打开网易新闻 查看更多图片

前言

2019年,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症,身为京东的前副总裁的他没有轻言放弃,不光捐款一亿投入到渐冻症药物的研发中,希望大家多加关注渐冻症患者。

如今蔡磊已经和病魔斗争了5年的时间。

可他在接受治疗的过程中,除了鼓励外还有质疑声,甚至有不少人说蔡磊是在装病

而蔡磊的妻子在近期接受采访的时候,更是哭着表示:她用的是假名,甚至全家人的名字都是假的

与此同时,蔡磊还被爆出曾经承诺捐献的一个亿还没有花完

打开网易新闻 查看更多图片

那么,关于蔡磊的传闻是真是假?他的身体状况现在如何了?

信息源:本文陈述所有内容皆有可靠信息来源赘述在文章结尾,请理性观看

渐冻症

渐冻症是一种精神系统上的慢性疾病,已经被世界卫生组织列为五大绝症之一,与艾滋病和癌症的地位相同。

一旦被确诊为渐冻症,生命也将进入倒计时,并且到目前为止,没有任何药物可以根治,患上此病的人该有多么绝望,毕竟得知自己的生命进入倒计时,需要承受巨大的心理压力,同时还要忍受病痛带来身体上的折磨。

打开网易新闻 查看更多图片

曾是京东副总裁的蔡磊也不幸患上此病,要知道被确诊的时候他才41岁,正是人生壮年,上有老下有小的他还要有一家人等着自己养,并且他的事业也还有很大进步的空间。

2013年,中国内地首张电子发票诞生其伟大的研发就是蔡磊和他团队创作出来的,这标志着我国已经从纸质发票向电子发票的台阶迈步成功,这一项目为公司等企业带来了很大的便捷,大家也不用担心弄丢找不到了。

电子发票并不是那么容易研发成功的,其中它包含着税控加密防伪、电子签章、二维码等问题,其中哪一项都是不能有一丁点偏差的。

打开网易新闻 查看更多图片

对此可以得知,蔡磊和手下的团队为其付出了多少努力,才能研发出电子发票。

但自从他被确诊为渐冻症以后,不得不辞去工作,接受治疗,但这也是徒有其表,蔡磊的病只能用一些药物维持,让病情发展的不那么迅速。

随着身体的每况愈下,蔡磊的多个神经受损严重,甚至就是连走路都费劲,走了几步路就会被累的气喘吁吁。

打开网易新闻 查看更多图片

但他并不想放弃对疾病的治疗,但世界上还没有研发出彻底根治渐冻症的药物,最终他决定亲自带团队,投身于研发药物其中,争取多秒的研发研发为的就是希望早日取得成功

遭受质疑

就在今年初,蔡磊在社交平台上发表了近些日子的身体状况,那就是渐冻症的症状加重,甚至出现呼吸衰竭的症状,每天晚上睡觉都要佩戴呼吸机,这种病状令他痛苦不堪。

自从2023年年底,身体就出现了严重堵痰的症状,一夜窒息四次,有种濒临死亡的感觉,仿佛身体在遭受“水刑”,那种痛苦和绝望是无语言表的。

打开网易新闻 查看更多图片

而且每次抢救时间只有非常珍贵的几十秒,如果没有抢救成功那么他将与世长辞,这种濒死感给他的心理上带来了重创和严厉的打击,

可令人想不到的是,蔡磊明明已经患有渐冻症,生命危在旦夕,但还有不少人怀疑他是在装病,博取同情。

他就是装的,看他面色那么红润哪里像生病的人?

“一看就是为了挣钱搞噱头,要不谁能关注他,怎么挣钱呢。”

打开网易新闻 查看更多图片

“为了挣钱真的是什么谎话都能说出来。”

面对这些不友好的言论,让蔡磊的心里难受至极,甚至声称:除非等我哪一天真的死了,他们才会相信我患有渐冻症

打开网易新闻 查看更多图片

一开始,他并不想理睬网上的这些喷子,但随着时间的推移他们反而越来越猖狂,用各种难听的语言攻击蔡磊,最终他忍无可忍表示如果再有人不相信他,他就要拿起法律的武器与对方对抗到底,让他们明白乱说话也是要受到法律的制裁的。

蔡磊从未放弃过对渐冻症的治疗,甚至和妻子段瑞捐助1亿用于支持渐冻症的药物的研发和和临床等医疗科技项目

打开网易新闻 查看更多图片

一亿没有花完,全家使用假名字

在研发渐冻症药物方面需要大量的资金作为最基础的保障,当蔡磊决定投资研发药物的时候,就将自己能拿出的全部资金都掏了出来,甚至卖掉了家里的房子。

但钱都花光了也没有做出什么渐冻症方面的成绩来,最终他决定通过带货的方式赚取一些资金,在妻子的帮助下,直播间人数蹭蹭上涨,成交的单数也在越来越多。

打开网易新闻 查看更多图片

在两人的努力下,终于攒够了1亿元,然后全部投资到渐冻症方面的研究上。此消息一放出,就有很多渐冻症研究所,想要的得到蔡磊资金的支持,但他们只能不断的做实验,做研发。

这些项目除了耗费时间长以外,他们并不能保证研究出对渐冻症治疗的方法,但蔡磊的剩下的时间,并不允许他有太长的等待,最终他决定将资金投入到对药物的研发上。

打开网易新闻 查看更多图片

没过多长时间后,质疑的声音再次响起,有人说他捐的钱并没有1个亿那么多

对此,蔡磊的团队也进行了回应,表示:刚发出捐款一个亿的声明以后,就有600多家科研合作的申请合作,但这些团队都不能保证彻底治好渐冻症

蔡磊攒够这些钱也不容易,他不能一股脑的将钱都捐出去,要经过合理的审查以后在做捐款,将钱分散到每个有可能成功的项目上,广撒网的成功机会毕竟是很大的。

打开网易新闻 查看更多图片

现在团队跟进的项目已经有一百多条药物失败了,手里目前还剩一百多条正在研发中,其中的每个药物项目都投资了很多钱。

蔡磊的助理表示,如果花一亿真的能治疗好渐冻症,他一定会毫不犹豫的将钱都捐出去,但事实并非如此,渐冻症要比想象中的更难治疗。

打开网易新闻 查看更多图片

网友们对蔡磊不仅有捐赠一亿充满质疑,更是有人是说他们夫妻俩是用假名字骗钱,对此,蔡磊的妻子再一次采访中表明了这件事的原因。

妻子段睿表示自己确实用的假名字,包括全家几乎用的都是假名字,这么做的原因就是为了保护家人的安全,毕竟网络中充满太多未知和一些安全隐患

打开网易新闻 查看更多图片

当时也没想到会多次出现在大众面前,也没想到会引起这么大的关注度,当时的初心是想大家多关注一些渐冻症患者。

段睿称希望有一条能彻底过去,就像做了一场梦一样,她在说话的时候眼睛也有泪水,不停的往上看,不想让眼泪掉下来。

打开网易新闻 查看更多图片

可以感受到妻子段睿的心理也承受着巨大的压力,不仅要照顾蔡磊,还要准备直播卖货,还要抵挡网友们的谩骂与诋毁。

在6月21日,是世界渐冻人日,蔡磊和妻子接受了采访,在前不久蔡磊刚从医院的ICU里转出来,身体转危为安。

打开网易新闻 查看更多图片

在镜头中我们看到,蔡磊从卧室走到客厅,仅有十多步的路程,就走的满头大汗,到了座位上气喘吁吁的喘着粗气。

如今从蔡磊被确诊渐冻症已经有五年的时间了,身体状况也在逐渐下降,但他依旧没有放弃对渐冻症方面药物项目的钻研,因为等待药物成功的不仅是他一个人,还有和他一样患病的病友,如果他倒下了,关注他的病友更是对未来的日子充满恐惧。

小结

尽管蔡磊的病情也已经很严重了,可他依然在努力的生活,同时也希望全世界的人应当多关注一些渐冻症患者,不给予鼓励是没关系的,但请不要说一些伤害他们的语言。

造谣、质疑这些对身体不健康的人是一个巨大的打击,他们在承受肉体上的痛苦时,还要面对不友好的言论,这对他们的病情是非常不利的,如果不喜欢可以不看,但请不要妄下定论。

最后,预祝渐冻症的药物早入研发出来,蔡磊的身体有所恢复。

参考文献

新华社2024年6月21日关于“世界渐冻人日,你不知道ALS,但你知道蔡磊”的报道

【九派新闻】【今日头条】【百度百科】