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北京的医院不是从早上8点开诊那一刻起才人满为患的,可能6、7点开始,就已经排起了长队。
“你想要在网上抢号,基本抢不上的。”一位熟悉儿童精神科挂号情况的家长林墨(化名)告诉钛媒体。她的经验是,早点过来排队看是否能让医生加号,而且得提前掌握想约的医生哪天坐诊。医生也有专家特需号,但这种号也不好抢,而且动辄几百上千。
这是林墨长期往返于各个医院的经验,她不确定孩子到底是不是“孤独症”。
孤独症,学名“孤独症谱系障碍”(ASD),也就是人们常说的“自闭症”。其表现是多方面的,常伴有社交沟通障碍,兴趣或活动范围狭窄和重复刻板行为,或者感知觉的异常,以及一些共患病。
孤独症孩子的身后往往是一个个挣扎在精力和金钱边缘的家庭,以及一个与社会需求极度不匹配的儿童康复教育供给市场。
而AI技术应用到该领域正发生新的变化——最直接的影响是不断降低康复成本,让更多家庭能跨过门槛,让孩子不再“孤独”。
许多的从业者、专家、社会机构,仍在这条路上不断努力着。
孤独的孩子,心力交瘁的家长
2022年,吴琳(化名)开始带着两岁的儿子聪聪穿梭于北京各大医院进行孤独症的诊治。
在一岁多时,她就发现孩子不怎么说话,也不叫爸爸妈妈,当时,周围人都告诉她这很正常,说男孩子语言发育迟缓些,等长大就好了。但随着孩子逐渐长大,进入小区附近的托管班后,吴琳发现这件事情远远没有想象中那么简单:本该是活泼好动,爱交朋友的年纪,自己的孩子却表现得非常孤僻,不仅不跟其他小朋友一起玩耍,甚至也不会跟其他人有眼神交流,时常容易激动喊叫。
首先给到吴琳明确提醒的是托管班老师。“孩子情况不太一样,需要去看看。”有十多年幼教经验的托管班老师主动找到吴琳,说明了此事。
据吴琳后来的分析,虽然聪聪性格孤僻不说话,但智力没有问题,他喜欢独自搭积木,比同龄小朋友更专注,但或许也是这种专注走向了一个极端:把自己隔绝起来了。
语言发育迟缓、不喜社交、缺乏眼神互动这些,都可能是孤独症的症状,但也有可能是其他问题。当吴琳在儿童医院、北大六院挂号做了一系列测试后,医生都没有给出明确诊断,只说测试的结果在边缘,不能确诊。
一时间,没有“戴帽”(孤独症确诊的俗称)反而吴琳更加心急如焚,因为无法确诊就意味着不知道接下来应该针对孩子开展怎样的治疗。踌躇下,吴琳通过熟人介绍选择在当地妇幼保健院问诊,医生给出明确建议后,吴琳带着孩子开始在妇幼保健院的康复部进行上课干预。
虽然当时该康复部上课名额已经满了,需要排队等待一段时间,但两岁就能发现并尽早干预的孩子仍是幸运的,因为越早进行干预,康复的效果越好。
“这里上课基本上语言课300元/30分钟,其他运动课等是200元一节课。最早是一对一,后来随着情况改善,慢慢开始跟着三四个小朋友一起上团体活动课。”吴琳说,在上了半年干预课后,她做了一个决定,先停掉课程。既然孩子各项能力已经达标,可以在日常社交生活中进一步自我学习自我成长。另一个担忧是,当时学校里其他孩子情况更严重,她担心孩子处于模仿期会有不好的习惯养成。
如今的情况是,聪聪一直有很好的表现。只是在新的环境里,比如刚上幼儿园时,聪聪会突然拥抱某个小朋友,或者突然拿走玩具,一些表现会很突然。担心老师对孩子会区别对待,吴琳并没有把孩子的情况如实告诉老师。好在过了一个多月,聪聪熟悉了环境,逐渐放松,社交行为也变得正常起来。
对于症状较轻、且及早发现并进行干预的聪聪而言,他无疑是孤独症患儿中幸运的一个,同期的孩子至今还在干预。回顾过去半年多在医院和康复机构的往返穿梭,吴琳如今能坦然向我们诉说,也是卸掉了心中的石头。
而对于更多还在诊治路上的家庭,吴琳的感受是:家长们其实也并不喜欢交朋友,大家可能对自己家孩子进行特需干预治疗的事情还是觉得羞于启齿。哪怕是在大城市认知更先进一些的地区,很多家长仍然会因为这样的情况觉得抬不起头。
2024年3月公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》指出,全国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%,保守估计全国0-14岁孤独症儿童约200万,且每年新增约16万。
中国残联第八届主席团兼职副主席、北京安定医院主任医师郑毅教授介绍,在中国,孤独症在上世纪七十年代末期、八十年代初被报道出来,当时的患者占比大概是万分之五,是一个比较少见的症状。而随着社会的发展,时至今日,孤独症患者比例在世界范围已上升到1%-2%,在中国约为1%,美国约为1/36。
也就是说,在中国,每100个孩子中就有可能出现一个孤独症患儿。而在严格意义上的孤独症、一眼就能识别出来的典型症状之外,还有很多游离在边缘的孩子。
越早干预,康复效果越好
并不是所有孩子都像聪聪一样幸运。孤独症康复干预的第一步,其实是破除家长的认知障碍。
在更多三四线城市,甚至小县城,有时候人们认识不到孩子出了问题,即便觉得有问题也认为这不需要治疗,甚至根本不知道还能治疗。
一个已经上小学的孩子壮壮(化名),他的行为和认知跟现如今已经4岁半的聪聪没有太大区别,语言方面还没有聪聪发育得好。
壮壮父母只觉得孩子说话晚发育不好,却从来没有想过或许有办法能让这一情况得到改善。事实上,带壮壮出去玩遇到别的小朋友时,父母会下意识紧张,担心壮壮会突然出现什么不可控的情况。
伴随进入学龄期,无疑学习知识开始成为这个年龄段孩子的重心之一。但壮壮的问题是,不仅在知识性学习上表现不好,面对父母经常性的发脾气甚至出手,壮壮也表现得非常暴躁。
在北大六院附近不远就有一家连锁康复机构。工作日当天下午的大厅里,就已经坐满了等待孩子下课的家长。他们会从课堂监控大屏上观察到孩子与老师互动的一举一动。
这家机构老师告诉钛媒体,疫情之后,前来接受干预的孩子明显新增了很多。在她看来,语言发育迟缓、孤独症这些症状的产生,一方面跟当前孩子从小接触电子产品,缺乏与人际沟通有关,还有一方面就是疫情三年居家隔离,多少让孩子失去了宝贵的社交环境,以及在幼儿园系统的社交培训。
“一般家长在找康复机构的时候,就已经有这样的预期了。”一位来自大米和小米康复机构的康复师告诉钛媒体。
研究认为,越早、越密集地进行干预效果越好,因为年龄越大,孩子的行为习惯和认知定型程度越高。
据这位康复师介绍,在大米和小米进行干预的孩子,多数都在7岁以内,更大一些的学龄期孩子比例不高但呈上升趋势,他们更多是周末来做干预。对于上了小学的大龄孩子,通常考虑的是找专业的影子老师陪同辅导,帮助他们在集体环境中适应学习,包括处理多动症、学习困难等问题。为此,2024年大米和小米也开设了针对学龄期孩子相关干预课程。
“目前科学界尚未得出明确结论,孤独症可能是基因遗传、教养环境等多种因素共同作用的结果,尚未有单一明确原因。而且我们接收的大部分孩子智力是正常的,核心解决的还是社交问题,或者其他个性化问题。”这位康复师表示。
“我们有个案例是来自内蒙古非一线城市的视力障碍和自闭症的孩子,在经过干预后,能发声喊妈妈。尽管过程艰难,但这证明了任何时候开始干预,都不晚。”
除了医院,社会康复机构也在努力
孤独症康复干预的第二步,则是破除康复机构的压力。近年来,随着孤独症相关信息的传播普及,让人们更清楚认识到孤独症的存在,以及更为关注孩子的精神状态,越来越多的家庭会积极寻求治疗,这也是近些年儿童精神科门诊接待量上涨、非公立特需儿童康复机构大量建立的背景。
一般来讲,医院等公立机构会进行前期专业的筛查,后期就需要各方面干预。尽管公立医院也会设立康复科室,但这类科室往往十分火爆,一些医院也会有建议的定点康复机构,进行康复训练,或者医生会不定时在机构义诊,担任研发顾问。多数家长也结合自身孩子情况和现实条件,就近选择机构。
但靠公立医疗资源还远远不够,专业的社会康复机构正成为公立医院康复科之外的一条重要支撑线。
大米和小米就属于这一类,其创始人姜英爽女士的女儿小米曾被诊断“疑似孤独症”,后来确诊“幼儿语言构音障碍”,她创业的源头正是萌芽于带着孩子问诊和干预治疗的那段日子,大米和小米也是她和孩子的名字。
在干预模式上,大米和小米的RICE模式倡导自然发展行为干预,这也是孤独症领域中目前最鼓励的一种方式。RICE的意思是:Relationship-based intervention,社交为中心的干预;Individualized intervention,个性化干预;Comprehensive intervention,全面综合性干预;Engagement,全情投入。
“我们干预的原则是先理解,再接纳,第三步才是进行适当行为的改变,核心是尊重个体发育的规律。孤独症能够完全治愈的很少,只能说做到融入社会,不影响孩子的正常生活。但它其实不是病,只是神经多样性。比如孩子可能会有刻板行为,但对其生活社交没有太大影响,就不需要改变,如果是眼神互动有问题,就需要去塑造。Disorder is not disease(紊乱不是疾病)。”大米和小米研发副总裁王占伟表示。
当前看来,孤独症孩子,通常有几方面障碍:一是社交沟通,包括语言障碍;二是比较狭隘的兴趣和刻板行为。
针对孤独症康复干预治疗主要会结合几项技术:应用行为分析(ABA)、作业治疗(OT)、物理治疗(PT)、言语治疗(ST)等,涉及了儿科学、儿童心理学、儿童精神病学、儿童康复医学和保健学等多个学科。
据大米和小米的康复师介绍,专业的干预治疗其实有多种类别,因为大多孩子的障碍是综合性的,需要针对孩子的多种障碍进行深入分析并从具体原因入手解决问题。机构往往会根据评估结果来制定课程内容,而不是按照传统的年级设置课程。
以作业治疗为例,其核心是帮助孩子提升解决问题的能力,强调完成某一项事情的能力。那么,在后期康复师干预内容中,就会将粗大动作、精细动作、感觉统合、书写技能等作为加强重点。同时,家长也会有差异性需求,有的孩子可能需要加强精细动作训练,有的孩子则更需要提升课堂注意力。
对于孩子家长而言,如此复杂的课程治疗方案需要时间去了解,也需要相对透明的信息获取。
大米和小米的训练室
从2014年成立至今,大米和小米已经走过了十年,从最开始在深圳,现如今已经覆盖全国28个城市,基本能够实现在一线城市5家门店,二三线城市至少一家门店的辐射范围。
“我们逐渐在全国开业的目的,也是希望能减少家长往返于康复机构的成本。这是一项长期‘战役’。”大米和小米的董事王吉陆向钛媒体表示。
事实上,这个成本对于家长而言绝不仅仅是精力成本,更重要的是课程的价格成本。以北京某连锁康复机构为例,课程会在200元~1000元/节不等,每周3至5天,需要结合孩子实际需要而定制。而尽管康复训练虽然也有社交集体课如3对4,3对8,但像言语课基本都会要求一对一,这对康复师的经验和精力投入要求其实非常高。
王吉陆表示,就大米和小米对于人员的要求来讲,应届毕业生主要来自幼儿教育、特殊教育、康复医学和心理学等相关专业。非应届生则需具备相关工作经历。所有新员工都会接受4到6周的脱产培训,学习机构总结的技术体系、方法及案例,并通过理论体系考核及实际操作考核,确保能将所学融入到与孩子的互动中,考核通过后才能成为康复师。
根据中国残联12月公布的数据,截至2023年底,全国有残疾人康复机构12463个,康复机构在岗人员达36万人。如果仅以上述提及的200万14岁以下孤独症儿童为例,以“一对一干预”为主,针对孤独症的康复师人才缺口也至少在百万级别。
人才短缺的背后,将是康复师的超负荷工作,最终影响的其实是孩子。
除此之外,督导也是机构重要的角色。一般孩子新入学之前,就需要康复机构督导做出专业评估,比如是否单纯就是饮食问题,构音问题,唇肌力量不够,口腔敏感度太高,口腔钝感过足等等。此外,督导不仅需要观察孩子与康复师的互动,撰写专业评估报告,还需要根据孩子进展,制定和调整日常干预方案。
在最近的一则BOSS直聘的招聘广告上,钛媒体注意到,相对于康复师,督导对人员的学历要求和学习能力要求相对较高,即便在无锡这样的非一线城市,月薪也基本能达到15k到25k。
人力成本,加之康复体系的研发以及一些公益项目,这些恰恰构成了康复机构日常经营的重要开支。王吉陆回忆道,前几年疫情期间,由于孩子不能来上课,为了不中断孩子日常的康复训练,以及维持机构的正常经营运转,康复师们还带着训练所需的相关教具、器材,挨个上门。
AI带来的可能性
整体来看,目前针对特需儿童的康复机构,大部分仍停留在简单的电子化应用水平。“像信息化系统、数据资产,我们是有积累的,但过往并没有对实际生产带来太多收益。对于康复师而言,无非是从过去的手记,转为在线工具,方便是方便,但康复师平均能够干预的孩子数量,其实并没有提高。”
王占伟的研发团队,平常最关注的就是怎么能更好地满足前端的业务人员,包括督导、康复师们提出的各项IT诉求。
“我们注意到一些K12头部企业已经在大量探索AI在教育场景中的应用。但特需儿童康复仍是非常垂类的行业,无论是技术、数据和人才储备,还是资金规模等方面其实都非常有限。”王占伟表示。
2024年年初,在亚马逊云科技的某场线下峰会上,王占伟看到了AI大模型与自身业务场景结合的可能性,也收获了“意外”的合作。
由于大米和小米过往积累了20000多个案的8000多万组干预记录、200多万干预标签,以及200多万督导决策数据,在接入国内第三方大模型的能力后,在不同场景业务上都反映出了差异化的落地方式和应用价值。
经过初期长达一个多月的调研和技术探讨,双方制定了联合创新AI解决方案,并规划三个可先一步落地的AI应用场景:评估、康复训练、居家干预。
场景1:AI评估,即将过去依靠人工写作的评估报告,用生成式AI技术直接生成一份评估报告,涵盖评估结果与分析、干预目标、干预计划等,再由督导进行审核和微调,目的是缩短人工撰写报告时间。
AI评估示例
这其中的关键在于,评估模型所学习的语料,是根据过往资深督导的评估结论以及评估依据的行业标准。比如什么样的孩子,完成什么样的评估项目,结果怎样,然后给出下一步的评估计划,这是一套评估逻辑,且关系一一对应。对于督导而言,在对孩子完成一系列评估后,过去是凭借经验输出评估报告,耗时费力,现在AI评估在不断学习评估结论后生成评估模板,只需经审核和微调,用时可从3小时缩减到50分钟。目前内部使用率已经达到89%。
场景2:AI督导,类似于辅助工作。督导通过与康复师的沟通和记录,及时跟踪干预效果,根据孩子的进展实时调整、优化干预策略。但往往同一时间段内,需要处理的干预项目众多,决策时间长。AI督导基于已经调优的模型系统,生成一份可实施的科学评估和个性化干预方案。
不同于AI评估,AI督导的关键是在于“决策”。但大模型本质上是基于归纳、统计的模型,具有不可解释性。在这一方面,需要做大量多维度的加权计算。在初期结果生成中,督导还需结合自身经验进行审核,通过问题不断校正,形成正循环。
目前,这一功能在大米和小米内部上线仅有两个月,还在进一步完善中。
王占伟说,通过AI其实对督导带来了明显的时间节省,这意味着同样的时间里可以服务更多的孩子。要知道,优秀的督导即便在专业性机构,也是稀缺性资源,还有很多孩子依然接触不到高质量的服务,那么就必须突破督导的服务瓶颈。对于督导和家长双方,均可受益。
场景3:AI绘本,主要作为康复师教具。通过AI绘本自动输出章节故事和对应图片,降低教学绘本生产周期和资金成本。
在此之前,康复师使用图片和绘本准备教具,图片需要自己搜索、整理,不仅费时,还存在图片不清晰、风格不统一、版权风险等问题。如果自制绘本步骤则更为繁杂,从确定选题、设计文字脚本、找设计师绘制插图,有些还需要印刷,对资金和时间消耗巨大。
“绘本的目的是通过场景教孩子同样的场景技能,比如在餐厅、在超市、社区、学校进行眼神互动、肢体动作,对场景呈现要求很高。”王占伟表示。
AI绘本示例
在测试画面中,AI绘本不仅仅是生成一个物体,或者一张大头贴,一个人物,而是基于某个主题、场景、风格和角色定制,利用AI生成带有人物肢体动作、表情、服饰,以及相应描述的连续场景。
技术的进步在于,能够将过去只是理论或实验室论证成功的事情,变得可以产品化、大众化。但技术优先用在哪里,却往往需要更多人被关注。
钛媒体注意到,在特需儿童诊疗、康复领域,等待AI去改变的场景还有很多,也需要实际的支持。曾经也因为技术瓶颈、场景积累不够、资金关注度不高,而没有很好地被解决。
比如智能问答系统,为康复师持续辅助课程培训,降低培训成本;语音智能测评,去观察孩子的发音构音能力;语音交互,去提升特需儿童的社交互动能力;居家AI视频监控,通过视频分析孩子的语音、动作、表情,提升家长自主干预效果。
2022年8月,国家卫健委印发了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》,明确提出了孤独症儿童的健康教育、筛查、诊断、干预康复流程。
2024年7月,中国残联、教育部等七部门,联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,落实孤独症康复项目纳入医保,包括ADI测评、言语训练、认知训练、作业疗法等。预计义务教育阶段孤独症学生特殊教育生均公用经费标准也将提高到7000元以上。
随着中国在孤独症筛查干预服务方面逐步走向标准化、规范化,从社区卫生院、妇幼保健院,再到专业的孤独症诊断机构、医院,干预康复场地,伴随社会关注度的提高,信息渠道的增多,医生诊治水平的提升,医保项目的完善,均对孤独症家庭带来了极大的帮助。
故事开头的林墨在不断问诊的过程中有了更新的认知,她的孩子最终没有确诊为孤独症患者,但同样经受着精神的折磨,起因是源自学校老师带头的霸凌。对于更多的孤独症儿童而言,他们走向普校、大学,走向社会,也可能会遭遇歧视、霸凌、孤立。
对孤独症患者和更多的家庭而言,守护孩子精神健康的路还很长。而在这个过程中,技术和人性的光辉交相辉映,会照亮更广阔的天地。(本文首发于钛媒体APP,作者 | 杨丽,编辑 | 盖虹达)