如果要用10亿来给自己的生命和健康来争取一线生机,你愿意吗?
蔡磊,曾是一个站在商业领域顶峰的精英人才,他先后在三星、安利、万科等集团任职。
后来于2011年加入了京东,后来更是成为了京东副总裁。
事业风光无限的蔡磊早早的步入了人生巅峰,就在所有人都以为他前途一片光明的时候,他却突发恶疾。
2018年,刚开始蔡磊只是手脚无力,他以为只是工作压力大,并未在意,直到左臂频繁出现肌肉跳动状况后,才意识到身体可能已经出现问题。
他先后到医院做了六次检查,最后医生给出了“肌萎缩性侧索硬化症”的确诊报告,也就是“渐冻症”。
随着病情的加重,蔡磊会慢慢失去行动能力,最终全身肌肉瘫痪,直到连维系呼吸的肌肉也被“冻住”,失去生命。
在病魔面前,他孤注一掷,花费10亿人民币追逐那一线生机。
他曾有过辉煌的事业,但如今陷入生命的困境。
如今,他的命运又将走向何方?
一、从商界精英到病魔缠身的困境
蔡磊是河南商丘人,1978年5月出生,也是个贫苦人家的孩子。
父亲是一位军人,家庭教育相当严格,从小蔡磊也展现出不同于常人的优秀学习能力。
高二时,他和同学参加了高考,顺利被中央财经大学录取。
对于普通人说是一件天大的喜事,但蔡磊却在收到录取通知书的时候一度陷入抑郁。
原来,蔡磊一直喜欢的都是物理专业,他也报考的是物理专业,结果考完录取之后未能进入自己心仪的物理专业。
在大学三年级时,蔡磊的父亲被诊断为肝硬化晚期。
那时候还在上大学的蔡磊,也随即前往北京陪伴父亲治疗。
为了照顾父亲,他不得不在学校和医院之间奔波,与母亲和哥哥共同承担起照顾的责任。
尽管尽心尽力,但不幸的是,父亲最终还是因病去世。
1999年,蔡磊大学毕业,由于考研失利以及父亲的去世,他选择回到老家陪伴母亲。
他优秀的学历和学习天赋为他在基层税务机关找到一份工作。
认识蔡磊的人都知道他是一个十分拼命的人,他不甘于现状,总是会向上攀登。
一次失败,那就再来一次!
2001年,蔡磊在确保本职工作的基础上,重拾学业,再次参加全国研究生统一考试,并以优异的成绩考取中央财经大学财税学院的公费研究生,师从著名的郝如玉教授。
2003年,他完成学业后,加入三星集团中国总部,任职税务经理,随后相继在安利(中国)和万科集团担任税务经理及集团总税务师。
在税务领域得心应手的他已经成为了商业精英,如果他愿意,这些大公司愿意一直以高薪聘用他。
但蔡磊却没有满足!
在2011年,蔡磊敏锐地看到了互联网和电子商务的兴起,毅然决然降低薪资加入当时正处于发展黄金期的京东。
在他的推动下,京东成功研发了电子发票系统,蔡磊因此被誉为“电子发票第一人”,并获得了“2014年度中国税务十大杰出人物”和“2014中国十大财会人物”等多项荣誉。
在京东任职时期,蔡磊的才华得到了充分的发挥,他接连几年内在内部创业,将京东集团内部的体系不断完善,他的职位也成为了京东的副总裁,他更是多家创新创业公司的董事长、副董事长。
而就在他事业处于巅峰,日进斗金的时候,他突然感觉自己的身体有些不舒服。
起初,他认为这只是由于高强度工作带来的小毛病,但不久后,他意识到情况并非如此。
那是2018年的夏天,坐在办公室的他突然发现自己左手不受控制的肌肉抽搐。
去到医院做了很多常规检查都无法确定到底是什么病,从那之后蔡磊商业精英的生活和工作发生了巨大改变。
他时不时就要去医院做些检查。
一直到2019年9月,他在北京大学第三医院神经内科主任樊东升给出了“肌萎缩性侧索硬化症”的确诊报告,也就是俗称的“渐冻症”,并排除了免疫和肿瘤方面的原因。
当时医生就跟他说:
“你这个情况比较严重,得住院!”
蔡磊是毫不犹豫的回绝:
“住院?我哪有这个时间!”
从医院出来之后他马上回到了工作岗位上,该处理邮件处理邮件,该加班加班。
他以为自己可以用工作来麻痹自己,他也以为自己还有很多时间。
但命运在短短几天之后就急转直下,让他直接陷入了病魔的阴影笼罩之下。
二、10亿也只能搏一线生机
确证为渐冻症后的几天,他的左手彻底失去了控制。
面对病因不明,治疗毫无头绪的渐冻人症,他第一次感觉到了恐惧。
那种无力感侵蚀着他无比强大的内心,他说:
“觉得自己身体里面都空了。”
那时候蔡磊刚刚结婚一年多,妻子段睿(化名)是北京大学的高材生,比他小了11岁,两人是相亲认识的。
刚确诊“渐冻症”时,蔡磊的儿子也才几个月大,掌控不了自己的身体的蔡磊,注定不能和普通人一样陪伴妻子和孩子幸福长久。
面对这样的未来,蔡磊一度对生活失望。
为了不耽误新婚的妻子,他深思熟虑之后提出了离婚。
对此,妻子十分明确的拒绝,鼓励他积极生活。
得到家人的鼓励后,面对罹患“渐冻症”的事实。
蔡磊开始自学医学知识,每天工作16个小时,查阅了上千篇与渐冻症相关的文献。
他白天拜访各种相关科学家、医生、药企,晚上找病友群加入,研究病情。
即使在除夕当天,他也仅仅是和家人团聚了3个小时。
在联系全球多位顶尖医学家后,蔡磊无奈的发现,他得的病,不但原因不明,还长久没有特效药能治疗。
这时候他想起了确诊那天的情形,医生用手在桌子上画了一条大概20厘米的长度,然后对他说:“如果你的人生有这么长,那么现在,还剩下这些。”
那是不过一根手指头的长度。
他瞬间明白了医生委婉表达的意思,自己快要死了。
面对病魔的侵袭,家人和朋友的支持与焦虑交织,蔡磊不愿轻易放弃。
他也没有坐以待毙的习惯,如果没有特效药那就研究!没有研究特效药的团队,那就自己组建!
抱着这样的想法,蔡磊开始了自己的自救之路。
在离开京东之后,蔡磊拿出自己所有的财富自救。
他制定了遗产和慈善信托计划,希望通过这份财富和信托基金,能够在他去世后继续推动ALS的研究和治疗。
蔡磊还决定将自己的遗体捐赠给医学界,用于ALS的研究,希望用自己的遗体或许可以为科学家们提供新的线索和研究方向。
目前全球共有50万病人,目前唯一有治疗效果的药,每月一盒需要4000元,要持续吃18个月以上,才仅是有希望延续2-3个月的生命。
近两百年的历史里,全世界共计有超过1000万患者,但成功治愈的至今都没有一个!
面对这样的困境,蔡磊的选择其实不多:要么安静的被这个病夺取生命,要么孤注一掷试试能不能自救。
即使当时他有10亿身家,但面对渐冻人症也只能博取到一线生机,仅此而已。
蔡磊说:“要挑战,就挑战个大的,世上没有药,那就自己造!”
从那之后的4年时间里,他将治病当成了自己的事业,每天都在忙碌,把资金、实验室、医院、药企、患者直接一条线串联,无缝衔接,只为了缩短时间。
随着接触的病友越来越多,蔡磊肩上的责任也越来越重。
有为自己治病的责任,也有为病友蹚出一条路的责任。
他说:“如果只考虑自己,我可以舒缓地等死,但他们等不了!”
三、如今的蔡磊
从2019年至今,蔡磊竭尽全力把渐冻症药物的研发速度提升了20-50倍。
他为了这项“事业”,卖掉了自己的房子和所有的股票,把自己的资金都花完了,把全部积蓄都投入到了研发中。
前三年的投入便超过了10亿,尽管遭遇了30多次的失败,但也取得了一些积极的进展。
资金短缺时,他出版书籍,发起冰桶挑战、到处演讲,也在社会引发了广泛的关注。
持续的研发投入使得蔡磊的家庭财产几近耗尽。
为了继续研究治疗特效药,他迫切需要资金的支持。
恰巧,罗永浩通过直播带货还债的方式给了他灵感,蔡磊也开始尝试直播带货,把所赚取的收入再次投入到研究中。
随后,他的妻子段睿也加入了这一行列,夫妻共同为赚钱救命努力。
渐冻症的绝大多数患者,在确诊的生存期仅有2到5年的存活时间。
随着时间的流逝,蔡磊也即将面临渐冻症的生存瓶颈。
2023年的他需要人搀扶才弄了个站立和行走,说话、发声、呼吸、吞咽等日常功能也变得更加困难。
2024年上半年,蔡磊的身体状况愈发不容乐观。
就在今年5月,一场对于普通人来说只是难熬一星期的感冒,让蔡磊直接住进了ICU。
蔡磊自己也不知道自己这辈子能不能成功摆脱了病魔,更别说自己的生活回到正轨了。
之前他说:
“我比他们(病友)强,身体比他们强,能力比他们强,资源比他们多,我如果不做这个事情,他们全死,我也死。”
有人称他为“猛士”,倾尽10亿身家,只为一线虚无缥缈的生机,拼尽全力地活着;
也有人质疑他是在“装病”或“圈钱”。
许多人并不知道,2024年9月,蔡磊的病情进一步恶化。
颈部肌肉开始丧失功能,造成支撑力不足,现在甚至需要医护人员的支撑才能维持生存。
或许蔡磊无法亲眼见证渐冻症被治愈的未来,但他至少为这一目标努力过,留下了不屈的身影。
蔡磊的故事如今并没有一个明确的终点,希望他未来能够拥有一个健康光明的生活,不论结局如何,众多病友都会为他所做的一切而感激......
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