2021年11月，一场由国家医保局主导的医保谈判，在国内引发热议。
历经8轮交涉，原价69.7万一针的“天价救命药”，终于降到3.3万/瓶。
然而，即使这款药被纳入国家医保，社会上的反对声音仍然此起彼伏。
原来这款药在澳洲仅售184块，我国定价与之相比，仍然存在很大差距……
本文内信源来自官方媒体（中国宇波网《“70万一针”天价药进医保 不只考验“砍价”能力》，界面新闻网《“70万一针天价药”进医保半年，使用情况如何？》，澎湃网《罕见病药70万一针再引热议：救命药如何不“天价”》，央视网《一针70万变3万，“天价”是怎样“砍”下来的？》，澎湃网《“一针70万”天价药进医保：“改变命运的一场谈判”》，澎湃网《深观察｜“70万一针”天价药进医保，不只考验“砍价”能力》，腾讯网《70万一针“天价药”进医保，谈判代表落泪的背后》），但为提升文章可读性，细节可能存在润色，请理智阅读，仅供参考！
天价药物 有何玄机
这款70万“天价药”，真名为诺西那生钠注射液，是全球首个针对SMA的靶向特效药。美国渤健公司是它的生产商，该药在上市后价格不断飞升，2019年，一滴诺西纳生纳更是卖出了799元人民币的高价。直至后期该药被纳入澳大利亚医保，价格才降到了55万。
诺西那生钠为何如此特殊？从外观看，它和普通疫苗别无二致，但它所针对的疾病却不一般。SMA全称“脊髓性萎缩症”，是一种由5号常染色体基因突变所引起的罕见病，其中婴儿患者占比高达45%。出生6个月后，患儿会出现四肢肌无力，多数会在2岁前死于呼吸衰竭。
诺西那生钠注射液
婴儿患者的SMA属于1型，他们通常会因为肋间肌受累重于膈肌而出现矛盾呼吸，最终导致胸廓严重畸形。从当下情况来看，诞生于2016年的诺西那生钠，是治疗这种染色体隐性遗传病的唯一“克星”。2019年2月，该药被引入中国市场，但很快就变成了“天价药”。
家住江苏淮安的糖豆妈妈就面临着这样的困扰，女儿糖豆在6个月被查出SMA1型，双腿和头都无法自主抬起来。2021年8月，南京市儿童医院证实糖豆为SMA患者，并断言她将无法活过2岁。在糖豆妈妈绝望之际，医生提议他们用诺西那生钠，然而糖豆妈妈却有些犹豫。
“救命药”虽然有，但价格让糖豆妈妈望而却步，70万一针的诺西那生钠对普通家庭而言简直是一笔巨款。而按照主治医生的描述，一旦糖豆接受注射诺西那生钠，糖豆父母每年就要多承担105万的治疗费用。高昂的费用使人胆寒，但为了女儿，糖豆妈妈只能咬牙接受。
“必须要救！孩子在ICU待了四个多月，已经经历了多次抢救。其中一次呼吸衰竭，近50分钟才抢救回来。孩子都这么坚强，我们不可能放弃她。”
国内的一些神经内科医生也表示，诺西那生钠注射液由于是自费药物，价格相较其他上市药物而言的确偏高。药物自身的不可替代性，使得SMA重症患者必须在第一年连续接受6轮注射，次年才能转为每四个月注射1次。然而，次数不管是增还是减，对家庭都是一项重担。
“从药效上看，它（诺西那生钠注射液）不能彻底治愈患者，但可以维系其生命，改善生存质量……SMA尤其是儿童，治疗成本很高。因为除了用药以外，他们还要做康复治疗。”
从首次注射诺西那生钠开始，患者第一年注射6支，费用为140万；第二年往后，这个频率减少到一年3次，年均花费仍不下百万。可话说回来，绝大多数有SMA患者的家庭都条件有限，根本无力承担这样庞大的花销。因此，为回应大众降价需求，国家开始了医保谈判。
药物降价 如何看待
诺西那生钠注射液参与谈判的过程是曲折的，早在2019年相关药企就有意协调降价，但由于无法确认定价而未被纳入医保目录。根据我国有关规定，参与2019年医保谈判的药品必须在2018年12月31日前获批，因此获批于2019年2月的诺西那生钠自然无法加入谈判。
不过，美国渤健一直在为此事努力，表示会“与国家和地方政府相关部门保持积极沟通”。如2019年5月31日，美国渤健便向中国出击卫生保健基金会捐赠了部分药物，用于协助SMA患者通过援助方式接受治疗。 与此同时，我国也在加快推动议程，让谈判尽早重启。
2021年11月11日，由福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮牵头，2021年国家医保目录药品谈判正式启动。在长达90分钟的谈判中，医保谈判组和美国渤健代表针对价格问题协商8次，最终顺利将诺西那生钠从69.7万万降到3.3万元/针。会上，张劲妮数度哽咽：
“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。但谈判组对价格的底线，是不能让步的，调整空间是0.真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”
医药代表针对诺西那生钠注射液的最初报价为53680元/瓶，最终能降到33000，中间足足砍掉了20680元。此次谈判的成功，标志着诺西那生钠正式纳入医保，SMA患者家庭将不再为天价治疗费用而发愁。从今往后，他们的用药成本不仅能降低，医保也能予以报销。
据《中国罕见病医疗保障城市报告2020》估算，我国现有SMA患者人数约27228人，诺西那生钠的降价将让近3万个家庭重获希望。高价药进医保的谈判，能加快其他天价药进入国家医保体系的速度，诺西那生钠注射液就是最鲜明的成功范例。
不过，天价药虽然“降了身价”，但民众对诺西那生钠的质疑仍然存在。比如，网上一度盛传澳大利亚患者注射相同药物只需41澳元（折合人民币181元），比我国医保谈判后的3.3万低出许多。两者差异为何这么大？其实，这种观点也存在破绽，事实并不完全是这样的。
实际上，澳大利亚政府对诺西那生钠注射液也是集中采购，价格换算为人民币为49.4万。至于“184元一针”，则是源于澳大利亚政府针对部分患者制定的补助计划，18岁以下的SMA 3b型患者和成人患者是无法享受这一福利的。和我们一样，这两类人也必须按原价付费。
不止澳大利亚，在世界其他国家，诺西那生钠的费用也并不低。比如美国是12.5万美元/针，换算成人民币是79.6万；再如日本，他们采用的是和诺西那生钠疗效相同的Zolgensma，全套用完也得花费1102万人民币。甚至是高福利的英国，诺西那生钠也属于自费药物的范畴。
综合对比下来，中国对诺西那生钠的定价已经很便宜，至少把它从“天价药”的神坛上给拽下来了。而罕见病药物的费用之所以高，主要也是因为负责研发的药企需要在前期投入大量的人力、财力和时间，好药问世的背后很难避开高成本。因此，不少人反对天价药入医保。
这当中的缘由不难猜，高价药纳入医保会为SMA患者减轻经济压力，但也会挤占其他患者的医保费用。要知道，一位SMA患者每年治疗费用就高达400万，这就代表会有8000名身患其他疾病的患者无法享受医保报销。应有的待遇没得到，反而被他人占据，谁都不会高兴。
以我国2020年城乡居民医保人均筹资标准为例，按每年最低550元算，一针70万的SPINRAZA就得让1400名城乡居民缴费一年去购买。同理可得，SMA患者的费用也需要近8000位城乡居民负担一年的医保费用。一位SMA患者得救了，但承担费用的那批人，又该怎么办？
中国是世界人口大国，人口基数素来庞大，罕见病群体人数也比较多。高价药纳医保，对我国的医保系统来讲是一大挑战，对我国现行医疗制度也带来了新风险。但制度不是万能的，相信随着我国对医保的不断完善，罕见病和医保体系之间终会达成相对平衡的和谐关系！
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参考资料
【1】中国宇波网《“70万一针”天价药进医保 不只考验“砍价”能力》；
http://news.cnnb.com.cn/system/2021/12/03/030309733.shtml
【2】界面新闻网《“70万一针天价药”进医保半年，使用情况如何？》；
https://www.jiemian.com/article/7882475.html
【3】澎湃网《罕见病药70万一针再引热议：救命药如何不“天价”》；
https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_8606259
【4】央视网《一针70万变3万，“天价”是怎样“砍”下来的？》；
https://news.cctv.com/2021/12/10/ARTIs78ZeRie8V823gfCeg6n211210.shtml
【5】澎湃网《“一针70万”天价药进医保：“改变命运的一场谈判”》；
https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_15695353
【6】澎湃网《深观察｜“70万一针”天价药进医保，不只考验“砍价”能力》；
https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_15674837
【7】腾讯网《70万一针“天价药”进医保，谈判代表落泪的背后》
https://new.qq.com/rain/a/20211204A0183I00