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最近几天

有个病引起了网友的广泛关注:

红斑狼疮

又上热搜了!

⚠️上海姑娘沙白发布视频称因自己患上红斑狼疮20多年,治疗过程并不理想,后又出现肾衰竭。决定放弃治疗,引发关注。

⚠️“女儿患红斑狼疮,单亲爸爸急得白头”一事,让很多网友动容。郑州大学护理专业,25岁的研三女生张慧中确诊系统性红斑狼疮、尿毒症等。

“刚开始只是以为脸上长了奇怪的斑,但拿到报告单后,我站在医院走廊里大哭……”

“确诊后最先想到的是,我每年体检都没问题,为什么这种病会发生在我身上?我该怎么办?”

“红斑狼疮14年了,每天吃药,偶尔会因免疫力低下有些小问题,但生活基本跟其他人无异,所以得了病不要太害怕。”

提起系统性红斑狼疮(SLE,以下简称红斑狼疮),很多人感到恐惧,将其视为“不死的癌症”。这个频繁闯入大众视野的疾病,危害到底有多大?到底是怎样的一种疾病呢?

红斑狼疮到底是啥病?

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)

是一种自身免疫性疾病,其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官,对身体造成多系统、多器官的损害,如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。

可以简单理解为,

血管被免疫系统错误攻击

所致的疾病。

对,

免疫系统疯了!

该病更常见于育龄女性,

女性患者的比例是男性的9倍。

红斑狼疮有哪些常见症状?

皮肤上出现红斑,

尤其是下图所示的面部蝶形红斑,

就是红斑狼疮的一个常见表现。

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图源:腾讯医典

此外,红斑狼疮的常见症状还包含关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色(雷诺现象)、对日光过敏、眼睛干涩等。

红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害,比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中,肾脏损害是严重的并发症之一,可导致肾功能衰竭。

红斑狼疮有哪些诱因?

红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚,可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。

红斑狼疮并非遗传病但其发病机制中确实涉及遗传因素。若父母或直系亲属中有人罹患此病,则家族其他人患病风险较高。其他诱因包括病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质及雌激素的异常等。

值得注意的是,该病不具有传染性,不会通过皮肤接触、呼吸道等途径从一个人传播给另一个人。

对于有遗传易感性的人群,日晒就是红斑狼疮的一个非常常见的诱因。

其他的诱因包括病毒感染(例如巨细胞病毒、丙肝病毒、EB病毒等)、服用某些药物(肼屈嗪、氯丙嗪、普鲁卡因胺、青霉胺等)、接触某些化学物质(三氯乙烯、二氧化二硅等)及雌激素的异常等。

红斑狼疮是绝症吗?

随着医学进步和治疗方案的优化,这一疾病已逐步成为可控的慢性病,尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。大部分患者经过系统治疗后,生活可以回归正常,10年生存率可达90%以上。

如何预防红斑狼疮?

1. 避免紫外线照射。外出时做好物理防晒(如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等)。尤其平时几乎不晒太阳,应当多涂一些高SPF级别防晒霜,穿好防晒服等,注意循序渐进,避免突然暴晒。

2. 少吃具有增强光敏感作用的食物:如香菜、莴笋、无花果、芒果、油菜、芹菜等。食用后要避免阳光照射。

3. 增强抵抗力,包括对细菌、病毒等各类病原体感染防御力。

4. 避免滥用避孕药物。

5. 戒烟,合理调节压力,保证充足休息。

6. 出现症状,及时就诊。即便诊断为红斑狼疮,也可以通过治疗得到有效控制。

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来源\海西晨报综合深圳卫健委

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