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VOL 3348

一周前,一位在大小米分享过自己带娃“退休”故事的妈妈 (相关链接:)向我们推荐了一位“非常优秀,而且很愿意分享经验的妈妈”。

这位妈妈的孩子叫凡凡,他3岁确诊自闭症,今年14岁,正在一家普校融合班读初二,从小到大,睡眠障碍、挑食、肌张力低、大小便自理问题,马黎明都经历过,并逐渐把凡凡培养成有基本自理能力和认知的自闭症孩子。

在凡凡11岁以后,马黎明开始为另一件事苦恼,凡凡总是想离家出走。从在小区楼下玩街机,慢慢变成想去公交站、轻轨站,再到偷偷外出,失踪12个小时不回家。马黎明和家人就像“消防员”一样四处救火,对凡凡的私自外出围追堵截。

“那段时间,我情愿他是一个不能行走的人,情愿他是智力极其低下的人,那么,我只要给他吃饱穿暖,把他雪藏起来就好。”马黎明说。

但是在一年后,凡凡不仅不再离家出走,而且还学会了独立出行。为什么凡凡有这么大的转变?在此期间妈妈都做了什么?来听听妈妈马黎明的自述——

口述 | 马黎明

整理 | 人头马

编辑 | 米飞飞

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离家出走

2023年的8月对我来说,是痛苦不堪的8月,是凡凡频繁从家里出走的8月,是一个月有23天都在到处找他的8月。

那段时间,凡凡像是身体里的小火苗被点燃了,我们提供的每日出行计划远远不能满足他的需要,他千方百计摆脱外婆、爸爸、我和弟弟的监控,分分钟可以从我们的眼皮下消失。

他第一次失踪那天,我带着凡凡在重庆鹅岭二厂文创园参与公益市集活动,教一些自闭症孩子做烘焙。这是网红打卡景点,人流如织,就在我教一个自闭症孩子做饼干的时候,凡凡突然不见了踪影。

他去了哪里?会不会出意外?各种不好的念头都冒了出来。我第一时间把手头的事情交给同事,赶紧找到保安看监控。我看到他从文创园大门出去,但是后面去了哪里看不到。

于是我报了警,警察抓拍到的镜头很有限,有时两三个小时才抓拍到一个镜头。我们花了半天功夫从零星几个镜头中,拼凑出他的轨迹:他从鹅岭二厂出来后就径直到了鹅岭地铁站,随后上了1号线,在两路口站换乘3号线,接着在嘉州站下车,最后上了601路公交车,这条公交车途径我们家附近。

我连忙打电话给爸爸,让他看看凡凡是不是到家了。爸爸出门一看,果不其然,他正坐在门口的小超市在那里坐摇摇车。

第二天早上7点刚过,他又偷偷把门打开,从家里跑了出去。这一次,他又在地铁里游荡,不停地转站,直到当晚8点多,我们才在派出所见到他。

此后,凡凡三天两头就溜出家门,每次我都需要自己开车甚至报警去找。我在他身上装了定位仪和电话手表,但定位仪只能起到安慰作用,告诉我他还在活动。电话手表有定位和通话功能,但凡凡要么不接电话,要么接了不说话或者接了马上挂掉。

整个8月,凡凡离家出走十几次,我报警不下十次,过得像个“救火员”,随时准备“灭火”。在没找到他的时间里,我像祥林嫂一样拉着派出所里的每一个警察说:“他一大早就溜出去了,没吃没喝,他怎么办呀?”我甚至盼望他能去饭店、小吃摊偷吃的,这样就可以被老板抓起来报警,我就能找到他了。

每次我把凡凡带回家,我和爸爸都会反复教育他,“以后不要一个人出门”“你再出门会被人拐走”,凡凡就当耳旁风,甚至和我斗智斗勇。

有一天早上,我跟他说好了8点钟会带他出去徒步,就在我换鞋的那一、两分钟,他坐电梯下楼了。还有一次我们走在路上,我低头回了一条手机信息,再一抬头,他已经跑远,快到前方的公交车站了。公交车刚好到站,他一边回头看我,一边跳上车。我还给他写了家庭地址姓名等信息的纸条,让他贴身带在身上,结果出去一次后就不见了,可能被他撕掉了。

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堵还是疏?

记得在第三次报警时,辖区派出所的民警说:“你儿子基本上是从家里走出去不见的,你可以从源头着手,尽量不让他有单独从家里溜出去的机会。”

沉浸在焦虑中的我真的动起了“软禁”凡凡的念头,回家仔细研究家门该怎么反锁,考虑是不是该换个密码锁。但这真能解决凡凡的想要独立外出探索的欲望吗?

凡凡曾是一个很怕独自出门的孩子,但他喜欢探索世界。11岁左右时,他特别喜欢玩小区门口的拍拍乐(一种街机游戏,投币可玩),但不敢自己一个人下楼,经常在电梯口站很久又蔫蔫地回来。

一次弟弟把他推进电梯里,说“你那么想下去玩拍拍乐,你自己下去吧!”他猝不及防,下到了1楼,去小区门口看了很久的“拍拍乐”。那之后,他经常偷溜出去小区门口玩。那时候,只要他不在家,十有八九就是在玩“拍拍乐”。

没过多久,有一天他忽然失踪了,我到哪里也找不到他。正着急的时候,他的声乐培训老师打电话告诉我,凡凡正在她的培训机构。我把他接回来,教育了一顿,但第二天凡凡还是想去。去到那里需要坐公交,穿红绿灯,走下穿隧道,他还常常不带公交卡。我担心他出事,但拧不过他的要求,于是我同意让他出门,自己在后面跟踪他。

他全程遵守交通规则,没有出现任何问题。到了机构门口的自动门后,他站在那里,往前迈一步,又往后退一步,门随着他的步伐,一开一合。他足足这样看了半个小时,原来,他只是想看这扇门。

这件事后,他好像失去了对那扇自动门的兴趣,他差不多有两年没有再独自出门。而这次离家出走,是他喜欢上了坐车。每次溜出家门,他都是径直去往轻轨或者公交站,沉迷于坐不同的交通线路,我在监控录像里常常看到他一个人平静地坐在座位上,盯着公交车内的线路图看。

他失踪最长的一次,从早上8点失踪到第二天凌晨1点半,最后我和凡凡爸爸在一个偏僻的公交车站找到他,他正在站台看公交线路图,一副没事人的样子。

曾有三次警察抓到他在同一个地铁出站口出来,那个出站口可以换乘一辆直达我们家的公交车。也许凡凡并不想离家出走,而是受到青春期生命的召唤,抑制不住的好奇心和探索欲驱使他走出家门。

在紧张、焦虑之际,我想起纪伯伦那首诗:

“你的儿女,其实不是你的儿女。

他们是生命对于自身渴望而诞生的孩子。

他们借助你来到这世界,却非因你而来,

他们在你身旁,却并不属于你。

你可以给予他们的是你的爱,却不是你的想法,

因为他们有自己的思想。”

就像纪伯伦那首诗里说的一样,孩子是受他生命的驱动来到我们的身边,就像一颗种子,该破土发芽的时候,无论如何阻挡都无法阻挡,我们可以做的是为他提供支持。我严防死守,堵而不疏,不能解决根本问题。

我开始想,我是不是可以为他做些什么?跟他一起做些什么?

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独立出行

在2023年8月份过后,我减少了独自外出参加公益活动的时间,花更多的时间陪他,不断主动制造机会带他出去运动,带他去朋友家玩。同时,从今年7月初开始,我培养他的独立上学、放学回家能力。

凡凡今年春节后减少了去学校的时间,每周回特教班一次,其他时间都在日托机构。因此凡凡的独立上学、放学计划从去机构的路开始。原来是我们一起坐车到机构,后来在距离机构还有50米时我下车,让他独自走完这50米,这个距离逐渐增加到100米、200米、300米……这个过程中机构老师和我全力配合,凡凡一出现问题,她就会及时出现,带他走到机构。

再后来,我跟他一起下车,但让他自己走到机构。接着我又尝试送他到车站,让他独自一个人坐车去机构。最后我只送他到小区楼栋电梯口,他自己独立从小区去到机构。

就在这一步步细致的目标拆分中,从2024年7月初开始到9月中旬,我用了两个多月的时间让他顺利地学会了独立去机构,独立去上学。

这中间出了很多意外状况,比如凡凡在车上睡着,到终点站没下车,司机看到他公交卡上我预留的电话才找到我;他不走斑马线而是直接横穿双向共5条车道的公路;路上看到小卖部就想进去直接拿走商品;去机构的路上中途改道去蛋糕店看别人做蛋糕……

但无论怎样出状况,我都没有放弃训练。为了让凡凡更好地记住路程,我画出他上学和放学的注意事项,如在哪里上车、换乘,在出行前用简单的语言先给他讲解一遍。

独立上学比较稳定后,我们开始训练凡凡独立放学。我用同样的方式,先让老师陪他一起坐9号线在指定轻轨站下车,爸爸在那里接到他后一起步行回家。他熟悉流程后,老师和爸爸开始当隐形人,暗中尾随他。再到后面他自己完全独立坐车和步行回家,一般耗时50分钟左右。

同时,我还在训练凡凡电话沟通的能力,至少要做到饭点的时候,会打电话让爸爸妈妈知道他到底回不回来吃饭,什么时候回家,这些信息要说清楚。

9月底到现在,我跟老师的家校沟通群里,说得最多的是“凡凡出发了”、“凡凡到了”,短短的两行字,让我感到欣慰和满足。

现在,周一到周五凡凡会自己去上学,周六日我常请他出去帮我送东西给熟人,这样既满足了他想要出去坐车的愿望,又能完成有意义和目的性的活动。

最近,凡凡还喜欢变换乘车路线去上学,步行的路段也总绕远路,喜欢到处打量路边新奇的事物,但不管怎么绕,总能把自己绕到学校和绕回家。

不管怎样,再不用我像去年一样报警到处去找他了!

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回想凡凡从想外出到他偷偷外出、知道回家的路但是不回家,到现在他会自己灵活变换路线回家,用了3年多时间。

在找他的时候,我想过:

我情愿他是一个智力低下的、又聋又盲的、完全动不了的孩子,那样子的话我照顾起来的压力是不是会小很多?

当时,我的心里有太多恐惧和担忧,但是又不知道如何在现实和未来之间架一座桥梁来帮助孩子达到未来的彼岸,于是就在现实的泥潭中打转。

但现在,我的心理半径,随着孩子的活动半径逐渐扩大而慢慢被撑大。

我记得8月份时送凡凡去机构上学,我把下车后送他走到学校的距离,慢慢缩短,从全程走完,到只送500米、400米、300米、200米……

我在忐忑中、担忧中、甚至还有些对未知的恐惧中,一点一点,慢慢缩短我陪他的路程。而我的那颗小小的心脏,却慢慢地被撑大、变强壮。

如果你也有自己的干预经验想要讲述

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让我们一起帮助特殊孩子们健康成长!

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