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个人观点，不代表任何组织与单位
前几天被那位去瑞士主动结束生命的女孩的视频刷屏，其实一开始我没太在意，看很多人说感动，还以为是重病终末期患者希望在临走前仍能有充实的人生。后来才发现是一位长期不遵医嘱，拒绝使用必要药物的红斑狼疮患者，去瑞士做协助自杀。
作为曾经研究过红斑狼疮的人，我知道这病虽然无法治愈，却不是绝症，只要科学治疗，绝大部分患者可以过着与常人一样或接近的生活。这位女孩的视频里对红斑狼疮这种疾病、治疗意义的描述有很多科学上的错误，这促使我写了主要基于红斑狼疮科普的文章。
每100名女性里就有1人会不幸得红斑狼疮，对疾病、治疗有如此大错误的东西广泛传播，无法不担心其危害，万一有别的患者甚至是普通人觉得这样好美、好自由，后果是什么？
我也提到了我对这位女孩去指责母亲的不认可，其实我对这位女孩的行为总体就不认可，我完全不认为她的想法言行值得点赞，更不认为这是什么生命教育。
这篇我就尝试论述一下为什么我坚决反对美化这件事，也非常不认可这位女孩的思想言行。
首先，作为社会，我们不应该美化任何一个自杀行为。这位女孩不是去瑞士安乐死，瑞士法律禁止安乐死，只允许协助自杀。所以她就是去瑞士自杀的。美化自杀，甚至仅仅是宣传自杀的细节，都很有可能引发模仿行为。这在现实生活中有很多血淋淋的例子，像针对学校中青少年自杀的研究就发现很容易出现自杀“聚集”，一位学生的悲剧往往会导致其它学生的模仿。这是为什么国际上很多地方有严格的自杀报道限制。
那位女孩本质上就是在直播自己去瑞士的整个过程，那些“我没有遗憾”之类的说法，在网上疯传的潜在危害是什么？那些为她点赞，说这是生命教育的人想过吗？
从原则上，我们就不能去美化自杀，这是其一。
其次，若论人生哲学，这位女孩在视频里宣扬的，我竭尽婉转也只能说是极为偏颇。
像拒绝遵照医嘱使用激素治疗，说得冠冕堂皇，就算生病也要美。一群人莫名其妙说这是对生命质量的追求。经得起推敲吗？
什么是美？美本来就应该是多种多样的，毕竟人生下来就高矮胖瘦参差不齐。一些疾病可能会改变我们曾经引以为豪的特质，但美是否应该只局限于过去的自己能是什么样子呢？
这位女孩对美的定义似乎就是自己要维持在90斤，要在沙滩晒出古铜色皮肤，这样看上去健康性感，男生们会爱慕。治疗的激素让我脸肿了就不美了，遵循医嘱建议避免太阳就没法美了。这种对美的认知与定义难道没有过于肤浅吗？
最荒诞的是有人认为这位女孩彰显女权，是女性追求自由。她的“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，难道不是非常男权吗？她的审美追求难道不是典型的困在男权社会男性定义的美里面了吗？即便自己的健康已经不允许她追求这种基于男性爱慕眼光、标准的美的定义，也要削足适履，女权什么时候廉价到这种程度了？
更何况，人这一辈子本就是不断变化的啊，40岁的你能和20岁那会儿长一个德行吗？60岁又会和40岁一样吗？如果自己只能认定一种美是美，不论自己身体、处境变化，这是值得称赞的审美观吗？
平均下来每100名女性里就有一位会得红斑狼疮，我们的社会上有很多和这位去瑞士的女孩得同样疾病的人，大多数可能也要避免阳光曝晒，使用对身形有影响的激素。为这位女孩近乎一根筋的人生美学点赞，那其他千千万万积极治疗的患者是怎么回事？到底谁的人生观价值观深刻？
再者，这位去瑞士的女孩的处世方式更是让我别说点不了赞，连苟同都做不到。
很多人称赞她为自己而活，活得精彩漂亮。为自己而活在原则上当然不错，可没有人活在真空中啊。我们个人的行为或多或少会影响到他人，你为自己而活潇洒的时候，是否起码要考虑一下对别人的生活会造成什么影响？
虽然我在文章里一直说这位去瑞士的是女孩，可她已经42了。她去瑞士带着自己78岁的老父亲。称赞说她获得父亲支持，父女感情好，是否考虑过，你看完她的所有视频，点赞称颂后，这位好像还有轻度阿尔兹海默的老父亲，要一个人带着爱女的骨灰盒坐十多个小时的国际航班回国？
至于父亲的支持，很多人也指出在视频里就能看出有多无奈。一个40多岁的人，对自己的行为影响就没点数吗？这种“为自己而活”是否过于自私任性了呢？
这位40多岁的女孩是否考虑过自己78岁的老父亲想要的生活是怎么样的呢？你为自己而活的时候，是否影响了别人为自己而活的可能性？
而在视频中宣称母亲将红斑狼疮遗传给她，更是令我愤怒。首先这在科学上就是错的，完全不可能有什么查出两个红斑狼疮基因，就知道是父亲还是母亲传给孩子的说法。其次，就算不懂科学被骗子基因公司忽悠了，但凡讲点逻辑，有点脑子的，冲去质问母亲前，难道想不到如果真是母亲有这基因，能传给你致病，母亲自己咋没得病啊？
有些人和我说她和母亲还有其它矛盾，母亲在她生病时没有照顾等等。这些我看了她的视频，我知道。照顾一个有严重慢性病的家人确实是不小的负担，在这个过程中，我们不能排除会有人说过激的话，做过激的事。但冲回家把自己的病归罪于母亲，是否越界太多了呢？
另外，你要真看过这位女孩的视频，那么别忘了，她得红斑狼疮这事还是她母亲泪流满面告诉她的，是为了让她能听劝，别在太阳下出门。而她自己也说过母亲劝她吃药，她拒绝，开始出现隔阂。
其实生活中我们经常能看到父母得重病后非常担心这是遗传病，会遗传给自己的孩子。虽说父母与子女间的感情往往没法对等——也未必需要对等，但能冲去指责母亲给自己带来疾病的，我也只能对这位自称曾经是上海最好（或最贵，I don't know and couldn't care less）的托福老师说：this is a new low.
更不能忽视的是，她还把这做成视频发到网上，我看到这个指责母亲的视频时，在微信视频号已有1.6万赞了。万一她母亲或其它亲属看到这视频会是什么感受？40多岁的人干出这样的事，好自由好潇洒，但我想说，这样的自由潇洒，还是少一点为好。
这位女孩在很多个视频里强调所谓的自主权——包括现在引发争议的关于换肾的一些说法。如果你看过她关于换肾的视频，那么你应该会感觉到她个人是倾向于允许一些交易的存在。尽管她并没有像现在指责她宣扬器官交易的那些人说的，宣称她就应该得到器官，但她在整个视频里表露的是，她认为应该有这个自主权。
很遗憾，人的自主权恰恰不是如此绝对，她自认为她应该有的很多自主权实际是不存在的。比如人不能自由处置自己的器官——即便在她视频里说的允许非亲属间活体移植肾的美国，允许的也是捐赠，不是买卖。
甚至是她去瑞士做的协助自杀，真相是瑞士的法律并没有直接允许协助自杀，只是由于在针对协助自杀者入刑的条文里加了“有私利”的前提，让“无私利”的协助自杀者可以免于刑事处罚，才留下了协助自杀的操作空间。尽管在大多数国家自杀并不违反法律，但我也没听说哪个国家说去意已决的人，周围人不能阻拦，可见生命还真不是自己能随便自主处理的。
说到器官移植，寻求器官移植的患者，是否有能力与意愿去维护自己的健康，也是考虑是否适合获得器官的标准之一。参考这位女孩过去对待疾病、医嘱的态度，我很怀疑她是否能符合成为器官移植受体的标准。
每个人当然应该有自主权，但是否也应该有一点责任与担当呢？活着如果只讲“我想什么”，“我要什么”，而没有勇气与毅力去接受“我该做什么”，“我需要放弃什么”，是不是太巨婴了一点？
新冠疫情里，我们已经看到过很多这种误把自私当自由。欧美那些反疫苗的人坚决拒绝接种疫苗时不少也打着自由自主的旗号。这些人感染病毒时，当然还是应该得到救治，我们也应该同情得病的他们——有些不幸去世的也值得哀悼。但这不意味着我们就应该忽视他们过去有问题且有危害的行为，默许这种对自主权、自由的曲解。
这也是为什么，我认为这位不幸得了红斑狼疮的女孩，给我们的是一个生命教训，并非生命教育。
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