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前言

2022年6月,山东德州的高考考场门口出现了一个特别的男孩儿。

他叫姜延琛,即将和千千万万的学子一样,奔赴自己人生的一个重要战场。

但与此同时,他又是那么不同,因为他的头颅高高昂起,不是因为高傲,而是因为疾病。

他的后脑勺与背部脊柱间,几乎没有距离。

很难想象这么多年来,他是怎样完成一个个学习任务的,也很难想象,他待会儿会怎么参加考试。

作为当事人的姜延琛,此刻心中倒是十分平静,他不认命,他的人生战场也不会只有一个。

异于常人的姜延琛,面临过哪些困难和考验?随着医疗技术的发展,他的疾病能够渐渐痊愈吗?

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关关难过,关关必过

如果要用一个特别的名词来描述姜延琛,那么闯关者或许很合适

从出生开始,他的眼前就出现了一道又一道的关卡,而他要做的,就是拼尽全力闯过去。

他还记得六七岁时,自己第一次进入校园,听到朗朗的读书声,看见同学们奔跑的身影,感受着生机勃勃的氛围,内心是有多么激动。

那一刻他无比清晰地告诉自己,我要上学,我要读书,我要和正常的小伙伴一样感受成长。

可是上学,或者说融入集体生活,对于别的小朋友来说轻而易举,对于姜延琛而言却是难上加难。

这是他需要面临的第二道关卡,而造成这道关卡的原因,是他在两岁多时开始挑战的第一道关卡。

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对于那段时间,他的母亲于梅英格外记忆犹新。

身为新手妈妈,于梅英对自己的儿子投入了非常多的关注,总是能够第一时间敏锐地察觉到孩子的变化。

她发现,在身体骨骼应该发育的时候,姜延琛的机能却没有发育起来。

其他孩子两岁多时都可以正常走路了,可她的儿子走两步就会摔倒,好像没有办法控制自己的肢体和躯干。

这个发现让她的心提到了嗓子眼,她也想过很多种可能性,其中最坏的一种结果就是,姜延琛得了什么奇怪的病。

怕什么,偏偏来什么,姜延琛的身体异常越来越严重.

父母带着他走了不少医院,见过不少医生,但效果却约等于零。

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很多医生都能明显看到他身上存在的问题,比如颈椎向后弯曲,并且弯曲的程度越来越深,脊椎上下两个部分之间的折角越来越小。

他们几乎能够预见姜延琛的病情发展,可能在未来的某一天,他的后脑勺就会贴到脊柱上面。

然而能够发现问题是一回事,能不能解决问题又是另一回事。

当时地方医院的医疗水平和医疗经验,都不足以支撑医生为小小的姜延琛提供有用的帮助。

这个结果对于当事人而言是残酷的,对于于梅英夫妻俩而言同样痛彻心扉。

他们只能眼睁睁的看着孩子吃苦受罪,除了在能力范围内尽力照顾孩子,他们根本无能为力。

从那个时候开始,懂事的姜延琛就知道安慰父母,知道独自一人品尝苦涩的味道,然后悄悄鼓励自己,一定要坚持下去。

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长达几年的与病魔斗争的经验,把姜延琛的心性都给锻炼了出来,所以上学这道难关,他相信自己也能闯过去。

于梅英当然愿意相信他,但这跟母亲心疼儿子不冲突。

老实说,在检查出姜延琛反向折叠的情况,并且医生都束手无策的时候,她已经做好了用一生来为孩子负责的准备。

她也不会像普通家长一样,要求自己的子女必须努力上进,考出好成绩,背负升学的压力。

她只希望姜延琛能开心,开心多久是多久。

但姜延琛天生也是个不服输的性格,决定了要去上学,谁也改变不了他的想法。

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第一天背上书包进入教室时,同学们异样的眼光肯定是无法避免的。

小孩子本来没有恶意,但带着天真的打量,往往会不知不觉地伤害另一个人。

对于这些情况,姜延琛也做好了心理准备。

他渴望平等的融入到班级当中,哪怕只能跪着上课,只能以一种扭曲的姿势看黑板,他也渴望平等的对待。

万幸,他遇到了一群非常友好的老师和同学。

老师会对他额外照顾,但不会在特别的照顾中展现出自上而下的同情,只会真情流露属于师长的关爱。

这是与家里人给予的关心完全不同的温情,让姜延琛十分感动。

同学们也会把他当成一个正常的朋友,和他凑在一起嘻嘻哈哈,谈天说地。

当他需要帮助的时候,大家会非常自然的伸出援手,不会刻意标榜自己的好心。

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如果说第一次闯关时,在姜延琛身后推着他的只有父母。

那么在他挑战第二道关卡的过程中,他的身后就有了更多的力量,眼神也更加坚定。

自从开始上学,慢慢地,姜延琛不仅学会了在学习上独立,也尽量做到在生活上独立。

只要是自己力所能及的事情,他都愿意尝试。

他会独自穿衣服,可以独自吃饭,还可以摸索着系鞋带。

每次见到他努力的样子,于梅英总是一边感到欣慰,一边又忍不住落泪。

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随着年龄一天天增长,姜延琛的反向折叠也越来越严重。

进入高中的课堂之后,简单跪着已经不能让他看到黑板,有时候他甚至需要前半身趴在地上,才能勉勉强强辨认清楚老师的板书。

在家背书的时候,他的双腿几乎跪在地面上,上半身贴合床单,只有这样,视线才能捕捉到书上的内容。

之所以这么努力,当然是因为他要参加高考,和其他正常的同龄人一样,迎接这场大考。

如果别人需要挑灯夜战,付出十倍的努力,那他就需要持之以恒,付出百倍的艰辛。

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进入大学,发现希望

2004年,姜延琛出生,2022年,他参加高考。

这漫长的18年的人生中,绝大多数时间里,他的视野都是歪曲的。

了解这个故事的人,常常感叹命运的不公。

但如果他前18年的人生真得那么倒霉的话,那么这一次,他能不能向老天祈求一次好运?

带着父母的期待,老师的鼓励,同学朋友的祝福,以及数十年如一日的坚持,姜延琛昂首上阵。

他成功了,成功考进了山东德州当地的一所本科院校。

反向折叠,或者说得更直白一些,残疾这个事实,没有把他前进道路上的灯给吹灭,反而让他愈战愈勇。

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古人说否极泰来,坏运气总有终结的时候,好运气也总会有来临的时候。

考上大学,这是一个美好的起点,冥冥之中,它也预示着还会有更多惊喜出现在姜延琛的生命里。

果然,也是在2022年,他的病情被北京大学第一医院的骨科医生王宇知道了。

王宇接诊过很多个身体折叠的病人,这些病人大多都有先天的脊椎疾病,程度深浅不一样。

他有医术,也有经验,按理来说,对姜延琛的病情应该有所把握才对。

可实际上,刚开始了解姜延琛时,王宇医生根本不敢在他的身上设想治疗方案。

因为他的身体属于反向折叠,这和王医生之前接触到的正向折叠完全不同。

虽然二者都是折叠,但一个是前胸贴前腹,一个是后脑勺贴后背。

它们牵扯到的骨骼、关节、神经网络都不一样,看似相差不大,实则大相径庭。

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凡事总有第一次,虽然之前并没有成功的案例可以借鉴,但王宇还是很想献自己的一份力量。

不过一切可能性成立的前提都是姜延琛一家人答应配合治疗,而这件事情,本身就有着很大的风险。

如果不治疗,姜延琛以后的生活肯定会有更多不方便,但考虑到他目前的状况还算稳定,生命长度应该也不会太受影响。

可如果接受治疗,那就意味着他们需要接受随之而来的所有医疗风险。

在双方取得联系以后,王宇医生本着尽职尽责的态度,把各种各样的可能性都告诉了姜延琛一家人。

又一个新的关卡摆在了姜延琛的面前,他可以选择转身就走放弃挑战,也可以继续往前,奔赴一个未知的未来。

而那个未知的方向,可能站着一个恢复健康的姜延琛,也可能站着一个灰蒙蒙的死神。

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勇往直前,一片大好

回想起自己的过去,姜延琛可以骄傲地说,他没有在难关面前退缩过。

他能顶着疾病带来的巨大压力好好活着,能扛住自己的期望努力学习,那么这一次,他也一定能闯过去。

恢复的机会就摆在眼前,如果就这么放弃,那姜延琛会嘲笑自己是个胆小鬼。

医生的一双手,承载了一个家庭沉甸甸的希望。

王宇丝毫不敢大意,他无数次召集医疗专家组开会,一遍又一遍地针对姜延琛的特殊情况调整手术方案。

他们也非常耐心,推想过许多种手术风险,也分别制定了相应的解决办法,尽可能把所有意外情况都考虑到。

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最后大家一致决定,对姜延琛采取两步走的治疗方案。

第一步,就是先做手术,把后仰的脊椎扶正,渐进式调整脊柱弯曲的角度,让姜延琛一点点适应。

2023年5月25日,姜延琛接受第一次手术。

虽然医生的术前准备做得很充分,但仅仅是在麻醉环节,他们就遇到了大麻烦。

姜延琛的形态和普通病人不同,传统的麻醉方式不仅没有起到作用,反而还让他的舌头向后坠,堵住了呼吸通道。

如果不及时处理,他很快就会因为窒息而死亡。

麻醉医生的反应非常迅速,他很快用专业器械挑起了姜延琛的舌根,重新在病人的体外建立人工气道,以技术来辅助人体进行麻醉。

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有惊无险,第一个意外情况算是平平稳稳解决了,接下来,所有的压力就来到了主治医生的身上。

他们按照术前规划的那样,现在手术过程中把脊椎后仰的角度调整到90度。

控制矫正角度,也是为了避免给身体带来更大的刺激。

第一次手术进行得很顺利,从麻醉中清醒过来的姜延琛更是感觉到了巨大的惊喜。在他的记忆里,自己的身体从来没有如此轻松的时刻。

接下来的恢复期,医生按照固定的频率为他做调整,继续把脊椎的矫正角度扩大,从90度变成100度,再从100度变成110度。

等到姜延琛的反应稳定下来之后,医生又为他进行第二次手术,把身体完全固定,让外力扭转的角度变成身体常态化的自然反应。

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整个过程有惊无险,总的来说,姜延琛的第一阶段治疗效果非常明显。

他和母亲都对医疗团队无比感激,是他们给了他更多的希望,也让他更有勇气面对接下来的治疗。

一切都在慢慢变好,姜延琛的恢复过程是这样,他的整个人生也是这样。

他是勇敢的闯关者,以生命为能量,以意志为养料,一步步迈过无数的艰辛坎坷,并将持续不断的走向充满光芒的彼岸。

当年跪着上课,趴着高考的孩子,现在已经可以坐着吃饭,以更加自由的姿态远眺窗外的风景。

而属于他的风景,也一定会越来越绚烂。

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结语

人定胜天,姜延琛的身上完美体现了这句话,先天性的疾病让他备受磨难,也让他得以成长为更加强大的自己。

参考

“Z”形折叠多年,19岁的他终于能坐着过生日了! 光明日报

脊椎矫正回了90度!“折叠男孩”第一阶段结束已出院 人民日报