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作者 | Talk君

还记得在2009年上映的电影《返老还童》吗?片中由布拉德·皮特饰演的本杰明·巴顿,从一生下来就是个满头白发、一脸皱纹的古稀老头,随着长大逐渐变的年轻,电影的最后他变成了一个婴儿,在年迈的恋人黛西怀中离世。

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虽然电影主打一个科幻,但现实中却真有这样的患儿存在——早衰症患者

这些患儿没有电影里的奇幻经历,他们不会“还童”,而且大多死于心血管疾病或中风,寿命在7~27岁之间,平均寿命为14.6岁。

早衰症十分罕见,患病几率约为5000万分之一,世界范围内确诊人数只有156人,大多数人在幼儿时期被确诊,平均13岁就去世了,极少数能活到20多岁

12月18日,网络上传来了一个令人悲伤的消息 —— 南非最后一位已知的早老症患者Beandri Booysen(贝安德里·布鲁伊森)去世了,年仅19岁。

原本正值花季的贝安德里,却因为患上这种奇怪的疾病夭折。

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早衰症的顾名思义,他们从出生开始衰老速度就异于常人,贝安德里的衰老速度更是常人的8倍之多,到今年去世前,她的身体年龄其实已经达到了152岁

2005年,贝安德里出生在一个普通的家庭,起初,贝安德里和其他的新生儿并无差别,可几个月后,加速的衰老慢慢在这个小婴儿外表上体现,经过医生的一系列检查,最终判断贝安德里患上了罕见的遗传疾病 ——哈钦森-吉尔福德早衰综合症(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),也就是早衰症。

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刚出生时的贝安德里

这种病症的额特征是快速、剧烈地衰老和骨质疏松,会导致患者骨骼变脆、易断裂。患者的体重不能以预期的速度增长,而且会出现面部萎缩、眼球突出、尖鼻子、秃顶、满脸皱纹、大脑袋等。

这个消息对于贝安德里的父母来说无疑是一个晴天霹雳,但在接受了这个事实后,他们并没有放弃,而是尽力让贝安德里生命中的每一天都过得有意义。

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他们也会让贝安德里像其他小朋友那样,穿上公主裙打扮自己,并且鼓励女儿乐观、开朗,多出去接触社会、多交朋友。

在这个充满爱的家庭中,贝安德里也一天天长大,变成了以为阳光积极的女孩,并且在社交平台中开设了账号,时不时分享自己的生活片段,因此也收获的27万粉丝。

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贝安德里曾经在采访中说过她已经习惯了早衰症的生活,学会了应对所有的挑战和手术:

“我在面对上天带给我生命中的一切时,我的力量和支持归功于我的家人,他们将我抚养成一个‘正常’的孩子,而不是一个被视作与众不同的孩子。这让我变得更坚强,成为了今天的我。”

贝安德里的愿望,是能够成为一名教师,并在25岁遇到所爱之人、迈入婚姻的殿堂,但最终医学没有发生奇迹,这个开朗的女孩生命被定格在19岁。

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贝安德里一家

目前,在患有早衰症的人群中,最长寿的患者是来自美国俄亥俄州的Tiffany Wedekind(蒂芙尼·韦德金),目前已经45岁

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与贝安德里一样,乐观坚强的Tiffany没有因为疾病缩手缩脚,她决定更加投入的生活,为有限的生命创造更多的体验。

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但不幸的是,现代医学界还并未开发出对早衰病真正有效的药物,目前仅能靠手术、服药的方式减少其并发症,从而延长患者的寿命。

最后,愿这位坚强又乐观的女孩安息。

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