治的武汉汉阳医院,送给了娄滔一台眼动仪。

眼动仪是用于记录人在处理视觉信息时的眼动轨迹特征的仪器,这种仪器一般用于肢体不能动的患者身上,患者眼球的运动被仪器捕捉后,就会生成一些信息,来表达患者的想法。

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有了这台仪器之后,娄滔就有了和外界交流的渠道,她可以通过眼球的移动在电脑上打出她的需求和想法,尽管这样很慢,娄滔依旧很满足。

著名的天体学家斯蒂芬霍金也患有渐冻症,而他的大部分学术成就和研究成果也是通过眼动仪传达出来的。

对于霍金和娄滔来说,身体的禁锢不可怕,灵魂的死亡才最令人窒息。或许是上帝也嫉妒他们的才华,才令他们患上如此痛苦的疾病。

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但是娄滔并没有霍金这般幸运。在患上渐冻症之后,霍金又活了55年的时间。

渐冻症患者的平均存活年限只有4年,并且所有的治疗都只能缓解痛苦、维持生命,做不到完全治愈。

因为渐冻症患者不能吞咽,所以只能在胃部开一个口子直接输送营养液进去;因为渐冻症患者的呼气十分困难,所以只能在气管切一个口子插上呼气管;因为不能自主排泄,所以还要插管。

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娄滔浑身上下插满了管子,插满了各种仪器。她的生命就靠着这些仪器的运作才得以活下去。但是,每一台仪器都价格不菲。

仪器都是按天算费用的,一台仪器一天的费用就要上千块,仅仅是一台呼吸机就要花费18万元的费用。

要是保证所有的机器不间断地运作两年,最少也要花费200万的费用。就算医保可以支付其中的一部分,这对于这个原本就不富裕的家庭来说也是杯水车薪。

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娄滔的妈妈只是一个普通的教师,每个月只有固定的薪水,她的爸爸也没有固定收入。

这让娄滔如何舍得,她自小就十分懂事,知道家里不富裕,因此从来花钱从来没有大手大脚,一路读到博士,娄滔也多半靠勤工俭学。

她希望有朝一日自己学成归来可以好好回报父母,哪知如今却要如此狠毒地吸父母的血。

这对于娄滔而言,是无比钻心的痛苦。娄滔多次在电脑屏幕上打出“我不想活了”。每次看到这句话,她的父母都哭得泣不成声。

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父母痛恨自己为何赚不到钱,为何连女儿的医药费都给不起,为何会让女儿受到如此的痛苦。就在他们为医药费一筹莫展之际,有人向他们伸出了援助之手。

娄滔的同学和老师们自发为她进行网上募捐,几个月之后,共筹集到了55.3万的捐款,这笔钱确实为娄滔的父母解决了燃眉之急。

不仅如此,娄滔的很多博士生同学动用身边的资源和关系,为娄滔找寻专业研究渐冻症的专家和学者,力求为娄滔减轻病症。

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尽管所有人都心知肚明,凭借着目前的医疗水平渐冻症不可能被治愈,但是所有人都期待着奇迹的发生。

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病魔来袭

与如今躺在病床上那个憔悴沧桑的病人不同,娄滔在患病之前,是一个备受瞩目的别人家的孩子。

自小,娄滔就表现出了与同龄人不一样的超凡的学习能力。学过的知识过目不忘,次次考试都是名列第一。

在家里,娄滔也是一个极其懂事的孩子,她十分体谅父母的不易,经常会在家里帮父母做家务,娄滔是父母们最拿得出手的骄傲。

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2007年,18岁的娄滔考入了中央民族大学的历史系。在大学,她也充分发挥了自己的才能和优势。

四年期间,娄滔的专业成绩一直都是全系第三,所有的老师提起她都是赞不绝口,同学们也都很喜欢这个活泼开朗还乐于助人的小姑娘。

2012年,娄滔凭借着优异的成绩被保送到北京师范大学历史专业的研究生。

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读硕士期间,娄滔又以专业第一的成绩获得了一等奖学金,并在导师的带领下完成了很多科研成果。

2015年,娄滔在博士生考试中取得了笔试第一和面试第一的成绩,成功考上了北京大学的博士研究生。至此,娄滔的人生前途无量。

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因为自小就对历史学感兴趣,娄滔学习起来可谓是如鱼得水。枯燥的历史在她眼中却是如此的妙趣横生。

娄滔攻读的是世界古代史埃及学专业,这个专业的难度在所有历史学科中都排得上顺序,很多同学都会畏惧而不敢选这个专业,但是娄滔却不怕。

她同时学习古代文字和现代汉语这两门课程,娄滔对这个专业展现出来极大的兴趣。

尽管过程很艰苦,但是娄滔一丝不苟的完成了,最终还写出了极其完美的硕士毕业论文。

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在读书期间,娄滔还遇到了当时的男友,他们二人有着共同的兴趣爱好和理想目标,很快就陷入爱河无法自拔。经过一段时间的相处,二人更加坚定了携手一起走下去的决心。

直到娄滔确诊了渐冻症。

刚刚确诊之后,娄滔就不再见男友,她向男友提了分手,并且拉黑了他的所有联系方式。

虽然很痛苦,但是娄滔不得不这么做。没有人不希望自己能和相爱之人白头偕老共度一生,但是娄滔最终还是放弃了。

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娄滔知道自己活不了几年了,但是男友还要几十年的日子要走,不能让他因为自己而改变了后半辈子的生活轨迹。

不仅是男友,娄滔也拒绝了所有同学和朋友们的探望,她不希望别人看到自己如此虚弱的模样,她希望别人眼中的自己依旧是那个活泼爱笑的女孩。

娄滔认为,自己不应该成为他人的麻烦。在病床前,终日陪伴她的只有她的父母。看着父母操劳的面容和新长出的白发,娄滔每天夜晚都会默默地流眼泪。

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母亲总是会拉着娄滔的手说“乖女儿,病会好的,都会好的,病好的时候我们就回家。”但是,他们其实都知道,不会好了

虽然渐冻症患者在日常生活中并不常见,但是据2017年的数据统计,国内渐冻症的患者数量就已经有6万人之多,可见,这个群体也就不算少数。不同于其他的疾病有治愈的可能,渐冻症患者只能在日复一日的绝望之中慢慢地等待死亡的降临。

但是目前世界对渐冻症的研究还是不够,也无法研制出能够预防或者是治愈渐冻症的药物,这些渐冻症患者依旧只能活在无尽的黑暗之中。

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走向死亡

2018年1月,娄滔在患病2年后,最终还是没逃脱死亡的来临。

娄滔的生命体征越来越微弱,医生告诉她的父母,娄滔马上就要不行了。

走到生命尽头的娄滔依旧神色平静,她用眼动仪在电脑上打出了她最后的遗嘱。

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”
“我走以后,头部可留给医学做研究,希望医学能早日攻克这个难题。”
“请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。”
“请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,犹如我从没来过。”

面对死亡的娄滔表现出的平静已经超乎常人,或许在患病的2年里,娄滔已经无数次地幻想过自己临死前的场景,也在脑海中进行过无数次的演练。对于死亡,她早已不再惧怕,她只希望自己的遗体可以发挥最后的余热,可以再留给世界最后一丝价值。

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但是,结果并没有按照娄滔的预期发展,因为她的器官并不符合捐献的条件,最终她的遗愿没有实现。

在临去世前的一段时间里,娄滔强烈表示不愿再待在医院,她想回家,于是,父母为娄滔办理了出院手续,一家三口回到了恩施咸丰的老家。

回家后的娄滔于次日凌晨平静地离开了人世。

娄滔的父母最终遵从了女儿的遗言,没有举办任何悼念仪式,没有收取任何亲朋好友的慰问金,将娄滔遗体火化后,洒进了长江里。

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2018年,北京大学迎来了120周年校庆,北大历史学院给娄滔颁发了一张“荣誉校友”,尽管娄滔没有读完她的博士生学业,但是北大的师生依旧会永远缅怀这个不幸的女孩。

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女儿的遗器官无法进行捐献,娄滔的妈妈为了不让天上的女儿感到遗憾失望,她最终决定,她死后,也要效仿女儿将器官捐献给有需要的人,继续延续生命。

我们无法改变生老病死的自然规律,无法延长生命的长度,但是我们可以不断扩宽生命的宽度,无限地丰富我们的人生。

娄滔让我们明白,肉体可以被禁锢,但是精神的光辉却永远不会被掩盖,即使在生命的最后时光,依旧可以充满厚度,她的灵魂早已超越了肉体,飞向了更加广阔的天地。

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《寻梦环游记》中说,当一个人的肉体死去时,他并没有真正的死去。而当这个世界上没有人再记得他,他才会真正的死亡。

娄滔的肉体虽然死去,但她会永远活在父母心中,活在每一个同情她的人心中,死亡不是真正意义上的逝去,被所有人遗忘才是,因此,娄滔会在所有记得她的人心中获得永生。