最近红斑狼疮登上热搜,难道真是绝症吗?为什么患者以年轻女性居多?最新疗法是什么?激素治疗副作用真的这么大吗?

为了扫清误区,本期播客特别邀请到了我的老同学,北京协和医院风湿免疫科的赵久良教授。希望大家对狼疮和自身免疫性疾病有更科学和清晰的认知。重要的是,对自己和未来充满希望~

时间轴

Small Talk

02:13 : “风湿免疫科”到底是干啥的?

04:34 : 曾经的生物学霸,为什么转战医学?

治疗突破

11:26 :红斑狼疮频上热搜,到底是个啥病?

20:15 :女性超过90%!狼疮为何偏爱女性?

24:20 :狼疮20年变迁:从“能活多久”到“活得更好”!

29:12 :“无激素治疗”梦想成真?

预防&筛查

39:19:狼疮能预防吗?怎么早期筛查?

41:15:自身免疫疾病会遗传吗?需要关注家族史吗?

如果你也在“抗狼”

45:01:慢性病不等于绝症!努力和“高血压”一样拥有正常生活

47:17:走出焦虑三部曲:解除痛苦、实现自理、重新回归社会

免疫力迷思

51:49 :“免疫力低下”怎么办?

53:54 :吃啥能补免疫力?

56:02 :“心情好,免疫力就好”,还真不是玄学!

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老友重逢~

以下内容摘自赵教授录音:

狼疮到底是什么?

从机理上讲,狼疮是因为体内免疫系统出了问题,产生了一些非正常的抗体,这个抗体不是抵御外来的病毒或者细菌感染的,而是对自身的组织发起了意外的破坏,也就是自己体内产生的抗体在伤害自己。由于体内任何地方都会有抗体,所以狼疮可以累及全身的各个系统,所以叫系统性自身免疫性疾病。

狼疮最大的特点——多见于年轻女性。从现在的统计数据来看,女性大概占到了90%。在中国的女性中,平均的发病年龄是29岁多。

因为狼疮可能累及全身的各个系统,所以各个器官都可能出现受损,比如脸上长红斑,但并不是所有狼疮患者都会长红斑,只有不到10%的患者会出现。

还有的人会出现掉头发、关节炎,严重的甚至还会出现肾脏的损伤、脑病、心肌炎等等。

基于医保数据进行的调查研究,以及我们研究得出的红斑狼疮年发病率,初步估计全球狼疮患者数可能有500万人。在全世界来说,亚洲的狼疮发病率排名第二,仅次于非洲。这也是我们风湿免疫科医生的希望解决的难题。

狼疮能治好吗?

现在,狼疮的十年生存率已经将近90%了,甚至可能比这还要高。所以现在生存率已经不是我们首要考虑的问题,而是希望实现病情稳定、回归社会、能够保证生活质量的目标。

我给大家一个最直观的例子。十年前,在我的门诊,病人问得最多的是:怎么治?能不能再加点药?还能活多久? 而现在,病人经常问的是:我可不可以打瘦脸针?可不可以拉双眼皮儿?可不可以可以染发?我能不能出去旅游......

这是一个非常好的转变,这就说明疾病已经得到了很好的控制,病人的关注点也渐渐从治疗转向了生活质量。

狼疮能预防吗?

目前我们正在试图筛查高危人群,也就是对于直系亲属有免疫疾病的情况,建议主动筛查抗体。

国外的研究发现,从抗体阳性到真正确诊平均有五年多的时间。在这个时间段内,我们能不能通过一些干预方式逆转它的发展,阻止疾病发作呢?或者能不能通过疫苗来预防呢?这些都是未来主要的研究策略。

但也并不是说父母得了自免疾病,子女就一定会得,只是相对概率问题,狼疮整体还是属于少见病, 早点去查抗体就好。

得了狼疮怎么办?

我经常对我的病人讲,狼疮是个慢性疾病,其实跟高血压、糖尿病一样,可以控制得很好,拥有很高的生活质量。

作为医生,我们希望帮助病人逐步实现这个三部曲:

第一,解除你的痛苦。

第二,实现基本自理,不需要家人照顾,能够自己走路,日常生活也不受限制,都是可以实现的。

但以上还远远不够,我们最希望看到的是第三条, 能够自我救赎,回归社会,完成自己人生目标,当你发现自己都不觉得自己是病人的时候,可能就达到这个层次了。

我们希望,所有的狼疮患者都能够像高血压、糖尿病患者一样,在吃药控制很好得条件下,过上健康人一样的生活。

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