当生命因无法逆转的疾病或衰老走向死亡，如何有尊严地度过人生最后的旅程？安宁疗护和安乐死有什么区别？老龄化社会，我们面临怎样的“善终”困境？
今天的节目，我邀请到中山大学附属第七医院郭艳汝医生，她从事安宁疗护和临终关怀多年，我们不仅聊生命，更聊如何在生命旅程上做到“善终”。虽然聊的是死亡，但这期节目并不沉重，希望通过郭医生的专业视角，给大家一些温暖的思考，也许能帮助你更好地理解和面对生命与死亡。
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郭艳汝
中山大学附属第七医院
主任医师
菠萝：最近连续发生了几件和死亡相关的事，引起了社会上很多的讨论。最近的就是琼瑶留下遗书以后选择自杀的事情，您听到这件事儿的时候有什么样的反应？
郭主任：关于琼瑶女士的选择，我个人表示保持尊重。但是其实我也在想，我们可以透过琼瑶女士的选择看到背后的本质，其实折射的是在当今社会，我们个体所面临的如何获取善终的困境。这个我觉得是更值得思考的。
菠萝：在中国我们会特别强调“生”，孩子出生的时候，我们有各种各样的仪式，但是似乎到了人的最终的阶段，反而受到的关注就特别少。哪怕像琼瑶女士这样非常有资源、也非常有名的人，善终也非常困难，是不是在中国大陆地区还更严重一点？
郭主任：其实在今天聊这个话题之前，我也找了一些关于琼瑶女士的资料，做了一个梳理。根据网上能够查到的一些报道，我个人觉得有两个非常重要的因素。
第一点就是琼瑶女士的母亲、小姨以及舅舅，都经历了失智症。而且这个疾病应该是有一定的家族性的。所以我觉得可能琼瑶女士非常担心自己将来有可能会进入一个对自己身体失控的阶段。 第二点，她的先生平鑫涛先生，在2016年失智又中风之后，后期还是经历了他之前明确拒绝的插管等创伤性治疗，在病榻上将近三年多的时间，直到最后去世。也就是说琼瑶女士看到了她的先生进入失智的状态之后，自己医疗决策没有得到非常好的被认可、被尊重和被执行。可能都对琼瑶女士的选择有一定的影响。
菠萝：为什么我们中国人这么的忌讳谈论死亡这件事情呢？
郭主任：很多家属带着老人过来看病的时候，会把病人放在外面，敲开我诊室的门，进来第一句话就是：“我的家人他不知道这个病，郭医生你一会儿要跟他说一下，他就是个肺炎。”这些年我也一直在思考，为什么我们非常忌讳地谈论这个事情？或许可以从我们的文化传统、社会习俗、心理因素这几个层面来考虑。
首先，我们是一个非常重生忌死的民族，对于死亡我们有一种天然的回避，认为它是不吉利的。其次，中国传统的孝道文化，导致我们在家庭里，主动和父母聊死亡显得非常仓促。所以在中国，这件事来临时我们往往会觉得非常突兀。很多时候我们是在ICU，在急诊，它就很仓皇地被推到了面前。因此在面临死亡的时候，我们所做出来的一些行为也都是处于应激状态下的反应。这也就可以理解为什么我们很多时候宁可多做了也不肯直接放弃。所以在很多慢病和肿瘤晚期的时候，我们看到更多的是一些死亡医疗化，或者说是相对来说比较过度医疗的现状。
菠萝：我们有时候会说“好死不如赖活着”。首先我们肯定不认为这个安乐死或者任何的方式算是“好死”。但是如果你连“赖活”都实现不了的时候，可能大家只能去选择一个没有那么高质量的死亡，甚至会留下很多遗憾的一种死亡。在您看来，如果我们把安宁疗护做好，把临终关怀做好，是不是能够极大提高很多人的生活质量，甚至改变很多人的想法？
郭主任：最近看了一个资料，目前我国的人均寿命相比起2000年，已经提升了将近20年，但是还有一个非常触目惊心的数据——大部分亚洲国家的人，从躺在床上完全失能，需要被照顾、需要插上各种维持生命体征的管子的状态，到最终去世这之间的时间大概在七年左右，也就是说人口老龄化和高龄化已经把善终的问题送到了我们的鼻子尖儿上。
为什么很多患者会想安乐死？是因为他不知道在安乐死之外，还有安宁疗护的这样的模式。他可能会认为我要么就是不治疗去选择安乐死，要么就是被推到ICU，受非常多的罪，其实在这两个之间，我们是有第三条路可以选的——就是按照自己的意愿，既不采取创伤性的治疗增加痛苦，又能够得到很好的镇痛，同时能够有一个非常安静舒适的空间与家人好好相处，聆听彼此的心声，让告别不留遗憾。
菠萝：最近上海有一个女孩叫沙白白，去瑞士去选择了协助自杀，在网上引起了很大的争议。瑞士允许，为什么咱们中国就不允许呢？安乐死和您致力的安宁疗护到底有啥区别？
郭主任：第一，安宁疗护承认生命是自然的过程，在生命末期，通过专业人员的照顾，让患者以自然的进程去度过最后阶段。而安乐死是缩短生命的进程，或者是主动地把死亡提上日程。
第二，安宁疗护在医学、社会、伦理、法律道德各个层面都得到了一致公认。并且几乎世界各地的医学领域都有不同程度的引入和推行。它符合医学领域中尊重生命和自然死亡的理念。而安乐死目前只在非常有限的国家或地区才能够开展。
第三，即使在安乐死被允许的地方，也有着非常严苛的准入标准。首先，需求者必须是成年人且有独立的民事行为能力，能非常清晰地表达自己的意愿，同时罹患现有医疗水平无法治愈的疾病，并且已经到了疾病终末期。在这些条件都满足的基础上，还要经过两名以上专业医疗人员非常严苛的判断，才符合准入标准。而安宁疗护就是无论对于肿瘤还是非肿瘤、成人还是儿童，只要是疾病进入了目前医学水平无法治愈的阶段、并且患者存在极大的痛苦，就可以在相应的医疗机构里由专业的医疗团队来提供症状控制、舒适护理、人文关怀。
直到现在，安乐死其实在社会和医疗的层面争议还是比较大的。包括前段时间英国刚刚通过的一项议案，支持的人和反对的人数是比较相当的。
安乐死在世界范围内，依然在法律、伦理道德层面存在很多争议。比如谁有权利来决定生命的终结和死亡，其实需要经过慎重的考虑。并不是说自己的心愿如此，我就去做了，它有着非常严苛的审查，只有符合这些标准之后，在全世界范围内有限的国家和地区才能够被考虑。
菠萝：目前来看，允许安乐死的都是在相对发达的国家，在他们的医疗里面，至少费用不是最主要考虑的问题。
而在国内，我们经常看到谁患了绝症，因为不想给家里提供负担就轻生。因此我个人觉得安乐死这件事之所以在中国很难推行，有很大的一个挑战，就是怎么判断这个人去寻求这件事儿是真正纯粹的。大家不愿意接受治疗或者是想要寻求早点结束，是有非常复杂的一些原因的。
郭主任：其实现在安乐死的热度非常高，甚至于我们好像就不再去思考为什么大家会考虑安乐死——他是真的要去寻求安乐死？还是说他在现实世界里获取善终有了困境？
其实我们更应该看到的是，目前的社会、法律伦理、医疗能不能够就保证我们善终。如果说我们没有去解决民众对于善终的基础性的保障和需求就来谈安乐死，是缺乏底层逻辑的。我们需要在保障病人的自主权能够得到很好的尊重和执行的基础之上，同时社会能够提供充足的安宁疗护的基础，两个底层逻辑都有非常好的保障的前提下，依然有一部分患者的躯体痛苦或者的精神痛苦没有得到非常好的改善或者是解决，我们才能够在这个基础之上去谨慎严格的按照专业人士的流程，十分慎重地考虑是否要引入安乐死或者是协助自杀。
菠萝：纵然有像您这样的医生，常年在中国努力的推动这件事儿，但其实愿意从事安宁疗护的专业的医生还是非常缺的，尤其和现在快速老龄化来说是严重的不匹配。那推动安宁疗护现在最大的障碍是什么呢？
郭主任：从世界范围内的死亡质量排名来看，2015年时，在80个国家或者地区，我们排到了第71位；2021年，我们排到了53位。但是其实据我了解，很多专家对这个排名还觉得有一点点乐观。不过不管怎么样，也确实折射出我们这几年确实是在往前走，但还有很长的路要走。
在目前的环境中，安宁疗护遇到的挑战是多方面的。
首先第一个问题就是人员。医院的大部分科室在大学里都有对应的专业、在医疗机构有专科，所以无论是招应届生、还是骨干医师，都不会太难。但目前在我们国家的大学里没有安宁疗护这个专业，近年有部分大学的医学院会开设缓和医疗和安宁疗护的选修课，但远不足以培养专业的人才，所以我们难以从毕业生里直接选用。同时，大部分医疗机构是没有这个专科的，所以也很难从成熟的体系里招到医师。
还有一个非常实际的问题，专业人员的收入较低，在医院处于中下游或者是下游。医生的职业晋升通道也是非常艰难的。比如我虽然做的是安宁疗护的工作，但是晋升时，我需要回到原来的麻醉和疼痛的专业去，那就很难满足最低的考核指标。
另外，我们都知道，无论是骨科、产科还是儿科医生，职业成就感都是非常强的，也能得到社会大众的尊重。但如果我要说我是做安宁疗护和临终关怀的，在某些极特殊的情况下，不仅得不到尊重，还会被认为挺晦气的。
基于以上种种，对于刚刚踏入职场的医护人员，他们往往没有非常强大的内核和对职业非常强烈的热爱，很容易就动摇去做别的了。
菠萝：作为一个安宁科的医生，您的成就感来自于哪儿呢？或者说有没有让您特别印象深刻的一些案例？
郭主任：我印象中是一个七岁的胶质瘤的孩子。当孩子的父亲联系我时，我还没有自己处理过儿童的安宁疗护，甚至在见孩子家长之前，我甚至不知道原来那么小的孩子都可以得恶性肿瘤。
和他们第一次见面是在冬天，孩子父母抱着一个小被子，我第一眼都没有看到孩子在哪里，因为那个时候孩子已经非常非常瘦了，以至于七岁的孩子都能被一床被子包住，就像小猫一样被妈妈抱在怀里，不断地呻吟......
我当时很坦诚地跟这位爸爸说，我不知道该怎么做。爸爸跟我说：“我们已经找不着什么地方能接收了，我们也去了很多地方都不知道该怎么做。请您试试吧，只要能够想到的方法就试试，孩子已经这样了，我现在什么都能接受，只要他不难受了就可以。”
那个时候的网络还不像现在这样便捷，查阅资料还需要翻书。于是我回到我之前的麻醉科办公室，拿出了一本麻醉疼痛学。
“现在，没有地方能给孩子提供一张床，他只能回家，家里可能只能找到村医，那村医手里能有什么药？孩子能用什么药？”带着这样的情景，我一页一页地翻阅着，还真被我找到了两种可用的药物。
我按照孩子大致的体重和书上写的用法给孩子父母写了一个纸条，让他们回去找村医看看给孩子用这个药能不能行。我把手机号留给了他，反复跟他讲：“非常对不起，我没有治过这样的孩子，如果不行，有任何问题你再跟我联系，我们再调整。”
现在其实想起来，自己当时确实没有考虑太多风险，家长也非常质朴，回去之后就用了这个方案，效果还是不错的，孩子就不怎么哭闹了，也能睡着，甚至有时候就还能喝一点小米粥。
后来一段时间我们还有一些联系，调整孩子的用药，再后来他就不再来找我了，我猜到到孩子应该是去世了，那这件事应该是过去了。
但突然有一天，我正在门诊看病人，这位爸爸进来了，还背着一个化肥袋子。我当时真的不知道该怎么去开口打招呼，就在等着他说话。
他进来坐下，开了口：“郭医生，我来看看您，我给您带了点花生，这是家里自己地里的。孩子妈妈让我来一定告诉你，孩子没有了，但是他是睡着了走的，没有哭也没有闹。”
听到这里我心里还是有一点成就感，至少这个家庭没有再受到二次伤害。但真正让我触动的是，这个爸爸走出去之后，又折返回来，犹豫了犹豫，他又开了口：“郭医生，我真心地想感谢您。在找你之前，我们两口子已经接受这个孩子的病治不了了。但是我媳妇儿当时是有点受精神刺激的，因为孩子整宿整宿在她怀里哭闹，作为一个妈妈，如果孩子最后是活活疼死了，我觉得我媳妇儿会疯掉，最后的结局就是家破人亡。但是最后你给我们出了方案，孩子虽然也走了，但是他最后没有那么难受，大部分时间能够睡着觉，偶尔精神状态好的时候还能玩一会儿，最后也是睡着走的。我媳妇儿就从那种受刺激的状态慢慢又缓过来了，而且她还说，等她养养身体，咱们再要一个孩子。”
听完最后那句话，我其实现在也很难描述当时的心情，只觉得我心里就当时很长的一段时间迷茫困惑，包括这件事到底值不值得的自我怀疑一下子都烟消云散了。从那一刻起，我坚定，我做的这件事非常有意义。
欢迎继续收听这一期完整播客
什么是安宁疗护
02:44 琼瑶选择背后的善终困境
08:07 为什么中国人不敢谈死亡？
11:16 安乐死和安宁疗护有何不同？
12:44 为什么安乐死仍充满争议？
17:49 治疗与放弃治疗之间，还有第三条路
从救死扶伤到送人善终
28:43 第一次接触安宁疗护：那名被抛弃的新生儿
30:28 我就想要不疼，这难道没有治疗价值吗？
32:54 从麻醉科转向安宁疗护，我为什么“往低处走”？
安宁疗护的现状与挑战
33:47 无法治愈的肿瘤晚期病人，消失在医疗体系中
39:17 排名倒数的中国死亡质量
41:04 招不到人、留不住人：安宁疗护工作者的职业困境
成就感不再来自手术刀
48:53 “谢谢你很好地让我送走了父亲”我的第一份感谢
51:18 “我们准备再要一个孩子”家庭的重生
01:04:15 让生命完整，医“生”也医“死”
*郭主任注：1.20年前对于儿童实体瘤的认知还是有一定局限的，所以实习期间遇到的那个孩子当时的诊断可能有所偏差，现在回看，只能确定是恶性肿瘤，但是具体的肿瘤类型已经无从考证。
2.关于2000年和2023年的预期生存寿命，访谈中说的数据可能不是很精确，是一个大致的记忆，表达的是一个人均寿命增长的趋势。
3.对于包括但不限于以上两处表述不精确的地方，请各位听众和专家多多包涵，关于生命教育、安乐死、安宁疗护这样一个开放性的议题，也欢迎大家在公众号评论区留言，提出您的宝贵意见。
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