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前言
“渐冻人症”是神经系统罕见疾病,截至目前为止没有任何药物可以根治。
因此被世界卫生组织列入世界五大绝症中,与癌症和艾滋病齐名。
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而作为京东前副总裁的蔡磊正值盛年的之期却患上“渐冻人症”,身体状况随着时间的流逝每况愈下。
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为了能够研究出有效的药物,蔡磊亲自带领团队投身于其中,只想早日取得成功。
但是在这个过程中,网络中时常有对蔡磊病情质疑声音的出现。
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6月21日,世界“渐冻人”日,蔡磊的妻子段睿接受媒体采访。
在采访中哭着承认,现如今出现在网络中的名字都是化名,没有用真实的名字,这究竟是怎么一回事呢?
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蔡磊患上渐冻症,乐观面对生活
2019年9月,41岁的蔡磊被医生告知他患上渐冻症,是一种无法逆转的神经退行疾病。
此时的蔡磊作为京东副总裁,在事业发展方面拥有远大前景,生活中一家三口非常幸福。
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但就是这样一位商业精英,在听到生命已经进入倒计时的时候,最初内心还是无法接受的。
可事已至此,只能选择接受,但并不意味着就此放弃抗击命运。
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随后他便宣布在今后的日子中将会全力研发相关治疗药物,争取早日实现目标。
后续的演技并不是十分顺利,没有取得太大的进展。
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但蔡磊的身体状况却每况愈下,今年年初在谈及他的身体时,表示已经出现呼吸衰竭,晚上睡觉必须佩戴呼吸机。
据蔡磊的分享,卡痰导致多次窒息,仿佛在经历无尽的“水刑”。
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虽然经过医生和护士的努力抢救过来,但是已经给蔡磊的心理和精神上带来严重的负面影响。
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在他的心中已经形成随时要面对死亡的威胁,窒息期间甚至没有一丝呼救的力气。
随后他便宣布计划和妻子段睿再次捐助1亿元用于支持渐冻症的药物研发以及临床医疗等科研项目。
每日经济网2024年1月27日,“希望能救治50万患者”,蔡磊宣布再捐1亿元!此前曾称:离死亡已经非常近了
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同时他也诚挚邀请相关领域的人才加入到他们的团队中。
蔡磊自从患上渐冻症之后就选择用乐观的态度面对,并且还一直劝慰家人朋友不要担心。
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他一直在和时间赛跑,他的内心非常明白,这场持久的“消耗战”未必能救下他的性命。
但是他不能放弃,他表示只是想用自己手中的资源为渐冻症做出一些贡献。
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可外界似乎对他存在很大敌意,始终对蔡磊生病以及一系列行为存在质疑,对此蔡磊的妻子段睿在采访中也进行了回应。
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全家使用假名字,捐款1亿未花完
自从外界知晓蔡磊被确诊“渐冻人症”之后就一直处于舆论中心。
不管是他表示一定会拼尽全力致力于研发药物,还是向外界透露病情变化的,网络中一直存在质疑的声音。
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最初蔡磊和妻子段睿只是对外公布一些蔡磊在治疗的视频,并没有进行过多的解释。
尽管如此,网络中依旧存在许多负面言论,不相信这件事情的真实性。
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6月21日世界“渐冻人”日,“渐冻人”蔡磊的妻子段睿选择接受媒体的采访进行部分回应。
她表示在蔡磊患病之后,不管是直播带货又或者是蔡磊在医院接受治疗,总是有质疑的声音出现。
九派新闻2024年6月21日,蔡磊爱人段睿接受采访
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部分网友看着他们发布的视频,蔡磊面色红润,根本就不像他们所说的患上绝症。
而段睿在直播中的表现,分明是非常享受整个过程,从她的脸上丝毫看不出为患重病丈夫的担忧。
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诸如此类的声音,让蔡磊一家深陷舆论中心。
段睿在此次采访中回应,她表示一家人现在使用的都是假名字。
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当初这样做也没有多余的原因,就是出于对家人的保护,首先想到的就是用化名。
但是没想到蔡磊患上“渐冻症”这件事情会得到网友的广泛关注,也没有想过会出现在公众面前无数次。
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随着网友的深入了解,完全没有想到会出现如此大的争议。
段睿声称确实存在一点私心,希望有一天能够彻底过去,就像做了一场梦一样。
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她在采访中讲述这段话的时候,眼眶渐红,可见如今的她承受巨大的压力。
不仅要照顾蔡磊的日常生活,还要面对网络中的各种舆论。
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除此之外,在此次的采访中也提到关于蔡磊团队曾经宣布将捐出1亿元用于药物研发的事情。
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据悉,当时在发布将会捐出一个亿的新闻之后,短短几天时间就收到600多个科研合作的申请和邀约。
目前的状态1个亿还没有完全花出去,但若是这个病有靶向药根治的话,蔡磊将会直接将这一个亿捐出去。
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可是截止现在,世界上依旧没有研发出可以完全治疗“渐冻人症”的药物。
于是只能循序渐进的进行投资,不断寻找合适的药企建立合作关系,争取早日取得有效成果。
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就比如进行一个项目需要几百万的资金,然后就会立即捐出用于研究。
但从蔡磊患病到现在,有关治疗“渐冻人症”的药物没有取得太大进展。
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曾经海南医院对外公布新的研究成果,瞬间引发网络中网友的广泛关注。
但遗憾的是,这些药物只能在一定程度上延缓病情的发展,没有办法进行根治。
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因此后续还会加大力度药物研发,会再针对“渐冻人”治疗方面倾尽全力,力求早日取得丰硕成果。
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结语
蔡磊患上渐冻症之后就成为网络中的“红人”,时常处于风口浪尖处,不断出现质疑的声音。
为此蔡磊也表示在之后若是还有类似情况出现,将会选择报警处理。
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蔡磊的事情已经不算是新鲜事,网络中持续有造谣的声音出现,在一定程度上能够已经为其带来严重影响。
网络并不是法外之地,每个人都要为自己的言论负责,不能空口无凭的造谣。
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不管蔡磊和段睿直播带货,还是用假名字出现在外界面前,我们都应当保持尊重。
不喜欢可以直接略过,并不能成为质疑造谣的借口。
网络是公共之地,维护干净整洁的环境需要大家共同维持。