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当爱被听见

梦想与时代同行

国际聋人日圆桌讨论

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9月22日是第67个国际聋人日,在这个特别的日子里,爱的分贝举行了一场主题对话——“爱在这里被听见”圆桌讨论。邀请了南京江宁人中人特殊儿童康复部主任高峰、广州市雅音听力语言康复中心园长叶玲娇、广州市语康听障儿童康复服务中心(语康五加一)校长张伟、郑州康园听力言语康复中心主任张玉玲在内的四名康复领域资深从业者,与北京爱的分贝公益基金会王娟理事长一起,共同探讨了听障群体康复及社会融入的新展望,为我们揭开了这群特殊群体在成长路上的点滴故事。

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一、回首来时路

当下,我们对听障群体的关注已经由“能听会说”变成了“如何更好地融入社会”。但前进的道路从来不是一蹴而就,就像今年国际聋人日提出的主题——“以梦想为伴,与时代同行”一样,听障行业也随着科技和社会的进步在不断发展,充满了挑战,也见证着希望。

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爱的分贝|当爱被听见,梦想与时代同行

△高峰老师分享片段

在谈到过去几十年听力康复行业的发展时,各位老师分享了他们记忆深刻的“历史节点”。高峰老师回忆起2006年南京举办的0-6岁听障儿童康复补助启动仪式,他感慨道:“那也就是意味着我们的孩子,特别是0-6岁那些困难听障儿童,获得了一些经费的补助。这对很多的家庭来说,特别是咱们听障孩子来说,是很大的支持。”

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△ 张玉玲老师分享片段

同样有着二十多年行业经验的张玉玲老师也有着类似的感受:“最初孩子的康复的话,确实没有太多政策的支持。大概到2006年左右,出现了一个彩票公益金。我记得当时孩子是一年可以领取补助600块钱,到后来变成了每年补助2000块钱。后续才又出现各种公益的项目。”

随着国家在小龄听障儿童康复方面的投入,并积极推广融合教育,社会对听障群体的关注度也明显提高。然而,对于成人和老年听障群体,他们面临着更多的挑战。叶玲娇老师坦言:“虽然技术和社会认知有所进步,但成人听障群体的康复和就业问题仍然需要改善。老年听障群体则因为认知不足,不愿意寻求帮助,导致听力问题得不到解决。”

二、扎根于当下

互联网和移动通信技术的普及,为听障群体打开了新的窗口,也对康复行业提出了更高的要求。

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△ 叶玲娇老师分享片段

“因为我的孩子,所以我就从事了这个行业。在孩子康复的过程中,我学习到了新的康复理念,我想用这个理念来去帮助更多需要帮助的孩子。所以相比其他老师,我对融合教育有着双重的感受。”作为一名听障孩子的母亲,叶玲娇老师对听障群体的需求感同身受。

她分享了一个记忆深刻的例子。有一名听障儿童,4岁时确诊听力障碍,但由于家庭经济原因,一直佩戴助听器,可惜康复效果不佳,所以一直在聋校学习。12岁时,才植入了人工耳蜗,但已经错过最佳的语言康复期。

在康复初期,家长以为戴上耳蜗就能听到声音,但实际效果却与预期有着较大的差异,导致孩子产生了抗拒和自卑的心理,甚至不愿意佩戴耳蜗。叶老师和团队没有放弃,而是选择调整康复策略,没有按照小龄听障儿童的常规路线进行康复,而是更加注重心理支持和自信心培养。最终,经过一年半的康复,这个孩子重返普通中学,并以优异的成绩考入了重点高中。

听障群体能够顺利融入,离不开家庭、学校与社会的共同支持。谈及社会融入,王娟理事长分享了一个暖心的故事。一位听障儿童的母亲,在孩子入学后,主动联系班主任,在班级里开设了一堂关于人工耳蜗的主题班会。她用生动有趣的语言,向同学们介绍了人工耳蜗的工作原理,并告诉大家,人工耳蜗就像眼镜一样,是帮助人们更好地感知世界的工具。这场特殊的班会,不仅帮助孩子顺利融入了新的集体,也让更多人了解和接纳了听障群体。

当谈到未来的就业问题时,张玉玲老师讲述了一个鼓舞人心的案例:一位29岁的听障青年,尽管语言沟通能力不佳,却凭借自己的专长在游戏设计公司找到了适合的岗位。他清晰地认识自己的优势,为自己设定了精准的职业目标,最终也获得了非常良好的职业发展。这位青年的经历告诉我们,只要找准自己的方向,听障并不会成为事业发展的阻碍。

三、未来畅想曲

今年9月份,国务院新闻办公室举行“推动高质量发展”系列主题新闻发布会,国家医疗保障局表示持续扩大集采覆盖面,开展新批次国家组织药品和高值医用耗材集采,会将人工耳蜗等高值医用耗材纳入集采范围。

即将到来的人工耳蜗集中采购政策,无疑将为听障群体带来更多支持。但与此同时,如何满足不同年龄段、不同需求的康复需要,如何帮助成年人工耳蜗植入者建立合理预期,都是摆在行业面前的新课题。

爱的分贝|当爱被听见,梦想与时代同行

△ 张伟老师分享片段

张伟老师认为,这项政策可能会让越来越多的青壮年或是老人接纳人工耳蜗。“实话说,其实现在已经就有这样的一个趋势,如果在政策上再进行驱动的话,肯定会把这个趋势放得更大。因为过去几十年,大家也从听障孩子植入人工耳蜗上面看到了成效,是非常不错的。”

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△ 王娟理事长分享片段

王娟理事长则分享了前不久爱的分贝帮助的一对聋人夫妻的案例,这也是爱的分贝在听障成人治疗与康复领域的首次探索。这对夫妻在爱的分贝的帮助下,成功进行了人工耳蜗植入手术,并顺利开机。通过这个案例也让我们看到了,即使是成人听障群体,通过合理的预期管理、专业的康复训练,也有机会实现人生的梦想。

让世界听到听障人群的生命乐章,这是爱的分贝的使命,相信也是很多行业从业人员的共同的心愿。每一个故事,每一个案例,都让我们看到了听障群体在克服困难、追逐梦想道路上的坚韧与勇敢。

未来,爱的分贝将继续携手爱心伙伴,共同营造一个平等、包容、尊重的社会环境。和爱的分贝一起,让爱在这里被听见,让梦想与时代同行,期待每一位听障朋友都能用自己的方式诠释生命的精彩!