我的身体一直很健康,不吸烟不喝酒,平时还保持锻炼。想不到2024年9月,我因为多次发烧和亚急性肝衰竭在医院住了26天,其中18天是待在重症监护室(ICU)的。
我想分享下这次鬼门关走半圈的经历。
内科怕发烧,外科怕腹痛
我发烧+腹痛
因为工作关系,我最近一段时间都维持着郑州出差办公2周、回到杭州家里过个周末这样的循环。
8月的一个周末,我回杭州和家人自驾游去周边玩了2天,周日回到家已经接近凌晨,早上4点起床赶早班飞机去郑州,下了飞机又是一个多小时的地铁,当时就感觉整个人都不好了。
晚上我就开始发烧,一度烧到39℃。我赶紧去了医院的发热门诊,查血常规发现C反应蛋白高得吓人,83mg/L(参考范围0~10mg/L)!医生说可能是细菌感染引起的发烧,开了些药就让我回去了。
之后几天,我遵医嘱吃药,但效果似乎不佳,高烧一直反复,还乏力、没有食欲、吃不下饭菜,我的肚子里除了白开水,几乎没什么食物。随后上腹部开始隐隐作痛,我坐立不安。
在同事的推荐下,我去了公司旁边的诊所挂水,诊所医生考虑是胃肠型感冒,给我挂了三天水。我不再发烧了,但上腹部依旧难受。
时间到了9月份,在郑州出差期间,我觉得身体恢复得差不多了就有点飘,有天晚上做了一次恢复性的1公里慢跑。
结果第二天晚上我再次发烧了,而且还伴随畏寒症状。我把空调开到28℃制热模式,到了半夜开始不停冒汗,后来退烧了,但我几乎一夜没睡。
早上醒来,我开始全身瘙痒,出现了荨麻疹样的皮疹。我赶紧老老实实地去医院彻底检查,医生看了之前的病历和用药,建议直接住院治疗。到了这个时候,我还觉得问题不大,顶多住个3~4天就能出院了。
检查结果出来了,医生看了指标,说我肝功能受损了,建议先用药治疗观察几天,如果持续恶化可能要上“人工肝”(双重血浆分子吸附系统,DPMAS)。那时候我对肝功能各项指标没什么概念,只是听到“人工肝”就觉得挺严重。
之后的两天我没有任何记忆,稍微清醒时人已经在ICU。我睁开眼睛看看周围,感觉一切像加了一层蒙版,环境暗得很。后来听从杭州赶来的我爸说,我发生了肝衰竭、陷入了昏迷状态,于是被送进ICU,医生对我进行了紧急治疗并做“人工肝”。
肝衰竭、ICU、人工肝,这几个词一下子把我说懵了。想到之前医生说最坏的打算是人工肝,这醒来直接是最坏了。
医生趁着我清醒说:“内科怕发烧,外科怕腹痛,别想着年轻就熬一熬……”好家伙,我这是发烧+腹痛了。我渐渐又烦躁了起来,吵着要起床、要离开ICU。
直到我知道老婆也在赶来郑州的路上,我才安静下来,但迷迷糊糊地似乎又睡着了。
大脑不受控期间
病毒在我体内“开大会”
我是后来才从我爸和老婆的描述中知道他们那时“遭遇”了什么。
在被送去ICU前,我的精神状态已经不对劲。我对医生答非所问,明明吃不下东西却说胃口很好,还把我爸认成了医生。整个人要么睡觉,要么就是这种稀里糊涂的状态。
刚开始人工肝的时候,我基本上每隔15分钟要“发疯”一次,右手用来输液的针因为我乱动被扯掉了好几次,大腿内侧用来做人工肝的留置管也差点被扯掉了,需要有人用力摁住我。等到我稍稍清醒、不再“发疯”的时候,天都亮了。
后来我发作得越来越少了。最后一次发作时,我只是突然想下床,但最后就在床上坐了一会儿,随后躺下继续睡觉了。
医生说,我这“发疯”是肝性脑病导致的。肝衰竭导致我的肝脏不能正常工作,血液中的氨无法被正常代谢,造成大脑不受控制地“发疯”。同时,血清学检测发现,我戊型肝炎病毒IgM抗体呈阳性(提示近期感染)。医生说,导致我肝功能异常甚至肝衰竭的罪魁祸首,应该就是戊型肝炎病毒。
我的血清学检测报告 | 作者供图
戊型肝炎?!我从哪里得的戊型肝炎?!想破脑袋也想不出来,唯一的可能似乎是发病之前我曾和朋友们吃过一次海鲜,但海鲜都是煮熟的,其他朋友也没有生病。难道是因为我郑州杭州两地跑、工作太累导致免疫力降低才感染的?想不通,实在是想不通。
我的血氨变化曲线 | 作者供图
经过治疗后,肝性脑病没有再发生过,但是我又发烧了。检查结果显示降钙素原升高了,于是管床医生和主任怀疑除了戊肝病毒外,我可能还感染了其他细菌或病毒,建议做一个血液的病原宏基因组二代测序(mNGS)来明确有无其他致病原。果然检测结果显示,我还感染了人类细小病毒B19和人类疱疹病毒4型(不过这个病毒含量较少)。
医生说,在免疫功能正常的情况下,人类细小病毒B19感染一般症状轻微且会自愈,有的人感染甚至都不会有症状。但因为我发生了肝衰竭,身体机能受损,经过外院专家会诊后,医生给我输注了人免疫球蛋白。
能吃到有味道的食物
我看到了希望
彻底清醒后的第7天,之前一直呈下降趋势的总胆红素指标一下子比前一天高了20+μmol/L。还盼望着早日出ICU呢,我的心态开始崩了。
但在家人的鼓励下,我最终还是调整好心态,接受现实,继续治疗。我开始做胆红素吸附治疗,刚做了十几分钟,我就呼吸急促、头晕目眩,身上的监护仪器开始疯狂报警,血压收缩压跌到了40mmHg。经过医生和护士的紧急处理,我逐渐缓过劲来,血压也恢复正常。医生再次尝试给我做胆红素吸附治疗,结果没过五分钟,血压再次狂掉。
经过这两次情况,医生考虑我可能对胆红素吸附的滤芯材料不耐受,都决定放弃继续做胆红素吸附治疗了。不过医生和主任最后还是考虑,可以尝试逐步调整仪器的速度,来观察我的身体是否能适应。最后在医生和护士的密切监护下,我顺利做完了胆红素吸附治疗,没有再出现异常反应。
还是有好消息,医生说我可以开始吃水煮的蔬菜了,还可以摄入适量的白肉,这也有助于身体恢复。当天老婆就做了只加酱油的水煮蔬菜和水煮鲈鱼送来,对比前一周三餐都是没有味道的小米粥、红薯和水煮蛋蛋白,现在这伙食简直是人间美味!吃饭的时候,我感觉看到了希望!
之后的几天,我的总胆红素指标开始下降,虽然偶有波动,但是整体趋势是向好的。
我的总胆红素指标变化曲线 | 作者供图
26天后,我终于顺利出院回家休养,并定期复查。
特别感谢家人们,感谢爸妈还有老婆!我的恢复离不开他们不间断的照顾!
医生点评
刘旭凌 | 上海中医药大学附属普陀医院感染科 副主任医师
病毒性肝炎是由肝炎病毒引起的传染病,以肝脏炎症和坏死为主要特征,在我国属于乙类法定传染病。肝炎病毒主要有五种类型,分别为甲型、乙型、丙型、丁型和戊型。它们造成的病毒性肝炎临床表现相似,急性期以疲乏、食欲减退、肝肿大、肝功能异常为主,部分病例会出现黄疸(皮肤、黏膜等发黄)、皮疹等;慢性感染者可症状轻微甚至无临床表现。
戊型肝炎病毒(HEV)可以经粪-口、血液、母婴和密切接触等途径传播。其中粪-口传播是最常见的传播途径,包括由粪便和尿液污染水源导致的水型流行,以及由被病毒污染的食物引起的食源性传播——如生食含有HEV的动物内脏或肉制品,以及使用厨具时(如刀具、案板等)生熟不分造成污染。HEV感染的潜伏期从发生暴露后的2周到10周不等,平均5~6周。
HEV感染发病率有逐年上升趋势。全球每年约有2000万例新发HEV感染,其中330万例有肝炎症状。血清流行病学研究表明,全球约1/3人感染过HEV。部分特殊人群,如孕妇、老年人、慢性肝脏疾病患者、免疫功能低下者,感染HEV后风险较高,可导致急性、亚急性或慢加急性肝衰竭,病死率高。本文作者就不幸发生了肝衰竭,并迅速出现了肝性脑病。
戊型肝炎有一定自限性,治疗以对症支持疗法为主,密切观察病情。对于像作者一样的重型戊型肝炎(肝衰竭)患者,则需加强支持疗法,维持水、电解质和能量平衡;同时改善肝脏微循环,降低内毒素血症,预防和治疗各种并发症;必要时,考虑人工肝支持治疗或肝移植。
在我国,从成本效益考虑,对一般人群不进行戊型肝炎疫苗常规免疫,主要是通过管理传染源、切断传播途径以及加强个人卫生和饮食卫生等措施,保护易感人群。戊型肝炎疫苗在我国属于二类疫苗(非免疫规划疫苗),可自愿接种。
本文作者还感染了另一种病毒——细小病毒。对人类健康有影响的致病性细小病毒有2种,即人类细小病毒B19(B19V)和人类博卡病毒1(HBoV1)。病原宏基因组测序技术能够检测临床样本中的所有病原体核酸,可用于识别B19V感染。
B19V只感染人,感染后通常症状轻微或没有症状,比如轻微的发烧、头痛、咳嗽、喉咙痛、皮疹、关节疼痛等,其标志性症状为传染性红斑(又称第五病,在儿童常见皮疹疾病的历史分类列表中排名第五),表现为双颊水肿性红斑样皮疹,似被扇了两巴掌(“掌掴样”面部皮疹)。
“掌掴样”面部皮疹丨mayoclinic.org
B19V传播方式以呼吸道飞沫传播为主,儿童、孕妇和免疫功能缺陷者等为主要易感人群。目前尚无疫苗可以预防该病毒感染,也无特效药物治疗。对于临床症状严重的患者,可用非甾体抗炎药、输注红细胞、免疫球蛋白等方式治疗。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:L~亮T
编辑:刀客特魏、黎小球
封面图原图:图虫创意
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