VOL 3362
10月13日上午六点半,筱筱爸爸早早起床,再次清点了一遍搬家公司货车里的家具——三张单人床,客厅里的地毯、沙发、电视柜及电视、餐桌、鞋柜,厨房的锅碗瓢盆,能够让新家开火的用具都配备齐了。随后,一家三口乘朋友夫妇二人开的商务车,和货车一起驶离了江苏老家。
此行终点是安徽省六安市金寨星星小镇,车程4小时。2年前,筱筱爸妈来小镇考察后决定加入,并购买了小镇公寓,为30岁的自闭症儿子筱筱和自己预订了一个未来双养的归宿。
13日下午,筱筱一家到达星星小镇,当晚入住家长公寓,14日一家三口在小镇待了一天。算是正式把家搬来了。
日子是筱筱爸爸特意挑选的,“在金秋十月入住,倍感气定神闲心安,脚踏实地;1314,意味着我们今生今世就交付给金寨了”。前往星星小镇的路上,筱筱爸爸还写了一首诗:两年努力落尘埃,烟雨朦胧向金寨,双养托付有恒产,天遂人愿得自在。
金寨星星小镇的兴建源于一群家长想要为自闭症孩子提供终身去处的思考,发起人余华在亲历父母先后离世后,想到自闭症儿子小满(今年29岁),“总有一天我会比孩子提前离开,到时候他怎么办?”
2017年,第一批15个家庭入股参与众筹,共建国内第一个拥有自己土地和物业的成人自闭症永久性康养综合社区,2019年在金寨购入土地,2021年4月正式动工。2024年5月30日,星星小镇建成并投入试运营,如今已有27名自闭症孩子在此居住。而加入的家庭已有70个。
新建成的小镇长什么样?27个孩子生活得快乐吗?入住小镇要花多少钱?真的能让自闭症孩子们康养一生吗?大米和小米跟随筱筱一家,来到了星星小镇实地探访。
文丨雷颖
编辑丨王相明
图片丨金美、星星小镇
筱筱家的新房共90平,两室一厅,位于小镇内的家长公寓楼里。家长公寓共两栋54套,目前已有5户家庭入住。
刚刚搬进来还没来得及收拾打扫,家具、各种杂物堆在地上。筱筱妈妈形容:“一切都还很混乱”,但看到筱筱的状态,他们认为来对了。
在小镇居住的两天,筱筱跟随爸妈和其他孩子在食堂吃饭、在小镇内外的街道上散步,情绪稳定。多数时候都沉默寡言,但舒展的眉头表明,他在这儿很放松。筱筱比爸爸高半个头,走在一起时会主动去握爸爸的手,或把手搭在爸爸肩上,自己一个人站着时就把手背在身后,俨然是这个小镇的主人。“像个来视察的领导”,筱筱妈妈揶揄他。
此前筱筱全家都居住在北京。过去30年里,筱筱只能待在家,职校毕业后由妈妈全天照看。青春期时他容易烦躁,妈妈只能带着他在公园里闲逛,消耗掉多余的精力,有时候一逛就是一整天。等青春期过去,筱筱迷上了看都市情景剧,必须要妈妈陪着一起看。筱筱妈妈坦言,这么多年下来很疲惫。
筱筱爸爸临近退休,孩子托付到何处成了摆在他眼前的难题。两年前看到星星小镇发布招募第三批家长的消息,他第一次来到金寨。
小镇那时还在施工。小满妈妈余华租下了现址18公里外的一所希望小学,起名为“星星家园”,让十几名自闭症孩子在老师的陪伴下组成社区家庭共同生活。筱筱曾在那里度过了一周,第一次脱离父母独自生活,筱筱状态意外很好,这让筱筱爸妈很惊喜。
金寨距离老家江苏也近,属于同纬度地区,生活、气候条件都适宜,且交通方便,坐高铁不到两小时。于是筱筱爸妈决定加入。
星星小镇
小镇目前已经吸纳了70个家庭加入,第一批15个家庭,每个家庭缴纳50万元加入费,另再借出50万元一并用于小镇建设;第二批家庭股本费为60万元,第三批65万元,比第一批增加的溢价是考虑到前期加入的庭承担了更大的风险。
除此以外,每个加入的家庭需要提供500万元家庭财产证明,用于购买保险金信托,以确保父母身故后,孩子可以在小镇持续生活。小镇公寓40万元一套,提供给未来有需要在小镇养老的家庭。
所有在小镇生活的孩子享有同等的权利,家长要遵守共同订立的《家长公约》,明确小镇是非盈利性机构,若有盈余也不作分配,留存在小镇。孩子入住后,每个月缴纳一笔照护费用,金额根据每个孩子的程度差异以及占用照护资源的多寡来设定。
2019年,星星小镇最早的规划用地
2022年,建设中的小镇
小镇占地36.1亩(另有30亩农业流转用地),外观上像所新建的学校,正值金秋时节,院子里的桂花香气弥漫在整个小镇。筱筱加入前,已经有27名自闭症孩子在此居住,平均年龄25岁,最小的16岁,最大的31岁。
小镇建了9栋大楼,其中有3栋是孩子居住的单元楼。每6名孩子组成一个家庭单元,共同居住在一套房子里。房子里厨房、卫生间、客厅、阳台一应俱全,每个孩子有一个约15平米的独立房间。每天上午,孩子们在老师的引导下在房子里整理床铺、洗衣服、打扫卫生、帮厨,过集体生活。小镇规划了21个家庭单元,最多可容纳126名孩子入住。
孩子们的房间
还有两栋家长公寓楼、1栋用于行政办公和康复训练的工作坊、1栋对外开放的商业体、1栋食堂和体育馆。
进门后穿过一个花园,正对面就是老师办公区和教室、工作坊所在地。在这里,每天下午会开设手工课、烘焙课、书画课、韵律课等课程,青年们分成五个小组,由老师带领在不同的教室参加活动。
小满在老师的带领下写毛笔字
穿过左侧连廊,是一座两层建筑。一楼食堂,二楼体育馆。我们到时是下午四点,7名老师正带领9个自闭症孩子上运动课。孩子们排成一列,依次绕过前方五米处的障碍物,再跑回队尾。“很棒!做得真好!”每当孩子们正确执行了指令,都会收到老师的鼓励。运动课结束后再回到一楼,另外几个孩子在烘焙课上做的泡芙刚刚出炉。
体育馆的窗外,是一片农田。种着应季的青菜,由孩子们自己播种、浇水。晚上,新鲜青菜已经被炒熟、分装在小碗里,成为孩子们的晚餐。院子里还养了一群鸡,几只大公鸡每天清晨准时报早。
眼前的小镇已经成为了孩子们的另一个家。
小镇的农田
星星小镇不是与世隔绝的桃花源。小镇以外,是一个名为金寨的县城。虽是县城,但现代化的城市基础设施很完善,隔小镇一条马路就有一个居民小区和幼儿园,街道两旁开满了超市和小饭馆。
为了让孩子逐步摆脱对父母的依赖,防止父母去世这一天到来时产生巨大的情绪波动,让孩子和家庭单元内的兄弟深度联结。于是小镇将每周五设为“家庭日”,这天食堂不开门,他们在家庭单元里,老师带领下在家做饭,或是和金寨的居民一样上餐馆,去公园玩、去超市买东西,去电影院、游泳馆。周边住户对孩子们已经相当熟悉。
“这样的模式已被验证适合自闭症孩子”,余华和其他家长以日本“榉之乡”为蓝本,把小镇打造成如今的模样。
午饭时间,孩子们以家庭单元为一组入座吃饭
田汉芬是星星小镇特殊群体康养中心的负责人,同时也是22岁自闭症男孩李彻的妈妈。她介绍,小镇的课程设计上,除了要和孩子们的能力相匹配,同时也为不同需求的孩子提供个性化支持。比如当其他孩子在运动课上跑步时,旁边的一间小教室里,三名习惯弓着腰走路的孩子正在练习吊杠,这能帮助他们拉伸腰背。
体育课
老师多从金寨本地招聘,学历要求高中以上,不要求专业、性别,但必须包容接纳自闭症孩子,由来自北京的专家团队培训和指导。目前小镇的师生比为2:3,一个单元家庭6个孩子配备4名老师,这个配比远超国内的同类照护机构。
小镇不请保洁,全靠孩子们自己打扫;厨房只有两名全职员工,一名主厨、一名帮厨,择菜、洗菜、分餐、洗碗的工作都由孩子们轮流值日。“劳动能让他们的规则意识变得更强,情绪、行为问题也随之减少。虽然辛苦,但能让孩子们感受到自己存在的价值。”田汉芬说。
生活老师孙军和小镇里的孩子
28岁的男孩小智刚来时体重达到了318斤,来了小镇之后,除了上运动课,每天晚饭后和其他孩子一起散步五公里,一个月时间体重降到了290斤。还有很多名触觉敏感的孩子已经能接受理发和剪指甲,挑食的习惯也逐渐好转。余华记得,有个自闭症孩子28年来从没吃过米饭,老师尝试每次在他的碗里加入一点米饭,他终于开始接受并愿意吃了。
临街几间尚未开发的商铺,余华计划将来开办烘焙坊对外销售,或开设快递收发点,作为孩子们辅助性就业的场所使用。
小镇还和附近的县人民医院建立了联系,为孩子们提供义诊、体检,如遇突发情况,也便于得到及时支持。
小镇孩子在接受义诊
“这次先来把家安顿好,在退休前,我们可以常来小镇短居,帮助筱筱慢慢适应小镇环境、融入集体。”和我们一起在金寨转了两天以后,筱筱爸爸说他已经规划好了自己和儿子的未来。“等退休后我们父母回江苏老家,筱筱可以时不时回老家,和我们一起共享天伦,等我们老了无法照顾他时,他也能在有支持的小镇康养一生。”
这或许是所有自闭症孩子家长最朴素的愿望:父母和子女拥有各自独立的生活空间,等父母离世后,孩子还能继续有尊严地生活。
金寨是这个愿望的试验田。
已经入住的家庭都是什么样的?想加入小镇有什么要求?星星小镇能自负盈亏吗,还是必须不断输血?围绕小镇还存在哪些质疑和担忧?运营团队又有什么回应?
后续我们将继续推出小镇系列报道,欢迎家长们关注。也欢迎评论区留言,说出你的疑问。
此前有关星星小镇的报道:
本文仅代表作者观点,不代表本号立场。文章版权归「大米和小米」所有,未经许可,严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件,一经采用,稿费从优。提供线索/投稿请联系:leiying@dmhxm.com。
点击拨打大小米服务热线