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本文章节:

01、他跟渐冻症积极抗争,为什么病情反而迅速恶化?

02、中国首富患惊恐发作,投身科研,可他找错了努力方向

01、他跟渐冻症积极抗争,为什么病情反而迅速恶化?

最近,前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访。

最让蔡磊出名的不是他与京东的关系,而是他被确诊渐冻症之后,不服输的他选择了一条独特的路——动用自己所有的资源推动药物科研,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。媒体把他称为“渐冻症抗争者”。

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蔡磊,图片来源于网络

2019年时,蔡磊41岁,他被确诊渐冻症。渐冻症的全名叫做“肌萎缩侧索硬化”,患者会逐渐出现肌肉无力、萎缩。大名鼎鼎的、严重瘫痪的物理学家霍金,他得的就是渐冻症。

临床统计发现,多数渐冻症患者会在3至5年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。这个疾病至今仍无法治愈,只可以通过一些治疗方式改善患者的生活质量、延缓疾病进程。

主流医学认为,渐冻症的病因尚不明确,既可能和遗传因素有关,也可能和生活方式、毒物接触、过度体力劳动、自身免疫功能异常、病毒感染等多种因素有关。

很多渐冻症患者在确诊之后非常不甘,甚至病急乱投医。蔡磊也经历过这个过程。他说当医生说这个病只能保守治疗时,他不甘心,通过各种方式打听“偏方”。

一开始很多人联系他,说能治好渐冻症,蔡磊很高兴,后来却发现对方其实是骗子。“大师们”让他烧纸喝水、请外星人和王母娘娘的,也有干细胞、按摩、算命改名的,五花八门。

他说,有很多“大师”是朋友的推荐,蔡磊本来也有怀疑,但又觉得万一真的有用呢?他怕自己不去的话,这“万一”的可能性就没有了。

可是,这些“万一”一次次地落空。蔡磊这个讲究科学、理性的理工男,竟然被忽悠得团团转,被骗了1000多万,还会因为看“大师”而停掉自己正在吃的药。

人在恐惧和绝望中,不愿意放过一丝一毫的求生希望,这能够理解。但很明显,蔡磊那时候是极度焦虑的,这会让人丧失理性,容易上当受骗。诈骗分子就是充分利用了人的这个心理弱点或者说人性弱点。

幸好,蔡磊很快恢复了理性,不再相信“大师”,而是转向了科研。

蔡磊本来是身价过亿的商业精英,曾几天几夜不合眼,带领团队研发出中国内地第一张电子发票,获评中国新经济领军人物。在患病前,他的人生字典里几乎没有“休息”二字,不停地奔跑,活成一部“工作机器”。一旦他设立了目标就玩命般地去实现,“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我,因为我不要命”。

他把这种性格特点带到了抗病思路中,既然医生说没得治,“大师”也不靠谱,他决定自己来,“世界上没有药,那就自己造”。

一开始,蔡磊想得有点简单,以为投入资金、搭建科学家团队,推动科研发展,说不定就发现突破了。可是他带领团队研究了很长时间之后,发现这个困难比他想象中的大得多。

他意识到,能攻克渐冻症的药物在10年内绝无上市的可能,而到那时候,他极有可能已经病逝了,很多病友也等不到那时候。而且,研发新药需要大量的资金,他自身的资源只是杯水车薪。

蔡磊的病情越来越重,目前,他说话都很困难,四肢无法动弹,但他还是每天工作16、17个小时,为研究、攻克渐冻症而努力,全年无休。他仍然在跟疾病抢时间,称自己会战斗到最后一天。

国内有很多渐冻症患者非常感激蔡磊,几乎把所有的希望都放在了他的身上,盼着他早日研究出药物。

蔡磊的精神和拼搏,确实令人敬佩。他每天都能感受到来自死亡的威胁,但他仍然不放弃,他的努力令人动容。不过,他似乎一味地希望从生物学因素的层面推动渐冻症治疗的革命性突破,这会不会忽视了其它重要的影响因素?

渐冻症是一个症状学诊断,上面叙述了,目前它病因不明确,国内外主流医学认为这跟遗传因素和后天经历都有关系。但可以肯定的是,它不是单基因遗传病,在多基因遗传的研究上也没有得出有效的结果。不排除科研人员会转向研究它的表观遗传学因素。这是一种受到后天环境影响的遗传机制。

渐冻症的主要病因到底是什么,目前不得而知。但是它会不会受到个体心理压力的影响?这是极有可能的。

蔡磊并没有渐冻症的家族病史,却在41岁时突然患病,这极有可能与他多年以来的精神心理状态和生活习惯有关。

蔡磊出生于河南商丘,幼年家贫,父亲是个军人,家教非常严厉。他上学时成绩特别优秀,考上了中央财经大学。后来他又考取了该校的研究生,毕业后担任过三星集团、万科等大集团的税务经理、总税务师,后来成为京东集团副总裁。

在业内,蔡磊被称为“拼命三郎”,从来没有旅游和休息,40岁了还没成家。他跟现在的妻子通过相亲认识,第二次见面时就向对方求婚,说自己没有时间谈恋爱,既然彼此感觉合适就结婚吧。

可以说,在患病前,蔡磊在人生之路上一刻也不愿意停下来。这种高强度的奋斗让他获得了大量的财富和荣誉,实现了阶层跃升,但也让他承受了巨大的压力和长期焦虑,并且长期保持不健康的、透支式的生活习惯。

即使渐冻症的主要病因是生物学因素,可如果个体长期处于精神紧绷、压力过载的精神心理状态,这会影响到机体的健康水平,比如神经系统和免疫力系统等,从而增大罹患渐冻症的可能性或者加重渐冻症的发生发展。

包括蔡磊确诊后,他仍然不愿意静养,而是没日没夜地疯狂工作,研究怎么攻克渐冻症,为此经常和妻子吵架。他跟年幼的儿子互动不多,还曾经情绪失控吼了儿子。

这些情况出现在渐冻症患者身上,完全可以理解。可是在客观上,持续而强烈的负性情绪、身体和精神得不到很好的休息和放松,这很容易加速渐冻症的恶化。

网上有人讨论,霍金和蔡磊得的都是渐冻症,为什么霍金确诊后还活了几十年,76岁才去世,而蔡磊确诊4年后,病情就迅速恶化?

霍金,图片来源于网络

有网友分析了多方面的原因,比如霍金在21岁时发病,属于罕见的类型,可能属于相对良性的渐冻症。临床研究发现,40岁之前出现症状的渐冻症患者生存期往往较长。而且霍金作为物理学家,能够获得最专业的医疗支持和康复护理。

但还有一点不容忽视,霍金年轻时就患病、卧床,很快就适应了病症,而且一直保持着对世界的好奇心和积极乐观的心态,也收获了事业上的巨大成就。他的积极心理状态、良好的抗压能力缓解了他的疾病进程。

从这个角度来看,蔡磊不愿意躺平,致力于渐冻症的科研和突破,这是非常难得的。

但希望他在努力之余更要反思努力的方向:

如果想更好地对抗疾病,他是否需要有意识地调整自己的精神心理状态和生活作息?是否需要研究一下自己的内隐记忆层面?

虽然他说自己已经坦然接受死亡了,但他的内心深处是否仍有焦虑和恐惧?

现在,他投入了大量精力和资金用于渐冻症的生物学层面研究,那是否应该考虑研究精神心理状态与渐冻症之间的关系?比如怎么令这个患病群体实现更健康的精神心理状态,提高生命的质量和幸福感,这很有可能可以改善渐冻症的预后。

在主流精神医学中,双相障碍也被认为病因不明,跟遗传因素、后天环境都有关。科研人员在单基因遗传、多基因遗传、神经递质浓度方面进行了大量科学研究,但是还是得不到令人满意的结果。

但从精准精神心理学的角度,双相障碍的主要病因其实是后天形成的病理性记忆,尤其是隐藏在内隐记忆层面的叠加性心理创伤。如果能对主要的病理性记忆进行高效修复,患者可以快速走向康复。

只不过,主流精神医学和心理学无法触及人的内隐记忆层面,所以对此缺乏意识,还在生物学因素方面苦苦努力。

当然,这里并不是说渐冻症的主要原因也是病理性记忆,我们没有接诊过渐冻症的患者,对此并不了解。这里只是想说明,对于一些临床难题,主流医学和科研的努力方向未必完全是对的,万般努力也未必能得出有效的成果。如果努力的方向是错的,那么最终只会南辕北辙。

对此,其实蔡磊的妻子段睿是有所意识的。虽然她选择了支持丈夫,但有时她也会跟丈夫发脾气,说他做的那些事毫无意义,不可能成功。

她本身就是北大药学出身,她说,搞科研就像是做一个“翻拼图的人”,可能需要一代、两代的人去翻无效的拼图,努力了但无效。她认为这令人很无奈,但至少前人翻过的拼图发现不对,那后人就不用再翻了。

搞科研固然会有试错的过程,我们在开启精准精神心理学时代之前,也走过一些“弯路”。但我们仍然希望,蔡磊的团队能够不断思考、调整努力的方向,尽可能更早地翻到有用的拼图。

02、中国首富患惊恐发作,投身科研,可他找错了努力方向

蔡磊的经历和选择,让我想到了另一位非常相似的中国企业家——陈天桥。

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陈天桥,图片来源于网络

陈天桥是盛大网络公司的创始人,他发迹比马云还早。1999年,他和家人、同学创立了盛大网络,推出了风靡全国的经典游戏《传奇》,于2004年在美国纳斯达克上市。

那一年,陈天桥才31岁,他登上了《福布斯》封面,被誉为中国新首富,成为中国最年轻的富豪。后来,他还带领盛大网络进军文学、音乐、视频等领域,不断挑战商业巅峰。

可是,就在盛大网络如日中天之际,陈天桥却陷入了严重的精神心理问题。

他说自从创业之后,他常年与压力与紧张作斗争。即使在企业发展得很不错时,他都能感觉到有什么东西在他心里累积。

在2004年公司上市不久后,陈天桥面临着竞争激烈的行业竞争,各方面的压力,还有国内家长、媒体对于电子游戏的抨击,他多次出现了惊恐发作。

他说,“我还记得有几个晚上……一个早上,我的一个同事拨错电话号码,打电话到我这。然后,我一下醒来,我的心开始砰-砰-砰地跳。有一次,在飞机上,我突然感觉自己心脏病发作了。但其实那不是心脏病。那是恐慌来袭。我意识到我遇到了可怕的事情。”

惊恐发作是一种精神心理症状,它可见于惊恐障碍,也可以出现在于严重的焦虑症等精神心理障碍中。陈天桥曾在接受采访时说自己得的是恐慌症,也有媒体报道他得的是焦虑症。

他说,“那段时间,我感觉自己随时都可能崩溃。我不明白,明明事业一帆风顺,生活无忧无虑,为什么会落到如此境地?”

2009年,陈天桥被查出了癌症。在那以后,他突然开始卖掉盛大的运营项目,转型做全球投资,转向“脑科学研究”,举家搬到了新加坡,还成为了一名佛教徒。

出现惊恐发作,是促使陈天桥作出重大转变的主要原因。他开始了解医学、心理学,跟大量科学家交流,试图找出自己患病的原因,减轻这类疾病导致的痛苦。

但他惊讶地发现,人们对大脑和意识的认知水平仍和50年前一样,发展非常缓慢。比如精神医学,目前的诊断仍然靠当面访谈,没法使用某种生物标志物设备来检测抑郁症。

他说:“当我认为我有一些精神障碍时,我真的相信我的大脑一定有不对劲,有可能是某种化学物质或脑中其他什么东西出了问题。例如,当我坐飞机时,虽然我是一个非常理性的人,我知道这是最安全的交通工具,但我还是很害怕。但当我吃了一颗药丸后,这种恐惧突然消失了。这说明所谓的恐惧、精神抑郁,你都可以通过科学的手段检测它。但似乎精神病学目前也就只能到此为止了”,他对此很失望。

经过考虑后,陈天桥决定以慈善型投资的方式,向美国科研机构投入大量资金用于研究脑科学,希望能尽早探明大脑在生物学层面的奥秘,解决抑郁症、老年痴呆、帕金森氏病等精神疾病和神经退化疾病。

据近年来的媒体消息显示,陈天桥资助的研究团队在脑机接口、控制实验动物情绪方面取得了一些进展,比如研究人员刺激老鼠的某个大脑部位时,老鼠变得非常安静;而刺激另一个部位时,老鼠突然打起架来。这令陈天桥得出一个假设,“我们人类,不过是化学机器人。”

陈天桥曾经向美国加州加州理工学院捐赠1.15亿美元。这个举动当时受到国内大众质疑,认为他作为中国的企业家,为什么不把钱捐给中国呢?

其实,在一定程度上,陈天桥的选择是可以理解的。他不是为了讨好美国,而是在他的认知里,如果想在脑科学研究方面取得突破,那就要把钱用在最先进、最顶尖、最有可能获得突破的机构,而这些机构在美国。他是想把资源用在刀刃上,希望能加速问题的解决。

只不过,陈天桥努力的方向极有可能是低效的。到目前为止,他投入的科研团队虽然得出了一些发现,但仍然没有找到惊恐发作的确切病因,也没有办法高效化地解决。光从生物学层面、化学层面去理解精神心理障碍,会走入死胡同。

我们在临床中接诊过不少有惊恐发作的患者,这个症状背后是后天心理社会因素导致的高度病理性焦虑,甚至达到了恐惧的地步。可他们为什么恐惧?患者也说不清楚,印象中明明没有发生可怕的事,但惊恐发作突如其来,甚至会产生濒死感。

但如果从精准精神心理学的角度,利用临床精准化心理干预进入他们的内隐记忆层面后,能发现惊恐发作的背后其实是大量的病理性记忆。患者在后天经历中形成了大量的病理性焦虑、恐惧等强烈负性情绪,还有对获得成就和夸奖的心理渴求。

比如患者文茵,她从小经历大量的叠加性心理创伤,有频繁的惊恐发作,甚至在接受深度催眠下病理性记忆修复时,出现了2、3次惊恐发作。当这背后的主要病理性记忆被高效化修复后,她的惊恐发作大大缓解,最后走向康复。

所以,从精准精神心理学的角度,陈天桥反复出现惊恐发作,主要的根源不是遗传因素或者他大脑中的某种化学物质或其他什么东西出问题了,而是他后天的人生经历,尤其是叠加性心理创伤。

他从小是“别人家的孩子”,成绩优秀,别的同学出去玩,他选择在家苦读,最后考入复旦大学经济系,而且继续在大学里表现出色。虽然我们不知道他具体的成长经历和心路历程,但在求学阶段,他极有可能承受了很大的心理压力,憋着一股劲儿,要求自己必须获得成功。

他创立盛大网络之后,虽然取得了不少成就,但巨大的压力、竞争、非议、骂名也随之而来。在这个过程中,他成长经历中的叠加性心理创伤不断被激活,并不断形成新的叠加性心理创伤。但他缺乏自我觉察,对自己的焦虑和恐惧感到不可思议。

陈天桥为了研究大脑,付出了很大的努力,而且不求经济上的回报,这值得尊敬。但他如果努力的方向继续停留在生物学因素方面,这很可能会让他一辈子都搞不懂自己的惊恐发作到底从何而来。

如果他能把努力的方向转投科学心理学,尤其是病理性记忆、记忆再巩固、内隐记忆和外显记忆方面,他很有可能会在精神心理障碍方面取得突破,造福全人类。

中华民族历来勤奋、积极、进取,我们从小就接受长辈的教诲,希望我们不断努力、奋斗。可是很少人会对我们说,除了要不断努力以外,还要找对努力的方向,否则越用力,南辕北辙,反而离目标越远。

很多盲目鸡娃的父母就搞错了努力的方向。他们拼尽全力,让孩子考上名校、履历光鲜,却忽视了孩子的精神心理健康和逆商(AQ)。像谷歌北大学子杀妻案中的陈立人,他是“别人家的孩子”,是“鸡娃界”的天花板,最后却情绪崩溃,亲手摧毁了自己的前途。

希望社会上的每个人都能在努力之余不断反省,我们虽然很努力,但努力的方向是否正确?努力的方向比努力的程度更重要!选择大于努力!这是非常关键的!