位于北京石景山区的北京大学首钢医院如今有14间安宁疗护病房,作为全国首家开设安宁疗护病房的三级医院,这些病房已经成为北京市癌痛规范化治疗的示范病房。但当年顾晋刚来这里担任院长时,曾面临是否真的要开设安宁疗护病房的艰难抉择。
顾晋之前在北京大学肿瘤医院工作二十多年,很多患者手术后所有的化疗放疗做完了,就不再有新的治疗方法。当时各大医院也不再安排这样的患者继续住院,因为需要腾出病房给那些正在接受化疗放疗的患者。顾晋当时就考虑,是否有可能在北大首钢医院设立安宁疗护中心?为此还专门邀请专家开了座谈会。与会专家都认为这是好事,但问题是,这样的中心不挣钱,甚至可能赔钱。在这样的压力下,是做还是不做?顾晋选择了做。2017年,北大首钢医院的安宁疗护中心正式建立,他们发现病人的需求量很大,但是中心不挣钱也是事实,但这些病房也成为了医院的窗口,让更多人开始了解首钢医院。随后几年,顾晋为中心争取到了一些可以自主定价的政策,如今资金运转已不成问题。不久前,顾晋还主编了《安宁疗护有故事》一书,邀请了业内许多专家,从不同角度探讨了安宁疗护及医学人文等话题。本期节目,本刊记者亚光和媒体人小熊邀请到了北京大学首钢医院顾晋,从安宁话题进入,但也导向了治疗中更广阔深远的医学人文理念。完整节目欢迎搜索“在川上”进行收听。
小孩比老人面对死亡时更淡定
小熊:在这本书的第一篇文章《建设中国自己的临终学》中,病理生理与药理学家韩启德老师提到临终学在中国的发展非常缓慢,大多数人仍忌讳谈论。您从事临床多年,觉得目前中国人对死亡的理解处于怎样的状态?
顾晋:我觉得最重要的特点是大家愿意听,但不愿意主动谈论。因为中国人避讳死亡,所以在推广生前预嘱时,很多人不愿意谈这件事,虽然这是每个人都必须面对的事情。一方面我觉得这是完全可以理解的,另一方面,正如韩启德老师在清明论坛上的演讲所言,随着年龄增长,人们对死亡的想法会越来越多。我自己做临床医生,年轻时每天或至少经常能看到人的离世,对医生来说已经不太新鲜了,但对普通人来说不一样,尤其是老年人可能越来越恐惧。反而临床上我见到一些小孩,在面临死亡时都出乎意料地淡定。
顾晋,教授、主任医师,博士研究生导师,现任北京大学首钢医院院长,兼任中华医学会肿瘤学分会第九届委员会主任委员、北京医学会副会长、北京医师协会副会长。美国外科学院院士,法国国家外科科学院外籍院士。医学普及类著作主要有《结直肠癌顾晋2023观点》《外科医生的故事:大肠癌传》《无影灯下的故事》。
小熊:这个观察让我感到意外。
顾晋:比如有的小孩得了白血病,反而变得特别乖、特别理性,表现出超出年龄的成熟。而有些老年人身体状况没那么糟糕,但随着年纪增长,身边的人慢慢都没了,他的想法就不一样了,多少会觉得这个事情终于轮到自己了。所以让一个人淡定地面对这件事也挺难的。你没到那个年龄,可能理解不了也难以淡定;当然到了那个年龄,可能真的是更难让自己淡定。
亚光:我们聊到不同年龄对死亡的理解与感受不同,但这本书里还有个重要观察,就是不同患者的病情和治疗经历都会影响他们对安宁疗护的看法。比如有的患者一来医院就已经决定是寻求安宁疗护的照顾,他(她)会自然会表现得非常配合;有的患者来医院是为了积极治疗肿瘤,但自身的病情发展不尽人意,失去了治愈的希望时,需转入安宁病房,此时的他们对这个现实难以面对,因此也对住进安宁疗护非常抗拒,这个转诊过程也会存在很大困难。
顾晋:患者积极治疗是为了活下去,当所有努力都用尽后,可能觉得没有希望了,任何人都会感到万念俱灰。这时候的患者的心境,可能常人是理解不了的。在安宁疗护病区,也有一些患者,在治疗过程中,病情趋于稳定或好转,此时他们或许觉得自己又有希望了,可以像别人一样生活。他们也会开心,甚至出院与他们的家人团聚。事实上,但当一个人处于癌症晚期,真的躺在安宁的病床上的时候,可能觉得旁边走动的每一个正常人都是幸福的,即便是个打扫卫生的清洁工。因为他们没病,身心自由,可以做自己想做的事。而躺在床上的人已经无法逃脱,所以会羡慕很多人,甚至羡慕窗外飞翔的小鸟。
亚光:有学者提到,有些人抗拒安宁疗护,是因为他们饱受癌痛煎熬才到这里面接受了缓和疼痛的治疗,当疼痛减轻了,自己的精神状态可能也变得恍惚,仿佛冥冥中感受到一种死亡的气息,好像到了另外一个不熟悉的疾病状态,好像自己已经飘在空中,反而觉得自己离死亡更近了。
顾晋:其实大家不了解,止痛药吃了并不是说就完全不疼了,那是一种很难受的状态,相当于一种麻醉,有很多副作用,比如头晕、认知模糊、视力模糊、恍惚,分不清想象和现实,对外界也缺乏兴趣,是一种混沌状态。
《安宁疗护有故事》
作者: 顾晋 主编
版本: 生活·读书·新知三联书店
2025年9月
信息时代,医生面对患者应该实事求是
小熊:在书里您有篇文章叫《适时放手也是爱》,提到您有一位朋友的妻子癌症晚期,医生面对这种情况时,也要面临选择,对病人的“坏消息”相关的话题要说到什么程度?通常您是如何告诉病人坏消息的?
顾晋:现在是信息时代,隐瞒坏消息一点意义都没有,过去和现在人们的观念已经不同。比如在美国、欧洲,家庭结构与我们不同,孩子长大就离家了,老人得自己面对这些事,所以医生必须和病人说清楚他的真实病情,包括像癌症之类的坏消息。
而在中国经常遇到的情况是,孩子们会跟医生说“别让我妈知道她得了癌症!”今天我看门诊还有人进来说,“我爸什么都不知道。”后来我跟他说,“你觉得他真的什么都不知道吗?”你和患者一聊天就知道他们都知道了!只是和家属之间隔着一层窗户纸,这样做是徒劳的。所以我遇到这种情况都会稍微点明,比如今天我门诊遇到的这个患者,说最近肚子特别不舒服,大便也不好。我就问他“你觉得有问题吗?”他说“可能有问题。”我说“我看了你的检查,发现肠道里长了个东西,我们得把它拿掉。”他说“行。”患者听到我的“坏消息”也没有一下子精神崩溃,其实几乎所有我遇见的病人听到坏消息后,都是坦然面对的,只是我们医生说话的方式要有策略而已。隐瞒坏消息真的是一点意义都没有。
另外,癌症也不是人们想象的那样,好像得了癌症就是生命的终结。世界卫生组织有一个观点,癌症是三个三分之一:三分之一癌症可预防:通过改变吸烟、肥胖、饮酒等生活方式,可降低肺癌、肝癌、乳腺癌等高发癌症风险。三分之一癌症可通过早期干预根治,例如宫颈癌、乳腺癌、结直肠癌等,早期筛查(如HPV检测、乳腺钼靶、胃肠镜)可显著提高治愈率。剩余三分之一可通过医疗延长生命。
对于晚期癌症,综合治疗可改善生存质量,如靶向药、免疫疗法的应用。其实,癌症的诊疗观念已经发生了巨大的变化,而我们的影视作品对癌症的描述带有很大的偏见:电影作品里听到人得了癌症,立马那二胡的音乐响起来,周围树叶也掉了,这种所谓的悲凉的氛围完全是错误的烘托。现在是人工智能时代,未来几年癌症很可能就不再是问题,很多基因其实已经被解析清楚了。重要的是,大家要保持健康的生活方式,坚持到那个时候,得了病也有办法。
至于到底该怎么把病情告诉患者,我觉得要实事求是。每个人对坏消息的接受能力不同,所以与患者的交流方式很重要。我有一个女患者,是大学老师,脾气特别暴躁,来我诊室,进来就说,“我怎么可能得病,我对老人好,我也经常锻炼。”她丈夫刚说两句话,她就说“你别说话”,特别强势。后来我跟她说,“你这病,我看了,我觉得你还有希望。”她挺意外,我接着说,“你看,第一你这个肿瘤没有转移,前面那个患者都已经肝转移了,那就只能化疗了。”她听了心里舒服多了。我又说:“你还有先生来照顾你。”她说,“是,我先生对我特别好。”我说,“你看刚才那位老人,孩子都在国外,想做手术,身边连签字的人都没有。”这时候她觉得自己甚至有点优越感了。我再说,“你还有医保,前面那个小孩没有医保,家里房子卖了都看不了病。你如果恢复得好,还可以重回教室。”她这时已经很高兴了。所以,20分钟,可以让患者从暴躁变得高兴,为什么?因为给了她一个希望,帮她找到心理上的优势。
电视剧《精神病房也会迎来清晨》剧照。
小熊:听上去医生不仅仅是治病,还是在进行心理疗愈。
顾晋:我有个朋友20多年前做了手术,最近复发了,他特别紧张,整天拿着手机翻。后来我跟他说,“你别翻手机了,现在人工智能确实能回答很多问题,但很多事你听不明白。我学医学十年,干了四十年临床,除了肠癌之外的事我都不敢回答。你研究什么呀?到医院,听医生的就行,医生是专业的,天天干这个。”我曾经跟学生们说,你在街上遇到个人找你借钱,你会随便借给他吗?你可能觉得,我凭什么给,我也不认识这人,对不对?但在诊室里,其实你和患者也是素不相识的,但患者给你的是什么?患者把命交给你了。你说这个担子重不重?
我以前在北医给新学生讲第一节课,上课前特别乱,我开口说“昨天晚上有个急诊”,大家就安静下来了。患者是化脓性胆管炎,非常危险,必须马上手术,这种手术有50%的风险可能出不来,进手术室之前家属都拉着病人的手、摸着头,就像准备经历一场生离死别。我跟学生们说:“你们未来都是医生,这个时候病人交给你了,你怎么想?人家和你素不相识,但把生命给你了,你得珍惜你的工作。”这些话要说清楚,好多小孩还不能理解,认识不到这个事情。
我的第一堂医学人文课是患者给我上的
亚光:说到对医学生的教育,我好奇的是,安宁疗护这件事会对他们构成一种负担吗?对学生来说,在学校学习的是希波克拉底誓言,一定要挽救生命,不能放弃。
顾晋:安宁疗护不是放弃,反而是对生命的尊重。不是说我不给你治疗了,你该干嘛干嘛吧。而是让你没有痛苦,有尊严,这和医学生的教育并不冲突。“有时去治愈;常常去帮助;总是去安慰。”这是特鲁多医生的墓志铭。“总是去安慰”这就是安宁疗护,对不对?
我的第一堂医学人文课是一个病人给我上的。他是一个肺癌晚期患者,是一位工程师,我作为实习大夫去问他病史,他看了看我,没理我。他爱人就在旁边说,他今天有点不舒服。电视里在放中国女排跟美国女排对垒,我就说,今天女排打得还挺好的,然后也和他爱人聊天。他突然就把眼睛睁开了,问我“你懂排球吗?”我说,我不懂。他就跟我说,谁谁谁打得好,还跟我说,他大学是排球队的,聊得特别高兴,眉飞色舞。我们聊了20分钟,我也没问病史,老师叫我,我就出去了。他爱人跟着我出来,一把抓住我的手。我当时特别紧张,因为我是实习大夫,我以为我做错什么了。她说:“小顾大夫,谢谢你。我俩在这儿住了半年了,每天就这么我看着你、你看着我,刚才是我半年来第一次听到他笑了。”
这件事给我印象特别深。我没给他化疗,没给他做手术,我就是跟他聊了20分钟,但他笑了,这就是人文的力量。他可能因为这个就放松了,内心是高兴的。我老跟病人说,高兴也是一天,不高兴也是一天,你干嘛不高兴?你想的都是高兴的事,身体状态也就跟着好了。没事老想不高兴的事,让它来伤害你,你觉得有意义吗?
小熊:您提到的这种人文属性在今天临床上会不会越来越奢侈?现在公立医院里医生工作量很大,医生自己都那么辛苦的时候,还能不能匀出来精力给到病人这种人文关怀?
电视剧《精神病房也会迎来清晨》剧照。
顾晋:人和人不一样,有的人会多一些耐心会愿意关心别人,现在医学人文教育也被更多重视起来了,相关课程在增加。但另一方面,人工智能时代,很多东西也发生了变化,拿手机远多过和人面对面,年轻人从小就生活在这样的环境里面,可能觉得虚拟环境更舒服,不用迎合谁。有的医生,技术和思维都很好,但和人的沟通越来越少。我以前写过一篇文章,专门谈科技发展的时代,医生和病人离得更远了。
以前临床我们讲视、触、叩、听,比如病人有胸水,老大夫把手往那一搁,后背上一叩,说“就在这儿”,你从这个地方穿针进去,就能抽出来胸水。这是靠什么?这就是临床嘛,临靠床边。现在都靠仪器,手术都可以在家远程做了,所以医生会不会离病人越来越远?我觉得这是医生应该认真考虑的一个问题。现在医学生总想把技术学好,你会的技术我也得会,都做微创,那开放手术以后还有没有人做?如果打仗在战地救护,你行不行?过去在老百姓家里都可以做手术,现在谁敢做?没有各种设备就不会做手术了。
小熊:如果医生一味追求技术,淡漠了情感的部分,临床上会带来什么问题?
顾晋:不沟通就会带来一些医疗纠纷,现在有些患者文化程度不高,可能说半天,他也不明白。有的年轻医生觉得,那我花这个时间干嘛呀,赶紧做手术就完了。那人家病人就不理解,会继续问。所以,我们得用老百姓能听懂的语言去跟人家交流。
临床上很多病人的意愿没有被尊重
小熊:您提到从医生层面来说,应该诚实跟病人描述病情。我们之前有一期节目是和一位癌症患者聊天,她提到作为患者最难的是选择,那么多方案摆在面前,很怕自己万一选择错了怎么办。另一方面您的文章里提到,很多家属层面又不愿意放手,觉得无论如何得把病人给抓住,有时候,这和病人的真实诉求又形成了一种张力。
顾晋:现在临床上很多病人的意愿确实没有被尊重。在一个家庭里面,病人本身是一个弱势群体。得病的时候,吃饭、做事情都受限了,这时候往往做决策的不是病人了。我们碰见病人在面对要不要积极治疗的选择时,更多重症患者是不愿意的,想早点解脱。但是子女会说“妈在家就在,妈要不在家就没了”。经常会遇见的情况是,问要不要给病人插管,病人使劲摇手说不插,家里就坚决要插。为什么呢?如果说要插,所有人都觉得是正常的,家属这时候其实有一种被”围观“的感觉,如果说不插,别人会觉得这孩子不孝。
亚光:所以像近期去世的罗点点,一直推广生前预嘱,也是希望提供一些保障。我们聊了一些关于安宁疗护的话题,现在这个事情在中国还是比之前有更高的接受度了,但是还是可能不太够,您觉得目前在国内推行安宁疗护,在观念和制度层面还有什么具体需要做的事情?
顾晋:第一个是生前预嘱的推广;第二是对青年医生加强医学人文的引导和教育;再一个是政府部门一些比如对知情同意、安宁疗护等制度的建设,包括从法律法规层面来保证减少不必要的医疗纠纷。还有就是扩大安宁疗护的范围,打造全生命周期的概念,现在我们的医保更多是管中间诊断治疗这个阶段,我当人大代表的时候就提出要商业保险保两头,医保没办法再去承担癌症筛查、癌症晚期的疗护,如果商保能介入进来,就是全生命周期的照顾。
小熊:最后我想问一个问题,您这么多年看过这么多的生死离别,会影响到您自己的生死观吗?
顾晋:我没有认真去考虑过这件事。要说对我冲击比较大的一件事,是我们一起打球的一个小孩,也是我的校友,突然有一天车祸就离开了,那个印象比较深刻,打完球第二天他人就没了。反而日常看到的这些就是工作的一部分,我要考虑的事情已经很多了,不会再去想这些。就像演员一样,老演一个角色,完全进入其中,也不行,是吧?你还得出来。
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作者/小熊 亚光
编辑/刘亚光
校对/杨许丽

