VOL 3389
奈一有两个孩子，ASD大儿子多宝13岁，普小五年级融合；NT小儿子多金6岁，刚上小学一年级。
有了自闭症孩子后，她坦言：“从来没点头哈腰过，如今为了孩子卑微成狗。”频繁的道歉和四处救火是常态。
前段时间多宝在公共场合又出现了行为问题，把别人家电动车的充电头拔掉扔在地上，被邻居拍照投诉。于是她将一封解释信发进了楼栋群里，决定大方承认孩子是自闭症。
奈一说，为了帮助儿子成长，必须努力做一个“不怕困难，不怕牺牲，排除万难，去争取理解和包容”的母亲。
文 图片丨奈一
整理丨雷颖
编辑丨王相明
多宝从小在外面没少惹麻烦，只要听到有人喊：这小孩家长呢？我和他爸就会迅速跑过去，看到是我家孩子，不管什么原因先道歉再解释。因为你不知道孩子会突然出现什么行为问题。
前不久多宝在楼下去翻人家电动车的车篮子，奶奶跟在后面，看到后立马语言制止了他，但还是被邻居看到拍照反馈到小区楼栋群里。
紧接着，几个邻居说经常发现电动车充电器被扔在了地上，我心想还好不是拔掉正在充电的，不然耽误使用别人保不准就骂街了。
其实多宝这样做是他的刻板特质在作祟，他希望按自己的方式去纠正。把电动车充电器扔地上（正在充电的不会碰，充好了放座位上的就会扔），是因为他刻板地认为东西就要放在固定的地方，不能放在他觉得不该放的地方。
多宝小时候
去年在爷爷小区时，他扔人家电动车的充电器也被拍到，业主群里很多邻居附和指责，我看到群里的聊天记录眼泪止不住地流。
除此之外，在楼栋群里，多宝被投诉的问题还有：
谁家孩子在我家门口拿我家的鞋子？谁家孩子在乱按按电梯报警器？
有段时间保洁阿姨也在群里问：谁家小孩把拖地水桶里的水倒掉了？
拿别人鞋子，不如说是摆弄人家的鞋子，多宝强迫症似地一定要把鞋架上的鞋子摆得整整齐齐成一条线才行。特别是在游乐场玩，入口处的鞋子无论多乱，他都要成双成对地摆放整齐后才进去玩。
按电梯报警器，是有次他无意中按到报警器有响应后，引发了听觉刺激，于是他就只按那栋楼的那个报警器。
水桶里也不能存水，里面必须是干净的，家里拖完地的脏水要立马倒掉；吃过饭必须要把餐桌立即收拾干净；没吃完的菜要放冰箱.....保洁阿姨桶里有水？那必须倒掉呀。
这一系列的刻板行为，在外面就是别人不能理解的问题。
我们那栋楼有三个自闭症孩子，看到群里有人投诉，我都会先问楼长是不是我家孩子，一般不涉及危害他人安全和损害他人物权的问题，我都跟物业工作人员道歉，因为业主在群里投诉也是希望物业解决问题。
物业知道我家孩子情况，小问题他们都会出面帮忙协调。然后我再对着监控拍到的照片和视频，对孩子进苦口婆心的教育：“XX不可以”“不可以这么做”……
为了避免再次引发误会，这次我发了一封信到楼栋群里。
这封信我斟酌了一下午，一直犹豫要不要发。
身边很多家长都不愿向别人透露自己孩子是自闭症。主要原因还是目前大众对自闭症的认识不够、误解太多。家长不希望孩子被贴上标签，怕大家带着“有色眼镜”，对孩子额外的关注或讨论。
孩子小的时候混在孩子堆里不容易被发现，但现在大了，13岁的多宝说话说不清楚，有时还有一些怪异行为，肯定是瞒不住的。索性就开诚布公放到台面上说清楚。
我写这封信的初衷，一来为了给大家道歉并解释孩子行为的原因，希望能获得周围人的支持和理解。二来普及一些特殊教育知识，让邻居们知道如何正确地与自闭症儿童相处，帮助孩子建立系统的社会支持，争取更多的融入机会。
所幸我们所在的小区是学区房，居住的家庭多数有孩子，还有不少老师，我收获了一串理解，社区的工作人员也关注到了。
即使闯祸，也要放手
即便多宝总在外面闯祸，我还是希望逐步放手让他自己出去玩，锻炼他未来生活自理的能力。
现在多宝的年龄渐长，能力也在逐步提升，开始有了自己的想法，有时会提出想一个人出去玩，对普通家庭来说这很正常，但对我来说，这代表孩子的认知、语言和社交能力都有了很大进步，令人惊喜。只是因为他存在社交困难和语言障碍，所以常惹出一些小麻烦。
多宝在小区里骑车
因为没有物权意识，多宝被人当成过“小偷”。在多宝7、8岁时，带他出去玩，他渴了看到别人的水就直接拿起来喝。我看到后立马制止，但有时候他已经喝上了，就只能跟别人道歉并表示再买一瓶赔给人家。
还有次多宝在爷爷小区的超市拿了一根棒棒糖，没付钱就走，被店主发现后拽着他不让走。多宝没有语言沟通能力，别人问什么也不回答，拉急了他就开始尖叫。爷爷寻声赶来，跟店主解释了一通，但店主年纪比较大了，不理解什么是自闭症，一直说很难听的话。
其实换位思考，也能明白店主的感受，如果是个2、3岁的孩子拿人东西，说孩子不懂事别人还能理解，可当时多宝已经是8岁的大孩子了，当别人不了解自闭症的时候，就会认为孩子是在偷东西。
为了避免再发生这样的事，回到自家小区后，我就带着多宝给小区超市的店主打预防针：我家孩子是自闭症，有语言和沟通障碍，近期出现过拿东西就走的行为问题，如果他拿了店里的东西，请先语言制止，如果没阻止住，就请先记账联系我来付款。店主表示理解，之后都没有发生过冲突。
我也跟康复师反馈多宝的表现，机构和家庭都针对这类行为问题进行规则干预训练和强化。比如对物权意识中“我的”训练，我会把他的东西都贴上姓名贴，告诉他这是多宝的，另一个是弟弟的。慢慢的他就知道哪些是自己的东西。
多宝和弟弟
每次买回来的零食我也会给两个孩子分好，如果想吃弟弟的，就引导他征询弟弟的意见，告诉弟弟：“想要，可以给我吗？”在外面指着别人的东西，告诉他别人的东西不可以拿。
现在多宝慢慢学会跟大人表达买东西的需求了，就再也没发生过拿东西就走的情况。
原本我从小到大生活顺遂，出生在城市，父母给了还算不错的容貌，脑子不笨考上了大学。大学毕业后进入央企工作，婚姻幸福。本以为生活会一直顺利下去，直到26岁生下自闭症儿子。
多宝是优生优育下生产的，出生后是个天使宝宝，很乖很好带。2个月就能睡整夜觉，3翻6坐7爬，满周岁就能走，一直按着育儿书上的标准在发育，生活认知也还好，就是一直没有语言，喜欢一个人玩。在他3岁还不会说话时，被南京脑科医院的柯晓燕诊断为自闭症。
在那之前我单纯以为自闭症就是不爱与人交流，以为多宝只是没有语言，训练个一年半载能说话就好了，迟一年上幼儿园也无所谓。后来自己系统学习并了解什么是自闭症后才意识到严重性，确诊后那几个月，我几乎每天都崩溃到抑郁。看了《海洋天堂》的电影后，也有过念头想带着他跳楼跳海死了算了。
当时家里老人也曾责怪我和老公养育不当，提出让我辞职在家专心带孩子，有助于孩子康复。
我从事人力资源管理工作，当时正处于事业上升期，眼看就要升职到总监，我不想辞职。
我想过，既然孩子要养一辈子，那我就在事业上成就自己，多挣一点钱给孩子未来多一点保障。如果我辞职了，未来我的生活就是时时刻刻和自闭症孩子绑在一起，我了解自己的性格，那样我肯定会疯掉。
我从小比较任性，自己认定的事别人很难改变我的想法，说难听点就是比较自私，任何时候都是把自己放在第一位，我决不允许任何人内耗我，亲儿子也不行。
幸好老公一直支持我，跟爷爷争论：“如果辞职孩子能好，那我也辞职一起陪伴孩子。”他还开导我：“孩子自闭症又能怎样？日子还能过不下去吗？咱们这样的家庭养他一辈子问题也不大。”
还要感谢孩子姑姑，在看出我情绪状态不对劲时，接替了机构训练的接送工作，爷爷退休后也帮忙陪读、接送。这给了我很大的喘息空间，让我能继续工作，不再24小时面对一个自闭症孩子而随时崩溃。
多宝在特教班上课
我花了五年时间才想明白，有个自闭症儿子大概也就我后半辈子辛苦一点，就算他是累赘，也是我十月怀胎生下来的宝贝。
我不再觉得有这样的孩子会低人一等，人活着比的就是心态，心宽了烦恼就少了，把自己当日子过好才是最重要的。心态乐观是最好的出路。
所幸自己是幸福的人，有理解支持的爱人，帮忙分担困难的父母和兄弟姐妹，才能生活得一直有品质有质量。
即便如此，家有自闭症孩子，家庭的生活轨迹也已彻底改变了，妈妈想要不崩溃，必须端正一个理念，即使孩子不得不在大人的“终身监护”中生活，但他是我的孩子，我依然要在能力范围内给他最好的生活。
我之前很少主动去跟别人说我家老大是自闭症，大学室友群有次聊天问到孩子现在情况怎么样，有没有好一点？我说要养一辈子。同学说：“其实未必不是一种福气，你就是养他一辈子，吃吃喝喝能花多少钱？”
是啊，后来我逐渐想通了。多宝一岁时，我曾带他去九华山，一个和尚看到他跟我说：“你这孩子是个有福气的”。
现在我明白了，他真的是有福气的，虽然有自闭症，但比起那么患多罕见病的孩子，他身体健康，每天生活无忧无虑，看不懂别人的脸色也听不懂别人的冷嘲热讽，不内耗；有学上，但不用起早贪黑地学习，受读书的苦；以后也不会在工作中受职场领导的气，也不会吃爱情的苦，啃老一辈子可不就是有福气嘛！
身边成年了不上班啃老的人还少吗？起码多宝是个听话的孩子，喊他端个茶倒个水还是很乐意帮忙的。我老公都说，小儿子以后大了娶了媳妇跟你就不亲了，陪伴我们身边的还得是大儿子。
我希望将来等小儿子考上大学，就到周边有山有水的农村租个院子，带着大儿子过《向往的生活》中那种田园生活。现在我跟他爸就努力挣钱，给他兜底，争取一家人都活得体面些。
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