重症肌无力,这是一种让许多患者备受困扰的疾病。正常情况下,我们的神经会向肌肉发送信号,让肌肉能够正常收缩、运动就好比指挥官下达命令,士兵们能准确执行一样。但在重症肌无力患者身上,这个传递信号的过程出了问题。身体的免疫系统像是“糊涂”了把传递信号的关键物质——乙酰胆碱受体当成了敌人,对它发起攻击,导致能接收到的神经信号越来越少,肌肉也就变得越来越无力了。

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重症肌无力为什么久治不愈?而且越来越严重?

发病机制太复杂

刚才咱们说了,是免疫系统出了乱子,但免疫系统为什么会这样“糊涂”目前还没有完全搞清楚。而且每个人的身体情况又不一样,就算都是重症肌无力患者,症状表现可能会有很大差异,对治疗的反应也各不相同。有的患者可能用了某种药物,一开始效果还不错,可过了一段时间就不行了;有的患者则从一开始就对药物不太敏感。这就给治疗增加了很大的难度,医生没办法用一种统一的、绝对有效的方法来治疗所有患者。

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药物的副作用

另外治疗重症肌无力往往需要长期用药,可长期用药又可能会带来一些副作用。比如有一些药物经过长时间使用之后,或许会给诸如肝脏和肾脏这类重要的器官带来损伤。在此情形下,医生得对用药的益处与弊端进行权衡考量。

如果为了控制病情而一直加大药量,可能会伤了身体其他器官;可要是减少药量,又怕病情控制不住。这种进退维谷的状况也致使治疗变得更为艰难,极难让病情达成持续且稳定的好转。

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患者自身的生活习惯

有些患者在患病后,还是没有好好休息,依旧过度劳累。需明白我们的身体于患病之时极为脆弱,恰似一台发生故障的机器,唯有精心保养方可逐步康复。如果还不停地让它高强度运转,那肯定会越来越糟糕。

情绪的因素

得了重症肌无力,生活肯定会受到很大影响,很多患者会变得焦虑、抑郁整天愁眉苦脸的。可这种负面情绪反过来又会影响身体的免疫系统,让免疫系统更加紊乱,就好像火上浇油一样,使得病情进一步加重。

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感染的问题

重症肌无力患者本身抵抗力就比较弱,很容易受到细菌、病毒等的侵袭。一旦感染了,身体就得花费大量的精力去对抗感染,就没办法好好地去应对重症肌无力这个“老毛病”了这样一来,病情也就容易变得更严重了。

那么面对这些情况能做些什么?

虽然重症肌无力难治,而且病情可能会越来越严重,但也不能就这么灰心丧气。患者们首先要做的就是严格按照医生的嘱咐来治疗,按时吃药,定期复查。不要自己觉得病情好像有点好转了,就擅自停药或者减量,那样可不行。

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在生活里,需留意休息事宜,确保能获得充足的睡眠,以此让身体拥有足够的时长去恢复自身的元气。能够适度地开展一些自身能力范围内的运动,例如出去散散步、做做较为简单的伸展动作,不过绝对不能让身体过度劳累。

另外要学会调整自己的情绪,保持一个积极乐观的心态。可以多和家人、朋友聊聊天,倾诉一下自己的烦恼,也可以参加一些病友交流活动,大家互相鼓励、互相支持,这样心里也会好受很多。

对于家属而言,需给予患者充足的关怀与照料,于生活方面多加协助,于精神层面多多激励,以使患者体悟到温暖与希望。

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