“向死而生，决战渐冻。”
这八个大字挂在蔡磊的办公室，格外显眼，可见蔡磊对于战胜渐冻症的决心之大。
然而不久前，关于蔡磊“装病圈钱”的消息却在网上传得沸沸扬扬。
有人说蔡磊在一次直播中因为没有关摄像头，原本沙哑孱弱的声音一下子非常大声；
也有人说蔡磊直播间卖的保健品、化妆品过于浮夸；
还有人说蔡磊一直在搞研究，却没有任何研究的证据。
总之，这些人认为蔡磊是打着公益的旗号割韭菜。
但同时，也有很多人为蔡磊证实。
其中，大华集团的CEO尹烨专门到蔡磊的病房与他合影，来证明蔡磊的病情。他表示：
“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。”
面对网上的风波，刚从ICU出来的蔡磊回应道：
“没有时间、精力和能力应对。希望将时间用来讨论渐冻症肌肉时空组学的科研成果及应用。”
蔡磊罹患渐冻症已经不是一天两天了，在这5年的患病期间，蔡磊一直以顽强的意志力与病魔作斗争。
他不知道自己还能活多久，但是在推动渐冻症药物的研究上，蔡磊却让数万人看到了希望。
1978年5月，蔡磊出生于河南商丘的一个普通家庭，他的父亲是一名军人，母亲则是一位中学的代课老师。
军人出身的父亲对蔡磊和哥哥要求十分严格，蔡磊从小就养成了自律的习惯，并且学习成绩优异。
蔡磊小时候，是个物理迷，希望长大后能当一名像钱学森一样的物理学家。
然而，蔡磊的父亲却坚持认为税务专业才是最有前途的领域，要求蔡磊以后就读税务专业。
在父亲的坚持下，蔡磊虽然心有不甘，但最终还是妥协了，他不想辜负父亲对他的期望。
凭借着优异的成绩，蔡磊读完高二就成功考上了当时分数线最高的中央财经大学，家里人欢呼雀跃，为他感到高兴。
就这样，蔡磊开始了他税务专业的学习，但在蔡磊的内心始终心存芥蒂。
大二那年，蔡磊因为无法释怀内心的挣扎和专业的压力，被诊断出患有抑郁症。
面对自己的病症，蔡磊并没有选择逃避，而是通过自我调节走了出来。
蔡磊意识到，既然已经选择了税务专业，就应该全身心地投入进去，争取在未来的职业生涯中取得好的成就。
1998年，一个不幸的消息打破了蔡磊平静的生活。
蔡磊的父亲被诊断出得了肝癌。
这个消息让蔡磊震惊不已，他立刻将父亲接到北京接受治疗，并和哥哥、妈妈一起轮流照顾。
在那段时间里，蔡磊不仅要面对父亲的病情和不稳定的情绪，还要兼顾自己的学业和生活。
只可惜，经过一年的治疗，父亲的病情并没有好转。
1999年，可以说是蔡磊人生中最为艰难的一年。
47岁的父亲病情越加严重，尽管经过全力抢救，但父亲还是去世了。父亲的离去，使蔡磊陷入了深深的悲痛与哀伤之中，难以自拔。
蔡磊原本计划继续深造，攻读硕士学位，但遗憾的是，考研的结果并不理想。
在悲痛和失落中，蔡磊回到老家，做起了一名基层的税务工作人员，同时也能照顾到家里人。
虽然生活安逸，但蔡磊并没有放弃自己的梦想和追求。
工作之余，蔡磊也在默默地准备考研资料，利用碎片化时间看书、做习题，用实际行动继续圆自己的考研梦。
一年后，蔡磊成功上岸，再次回到母校攻读硕士学位。
在研究生阶段，蔡磊更加努力地学习专业知识，积极参与各种学术活动和实践项目。
蔡磊希望通过自己的努力，能够在未来的职业生涯中取得更高的成就，为家争光，不辜负父亲的期望。
2003年，蔡磊研究生毕业后，顺利进入了全球知名的三星集团，担任税务经理一职。
他出色的工作表现和对税务领域的深刻理解，迅速在业界崭露头角。
蔡磊并未满足于现状，一年后，他毅然跳槽到万科集团，担任总税务师。
在万科，蔡磊的工作状态达到了前所未有的极限，几乎全年无休，午休时间被压缩到最短，吃饭也常常是简单地将就。
蔡磊每天的工作时间从不低于14小时，全身心投入到工作中。
这种拼命三郎的工作态度，让他在业界赢得了极高的声誉。
2011年，蔡磊再次迎来了职业生涯的巅峰，刘强东邀请他加入京东集团，担任副总裁一职。
此时的蔡磊预感到未来电商定会崛起，是一个不错的赛道，跟随刘强东加入了京东。
在这个新的平台上，蔡磊继续保持着高强度的工作状态，连续几年都是在公司过年，用一碗水饺当作年夜饭。
蔡磊的付出和努力，为京东的发展做出了巨大的贡献。
蔡磊曾告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”
2013年，蔡磊带领团队取得了一项划时代的成果——开出了国内第一张电子发票。
这一举措极大地推动了我国电子发票的普及和发展，使我国在这一领域走在了世界前列。
2014年，蔡磊凭借在税务领域的卓越贡献和杰出成就，被评选为中国税务十大杰出人物。
在事业上取得巨大成功的同时，蔡磊忽视了自己的感情生活，哥哥和母亲的催婚让他意识到或许真的该组建家庭了。
2018年，蔡磊认识了北大才女段睿。
段睿比蔡磊小11岁，她身材高挑、端庄漂亮，毕业于北京最有名的医学类院校，并拥有药物发明专利。
两人有着相同的价值观和追求，很快就走到了一起。
在第二次约会时，蔡磊就明确告诉段睿自己的情况：他没有时间谈恋爱，希望尽快结婚。
段睿在了解到蔡磊的工作状态后，毅然答应了他的要求，仅仅三个月后，两人就步入了婚姻的殿堂。
他们的婚姻虽然来得匆忙，但彼此之间的深厚感情却让人羡慕不已。
2019年，段睿生下了一个男孩，孩子的诞生让原本枯燥的生活带来了一丝乐趣。
然而，原本以为事业有成、家庭美满的蔡磊，却在此时遭遇了人生中的巨大打击。
这一年的10月，年仅41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。
这是一种罕见且无法治愈的疾病，患者会逐渐失去运动能力，最终因呼吸衰竭而死，渐冻症位列世界五大绝症之首，平均生存期仅为2-5年。
得知这个消息后，蔡磊几乎崩溃。
他无法想象自己将会面临怎样的未来，更无法想象自己会给妻子和儿子带来怎样的影响。
在长达六个月的艰难时光里，蔡磊深受失眠的困扰，无法坦然面对生活的残酷现实。
在此期间，他心中充满了对妻子的愧疚和担忧，先后四次向她提出了离婚。
但段睿却坚定地回答：“你想都别想，这辈子我就赖上你了。”
听到妻子的话，蔡磊泪如泉涌。
他深知自己无法给妻子和儿子一个完整的家庭和幸福的未来，但妻子的坚韧与执着，让他深感温暖，并激发出无尽的勇气和动力。
蔡磊在确诊为渐冻症后，并没有向命运低头，他深知自己的疾病不仅是个人的挑战，更是整个医学界的难题。
因此，他将自己的全部精力奉献于渐冻症的深入研究和有效治疗中，希望能为更多患者带来希望。
2020年11月，蔡磊成立了一家专注于医学科研领域的科技公司 。
在搭建医疗科技公司之初，蔡磊就面临了巨大的挑战。
寻找投资人并非易事，尤其是在一个尚未有成功治疗案例的领域，况且渐冻症药物市场小，需要的资金却是个无底洞，短期内无法收回成本，没有人愿意做没有利润的投资。
很多人都劝他好好休息，别再折腾了，但他并未因此而放弃，一次次向投资人展示他的决心和计划。
在蔡磊拜访的近百位投资人中，只有一位给了他2亿元。
2021年7月，蔡磊继7年前两位美国渐冻症患者发起风靡全球的冰桶挑战后，发起了全球第二次挑战，希望能够募集一些资金来推动药物研发。
蔡磊原本的预期是1个亿，他简单地认为中国14亿人口，只要有100人，每人捐赠100万，就能达到这个数字。
但事与愿违，算上蔡磊自己的100万和朋友相助的善款100万，来自陌生人的捐款只有10多万元。
在失落的同时，蔡磊也意识到这是一条难走的路。
而此时的蔡磊，左手开始不受控制，只能勉强用右手吃饭、刷牙、洗脸，右手的食指和中指也已经伸不直了，使得他在日常生活中变得更加依赖妻子。
但他依然每天坚持工作16小时，从早上8点开始工作一直到凌晨才结束，即使得了新冠，高烧到39摄氏度，他仍然坐着看了一天的论文。
通常情况下，一款新药从研究到问世，需要十年的时间，但蔡磊没有这么多时间等待了，他加大投资力度，三个月的时间，就能将新药用在自己身上。
此外，为了实现对渐冻症患者从诊断前、诊断中到诊断后整个生命周期的全方位数据追踪，蔡磊积极推动了渐愈互助之家大数据平台的成立。
该平台通过动态监测，确保了对患者病情的全方位掌握。
据蔡磊的助理陈滢芳透露，渐愈互助之家大数据平台目前已经吸引了大约1.5万名用户，并且每月新增的渐冻症患者数量达数百人。
从平台搭建到汇集渐冻症病友蔡磊用了三年的时间。
目前，这个平台已经成为了全球最大的民间渐冻症患者数据平台，为渐冻症的研究和治疗提供了宝贵的数据支持。
为了能让研发更加顺利，蔡磊呼吁病友捐赠遗体，特别是脑组织和脊髓组织供医学研究。
他一个一个地跟病友交谈，愿意捐赠的，新药问世后能优先享用。
一共争取了1000多人签字，看似人数并不少，但据蔡磊说，这些人数只占到了所有病友群里面的十分之一，他也一直在努力让更多的人加入。
然而，一个人的力量总是有限的，在资金上，蔡磊一直遇到困境。
除了陆续给渐冻症研究基金会捐款，蔡磊自己的医药公司，每年开支就超过千万元，蔡磊不得不卖房、卖车、卖京东的股票，但这些钱对于长期投资来说杯水车薪。
2022年9月，蔡磊与妻子段睿一起开直播带货，每周平均直播5次，每次3-4小时，他把直播赚到的钱全部都投入到了科研项目中。
随着时间的推移，蔡磊的病情逐渐加重。
2023年底，蔡磊遭遇了很严重的堵痰——一夜窒息4次，他与妻子订下了三个约定：
- 他希望妻子能够坚强地面对生活，将儿子抚养成人；
- 他希望医药公司和实验室能够继续运作，为研究“渐冻症”的治疗方案出一份力；
- 他希望妻子与儿子能够前往商丘老家看望母亲。
在生命的最后时刻，蔡磊写下了《相信》这本书。
这本书不仅记录了他与渐冻症抗争的历程和心路历程，更传达了他对生活的热爱和对未来的希往。
他用自己的经历告诉人们：
只要我们相信爱、相信希望、相信未来，就一定能够战胜一切困难。
2024年初，蔡磊的舌头和下嘴唇已经萎缩，呼吸也变得困难，每天要靠呼吸机来维持生命。
他感到自己的时日不多，决定捐赠1亿元用于渐冻症的基础研究、药物研发、 临床医疗等项目。
6月3日，蔡磊与神济昌华渐冻症药物研发联合实验室合作，致力于攻克渐冻症的难题，希望有一天，在医学界能解决渐冻症的问题。
生老病死，这是宇宙间亘古不变的真理，每个人都无法逃脱这个自然的循环，但对于蔡磊来说，生命的价值不仅仅在于长度，更在于宽度。
凭借个人的力量，不惜花费数亿元投入到生物医药的研究中，蔡磊的贡献不仅是对医学领域的巨大推动，更是对人类生命尊严的深刻尊重。
在疾病面前，蔡磊选择挺身而出，用实际行动诠释了人性的光辉和力量，不禁让人肃然起敬，同时也让我们看到了科学研究和人类文明的无限可能。
参考资料：
环球网：目睹病友一个个离世！43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭
中国青年网：为攻克渐冻症，千余名患者积极响应遗体捐献
作者：锦瑟
编辑：柳叶叨叨