VOL 3277
自闭症儿子两岁多诊断时是中重度，干预了6年，变成重度。
这件事被妈妈华林碰到了。
华林给大小米做过多次分享（文末查看华林往期文章）：她有一个倒退型重度自闭症儿子，从儿子两岁起，她自学康复知识，身怀二胎也在争分夺秒给儿子做干预，生产头一天还在跟孩子做游戏。后来更是改道学了行为分析学，直接考取了BCBA(认证行为分析师）。
过往3年，儿子的一些进步让她常常感动。但去年年底，儿子所在学区请权威专家给他做了单独评估。专家告诉华林：“这个孩子是重度的自闭症，这三年从课业的角度来看，几乎没有任何进步。”
她不禁问自己：我在干什么？我花了这么多心血难道都是白费的吗？这条路该如何走下去？
华林回望了儿子从5岁到8岁身上发生的一些变化，有了新的感悟和发现。
文 图 | 华林
80后上海人
国际认证行为分析师BCBA
现居美国湾区硅谷
有一个重度自闭症儿子，一个NT女儿
生活技能：可以独立睡觉和上厕所了
其实这3年，儿子有了很多进步，最大进步是学会了上厕所和自己睡觉。
学龄前的他，睡觉是让我觉得很痛苦的事情。
我需要陪他躺在床上两个小时，他拉拉我的头发，爬来爬去，把自己折腾到很累了，才肯躺下睡觉。即使吃了褪黑素，他一周内还会有5-6天半夜醒来，一醒就是2小时，小时候大哭，大一点就咿咿呀呀。
我白天给他大量的运动，晚上规律进入睡觉程序，手机里放舒缓的音乐，我就抱着电脑坐在他床边的地上写我的东西。折腾个一小时他也睡了，然后我撤出。
要是半夜醒来就比较惨了，为了让他能尽快再睡觉，我会过去摁着他，陪他睡。再后来，周末的时候，他半夜醒来我就让他自己咿咿呀呀，只要不是大哭吵到其他人就可以了。
逐渐地，他在睡觉上不再需要我了，就连睡前音乐我也撤了，说一声晚安就关灯关门了。即使他半夜醒了，大多数情况下，他也可以自我安抚，平静地再入睡。
上厕所也是重要突破。
他的如厕训练从四岁半就开始了，等到五岁多，他可以自己小便，大便怎么都不行。因为他一旦坐在马桶上，就不知道怎么用力。即使我把他按坐在马桶上很久，也是无济于事。
于是，我使了一招阴的：给他打儿童剂量的开塞露（不建议大家也这么做），然后按着他坐马桶上，给他这样的感觉体验。两次之后，他就明白了，看到我去拿开塞露，就去坐马桶。
但是不用开塞露，他坐着还是用不出力，我就随他站着。到现在他也是站着用力，到差不多的时候再坐下来。
在海边奔跑
语言社交：从1岁长到了4岁
另一方面进步是接收语言，也就是能听懂更多话了。
其实我知道他的接受语言从量表上看还是很弱的，但是比起他自己，确有实打实的进步，就像是从1岁长到了4岁。
具体表现在，和日常相关的指令他大多可以听懂，且照做。前几天孩子还给了我一个惊喜。早上出门前我对他说，今天放学后我们去游泳，结果他在鞋架附近穿好了运动鞋，还拿来他在游泳池穿的拖鞋放到了运动包里！我是真忘记检查拖鞋了。可见他完全理解我说的是什么，而且还有一点点规划！
但是脱离了日常，那些抽象的概念，他还是完全不理解。阅读理解也是类似情况。他能读出来一、二年级的课文，也能默写不少单词，但理解这些单词组成的句子、句子组成的文章的涵义还是困难的。
输出语言上，他说话声音弱，口齿不清，正在学习使用AAC（辅助与替代沟通系统）。他的主要表达方式还是说话，但有时连我也听不懂他在说什么，这时他会在AAC上打出来，这样大家都可以明白。
比起口齿不清，我更在意的还是没有交流。他的表达内容目前还是仅限于提要求，也会回答命名类的问题（名词、动词、形容词），或者填歌词、固定情景的短答，但是距离高阶的、自然的交流，比如问问题、叙事、表达观点等等还差得很远。
社交方面，之前他完全不在意其他小朋友，现在他会在操场上偶尔追一下同学，或者参与到其他孩子的活动中，比如追逐、骑车、踢球，这也是他自己原本就比较喜欢的游戏。至于桌面上的互动游戏，还是完全需要大人引导。
和妹妹骑自行车
行为和动作能力：学骑自行车和弹钢琴
大肢体上，孩子学会了骑自行车。从一开始我们把车架起来，拉着他的脚往下蹬，到现在可以带着他去公园骑车，对于肢体协调有困难的他真是一大进步。
他喜欢游泳，水性比我好太多了，体力和爆发力都可以，然而受限于自闭症的影响，姿势不标准。这些我也没有再深究了，把游泳当作一个好玩的锻炼项目就行了。
行为方面，之前比较严重的打头问题已经不再出现了，但是发声自我刺激还是不断，另外还有一些其他阶段性的小毛病。
比如前一阵他老去按邻居的门铃，是那种冲动性的、甚至带有一点自我强迫性的行为。这个行为灭了之后，现在变成了碰人一下，一般是手臂的位置。
精细运动是他的弱项。除了职能训练的干预，我在家做的最多的就是教他弹琴。
他喜欢音乐，对旋律的记忆比较好，上学年期末，他在学校表演了简易版本的《欢乐颂》，虽然需要我辅助，虽然和另一位听一遍旋律就自己能弹出来的同学的演奏不能比，但那一天全场最响的掌声是给他的，而他自己也笑得非常开心。
这些进步放到一个普通孩子，或者是程度更好的谱系孩子身上，或许并不足以骄傲，但依旧让我心存感恩，感恩在生活中能看到他的这些进步。
学会弹钢琴
重度到底意味着什么？
所以专家说的“重度”，不是表现在行为情绪上，而是大脑神经的异常导致他所受局限的程度。
说白了，自闭症对我孩子最大的影响就是专注力非常弱，平均专注时长在10秒左右。
10秒，他就会东看看西看看；10秒，他会嘴部发声自我刺激；10秒，他会突然冲出去或跳一下；10秒，会有什么东西抢夺着他的专注力把他从正在做的事上带走。
这对他的学习造成了巨大的困难，也是为何他需要一位一对一的老师来提醒他回到原来的任务上。
另外一个显而易见的影响就是理解能力，特别是对语言的理解能力。
手把手教，图像、手势，反复的操作是我孩子学习的最好的方式。如果只是下达新的命令，或用语言去和他解释一件事情，那他完全是云里雾里。
也正因为如此，普通的教学大纲对我孩子是完全没有意义的。他能理解的内容，必须要和他的生活结合起来，要他经历过的、看得到、听得到、摸得着的。
举个例子，学校的数学作业是一位数加法，一页20题，分成两列，一共三页。我一看，5+6这种，他肯定不知道的。
于是我给他一个计算器，一边读five plus six equals, 一边很慢地在计算器上打出来，然后我指着计算器上显示出的11，抄到作业纸上。演示过一次后，第二次我和他一起读，拉着他的手打计算器，我指，他抄。
第三次，我们一起读，我手势示意他打，我指，他抄。之后就他自己看/读、自己打、自己抄，我就坐在他身边，他停下来走神时我指指作业示意他继续。
第一页，我把作业纸一折二，告诉他完成十题就可以休息一下。第二、第三页就不折了，完成一页才可以休息一下。他全部写完了，我在作业上写一句“是按计算器做的”。
这种类型的数学作业，我们在练习的是专注力、独立完成任务。当然我们也在教他加法的概念，但在他明白这个概念之前，我们只能换个角度完成这种类型的作业了。
生活可以很美好
这些年我越发觉得，他是一个很乖的孩子，不少时候，生活中的温暖是他带给我的。
我让他帮忙拿什么东西，他会马上去拿。我喊他来弹琴，他会放下手上的事情，马上过来坐好。老师也都说他是一个很容易接受改变的孩子。
身为一个重度孩子，他受自闭症的局限很大，这些年他在某些方面的原地踏步甚至倒退，经常让我难过，但有一点，我一直坚守着：不要放弃，哪怕每天能做的很少很少，也不要放弃。
在行动上不放弃用科学的方法，帮助孩子提高交流和学习的能力；在心态上不放弃对未来的希望。
每当我疲惫的时候，闭上眼睛，眼前会浮现出我和孩子坐在一起，头靠在他肩上的画面：
他嘴里“Diu-Chi-Diu-Chi”念着，手指拍打着书的封面，可我靠一会儿后，还是会觉欣慰，然后揉揉他的脑袋，跳起来，“继续！”
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