VOL 3365
最近，网上一个自闭症二胎家长提了一个扎心的问题：有个自闭症哥哥，弟弟会恨我吗？
这位妈妈40岁，14岁的大儿子是自闭症，7岁的小儿子是NT。原本妈妈很享受兄弟俩互相陪伴的生活，NT弟弟的存在让哥哥无形中多了很多体验，比如弟弟想学跳舞，会拉上哥哥一起练；弟弟想要投喂小动物、开碰碰车、射水枪，都会推动哥哥参与。
她说，幸亏自己要了二胎，才能让自闭症哥哥享受这个世界。
直到一个留言刺痛了她：二胎长大了以后一定会恨你的，谁愿意有个自闭症哥哥或者姐姐？
妈妈觉得，自己并没有绑架弟弟照顾哥哥的打算，为什么会恨呢？
但孩子爸爸和不少网友觉都觉得，还是有可能的，主要体现在择偶和生育时的顾虑，有一个自闭症手足当然会成为女方家庭的顾虑。
那么孩子自己是怎么想的呢？我们找到了两个自闭症手足，他们都已成年，都有一个自闭症弟弟，但对这个问题的看法截然不同。
口述 | 小林、娜娜
整理 | 朱谷粒
编辑 | 王相明
小林
20岁
211大学大三学生
有一个8岁重度自闭症弟弟
我现在最想解决的问题就是弟弟的病情，但我知道这不可能。
我今年20岁，在一所211大学上大三，有一个8岁的重度自闭症和智力发育迟缓弟弟。
这几年，妈妈反复跟我说，等我上班后就把弟弟甩给我，她不管了。这让我背负了巨大的精神压力。
我的童年很少感受到父母对我的关心，他们很少给我买想要的玩具、吃食，对我采取打骂教育，即使我成绩很好，但没有达到他们的预期时还是会挨打。
2016年，我读六年级时，二胎政策放开，弟弟出生了，爸爸妈妈很高兴，觉得弟弟是他们新的希望。但弟弟三岁时，确诊了重度自闭症，现在智力还相当于两岁小孩的水平。
弟弟确诊后，妈妈就辞职在家全职带弟弟干预，爸爸一个人打三份工，每天都忙到半夜才回家。弟弟确诊后几年，我的外公外婆也都去世了，妈妈和奶奶的关系也不好，没有长辈能帮带弟弟。
弟弟在机构干预了五年，家里花光了积蓄，爸爸妈妈甚至把房子都拿来抵押贷款了。我问爸爸妈妈具体负债多少，他们也不愿意告诉我。
因为经济负担很重，爸爸妈妈非常焦虑，对我更加严格要求。爸爸经常念叨，让我要好好读书，家里的房子能不能“续回来”就靠我了。妈妈也让我一定要考个好大学，自己后半辈子全靠我了。
一家三口的后半生都寄托在我身上，我拼命学习，顶着压力最终考上了一所211大学，选了一个好就业的专业。
原本以为，上了大学后的生活会是我人生中最快乐的四年，但大二谈恋爱后，对生活反而越来越没有指望。
我向女友坦白了家里的情况，她表示理解，但我们还不敢告诉她的父母。就算她的父母真的能接受我的家庭情况，我也不敢结婚生子，因为我也有可能携带自闭症基因，可能生下同样是自闭症的后代。
我不敢想象以后又要养父母，又要照顾弟弟，又要还债的日子，也不敢想象和女朋友分手的那天。
我现在大三了，同学们考研的考研，考公的考公，我却一点都学不进去，常常觉得活着没意思，父母以后还能靠我，我以后能靠谁?
上大学后，我每次看到家境好、父母疼爱的同学，心里就充满了自卑。每次放假我都不想回家，一直想为什么自己的命是这样，爸妈当初为什么要生二胎！
我还想过去国外发展，但我没有足够的经济实力支撑我出国读研。
还有人建议我带弟弟去托养中心，但弟弟还小，我们没有找到愿意接收弟弟的托养机构。
我现在不知道自己该怎么办，感觉这辈子已经和自闭症弟弟捆绑在一起了，我的日子一眼就能望到头。
娜娜
27岁
原深圳某教培机构职员
有一个19岁中重度自闭症弟弟
我今年27岁，家在深圳，以前在一家教培机构上班，今年8月我辞职了，只为全职陪读我的19岁自闭症弟弟。
弟弟3、4岁的时候确诊了中重度自闭症，干预3年后，7岁入读普校。10岁左右，可以进行基本的语言沟通，只是成绩不如别人，社交和情商也弱于常人。
弟弟高中去了深圳元平特校，住校两年半。在生活老师的引导下，弟弟开始有了考大学的想法，对学习越来越认真自律，今年6月考上了广州铁路职业技术学院，学习城市轨道交通运营管理专业。
我辞职陪读有几个原因：
第一是因为他的生活自理能力较差，连扫地、拖地、洗衣服这样简单的家务都不会做；
第二是担心他麻烦别人或和别人发生冲突，他不注意卫生，洗完澡后浴巾、衣服经常随处乱丢，可能会引起别人的反感，我担心他会受到霸凌。
第三是因为我86岁的奶奶也要去学校陪读。我和弟弟从小都是奶奶带大的，对奶奶感情很深，弟弟希望奶奶也陪他去广州上大学。
“爸爸妈妈”都是深圳公立普校的老师，没有陪读的时间，也不想请保姆。我担心弟弟不能适应大学生活，又放心不下奶奶一个人在广州照顾弟弟，因此选择了陪读。
陪读肯定会耽误我的发展，但对我来说，家人更重要。
我的家庭情况比较特殊，妈妈在我很小的时候去世了，爸爸我把丢给奶奶，我从小跟随奶奶长大，六岁后跟奶奶来到叔叔家。弟弟是叔叔婶婶的亲生儿子，但他们对我一样疼爱，因此我早就把他们当成了我的亲生父母。
我从小和弟弟感情好，弟弟确诊后，我也因眼睛做手术休学一年。这一年我随奶奶到青岛陪弟弟干预。弟弟在教室里上课，我就在门外等着，耳濡目染之下，我也会模仿机构老师上课时的样子，让弟弟管我要东西，然后执拗地让他看着我的眼睛说“谢谢”。
弟弟进入青春期后，有段时间情绪不稳定，和爸爸经常发生冲突，我会充当缓冲的角色，引导弟弟平静地表达需求，他也很听我的话。
叔叔婶婶的家庭氛围对我影响很大。弟弟确诊后，家里人都支持弟弟的干预。他在青岛接受机构干预的时候，叔叔婶婶各抽了半年时间来青岛照顾弟弟，奶奶、姑姑、表哥也都来青岛帮忙照看过。这次我和弟弟、奶奶到广州陪读，姑姑也抽空在开学前来广州帮我看房子、搬家、打扫。
我的陪读目标就是让弟弟能留在学校宿舍过夜。目前，他在学校适应得还不错，只是晚上还不肯住校，只愿意留在学校宿舍午休。我在学校附近租了一个三室一厅的房子，这样弟弟晚上可以回来和我们住。
平时我负责接送弟弟，给奶奶和弟弟买菜做饭。开学时，我陪弟弟去学校上了几次课，跟班主任、辅导员介绍了弟弟的特殊情况，帮他填写复杂的表格，并请了他的几位新同学吃饭，请他们多帮助弟弟。
我还有一个14岁的小弟弟，是叔叔婶婶的二胎，NT男孩。我们俩曾经沟通过，我们要有自己的生活，但如果自闭症弟弟/哥哥有事，绝不会坐视不管，在过好自己的同时，我们会尽量帮他，因为我们是亲人。
为什么小林和娜娜对自闭症弟弟有如此不同的态度？
家长应该怎么处理自闭和NT同胞之间的关系呢？
广州扬爱副总干事、手足家庭支持服务负责人李燕冰讲了自己的观点——
专家点评
李燕冰
广州扬爱副总干事、手足家庭支持服务负责人
第一个案例中的哥哥小林从小在缺爱的环境中长大，背负了那么多的压力，好想跟他说一句：抱抱自己，别怕，你可以有自己的人生。
建议哥哥可以根据弟弟的情况，科学了解孤独症人士的特征和社会上（特别是弟弟所在城市）对于心智障碍人士全生涯的支持体系和可以链接上的资源，了解日后可以缓解家庭照顾压力的资源。
哥哥可以先设想自己期待日后跟父母、跟弟弟的安排应该是怎样的？再结合当地的支持资源和家庭支持情况看是否有机会实现，然后找机会好好跟父母聊聊对未来的安排，也可以提醒父母培养弟弟自主生活的能力，让父母知道弟弟也有可能成为对家庭和社会有贡献的人（当然这些话题需要反复沟通才能达成共识）。
哥哥也可以带父母参加当地服务心智障碍者的家长组织或者服务机构的活动，让家长看见未来更多的可能性，而不是一味地只想着把全家的压力压在哥哥身上。
从上述两位哥哥姐姐的讲述中，我们可以看出，影响特需孩子与 NT 手足关系的因素是多样的，其中家庭环境和引导起着至关重要的作用：
1. 家庭教育方式：案例一中父母对哥哥的教育方式过于严厉，缺乏关爱，会导致哥哥产生负面情绪，家庭成员关系较紧张，很少沟通、理解和相互支持。案例二中姐姐虽然从小失去了母亲，但是叔叔和家族相互支持，奶奶的教育方式慈爱温和，家庭成员关系亲密，给予了她更多关爱和支持。
2. 家庭经济状况：案例一家庭经济负担沉重，父母将压力转移到哥哥身上，这让哥哥感到孤立无援。案例二中，家庭经济情况应该较好，家族会相互支持，能够给予孩子更多帮助。
3. 家庭成员对孤独症的认知：案例一中父母对孤独症缺乏了解，家庭支持策略不足，家长把弟弟视为负担。案例二家人相信孤独症人士可以有自己的生活和人生，并愿意为此提供充分的家庭支持。
如何尽量平衡孤独症孩子和 NT 孩子呢？每个家庭的情况都不一样，以下几点建议共家长参考：
1.对家长来说，首先要关爱好自己，家长的心理状态要稳定健康、夫妻关系和谐，并沟通好家庭的分工。
2.家庭成员需要了解孤独症的特征、家庭支持策略和社会支持等资讯。建议家长用 NT 孩子能明白的方式解释孤独症的特点和所需的同伴/家庭支持，才能更好地帮助孤独症孩子和普通孩子建立手足关系。
3.家长应尽量平衡关注每一位孩子，避免将所有精力都放在孤独症孩子身上，普通孩子各阶段的成长和心理需求也应该被重视。
4.家长要营造和谐的家庭氛围：一个充满爱和包容的家庭氛围，会让每个孩子都感受到被尊重和爱护。家长可以从孩子小时候就开始多创造孩子间共同玩乐的机会，这些温馨的亲情瞬间都有助于建立友好的手足关系。
各位家长们，你们是如何处理自闭症孩子和手足之间的关系的呢？欢迎在评论区留言讨论！
本文仅代表作者观点，不代表本号立场。文章版权归「大米和小米」所有，未经许可，严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件，一经采用，稿费从优。提供线索/投稿请联系：leiying@dmhxm.com。
点击拨打大小米服务热线