“90 后”的她曾是职场女孩,看起来和别人没什么不同。她从没想过年轻时也可能会死,直到27 岁生日那天,她被送进中心 ICU 抢救,医生几次建议家人为她准备后事。

摆脱死亡很难,人生没法一下子就变好、变顺。

她历经了4次大化疗、8轮维持治疗。病情逐渐好转,但人生的难题并不只有死的威胁,不是活下去就万事大吉了。5年间,身体变差、工作停摆、婚恋无望,她的人生密布着各种困境。

2022年末,张夸夸将自己的经历写成了书《重生之旅:白血病女孩的五年》。书中记录了她的短暂神迹,而她余生的漫长生活也由此展开 。

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和白血病战斗五年的故事“过于梦幻”?

《重生之旅:白血病女孩的五年》的出版不那么顺利。

最初,张夸夸是在潇湘晨报XX玩乐团的公众号连载她患白血病后的故事的。还在连载中,有一家出版社的编辑跟她联系,说看了内容非常感动,希望能够把她的连载结集出版。这是第一家主动向张夸夸释放出版诚意的出版社。只是当时距离自己确诊白血病还不到五年——普遍的认识是,包括白血病在内的重疾如果五年内没有复发,临床上就算治愈——张夸夸担心书还在出版中,自己早已经不在了。后来,过了5年了,骨髓复查的好结果宣告张夸夸已经痊愈了,那家出版社的编辑说社里不再出版像《重生之旅:白血病女孩的五年》这样“偏社会话题”的书了。

书稿在流浪过程中,有一家出版社的编辑前后截然不同的态度让夸夸很是震惊。这个编辑收到书稿后先是给夸夸发了一条很长的语音,说她太喜欢这个稿子了。

“我看完你的稿子以后,真的觉得我要好好生活,不跟我老公吵架了,也不打小孩了,我要好好做一个好人,珍惜现在的生活。” 时间过去近两年,夸夸还记得那个编辑所说。

三天后,同一个编辑又给她发了条语音,说夸夸的故事太梦幻了,“凭什么所有人都爱你,你的医生对你好,你的老板也不放心你,你父母对你那么细心。你有没有想过这个故事对于普通人来说没有任何参考价值。大家只会更嫉妒你,毫无代入感……”

张夸夸坦陈,有类似想法的不止这个编辑,有不少女性读者曾经很直白地问过她:“为什么那么多人爱你?到底怎样才能成为一个万人迷?”

最初面对这样的提问时,张夸夸震惊得不知道怎么回答才好。她也是在病中被“超剂量超想象的爱”影响,才把自己多年来“不被爱”的固定印象给推翻。

“大家日常的周遭,爱是多么匮乏,所以无法想象我这样的情况出现。”这是张夸夸震惊之后想到的那个编辑态度逆转的一个原因。

震惊之后,张夸夸想了很久,才想到了可以用来回复这个疑问的答案——“爱不是我的成就,不是我有意为之,我是被赠予的那一方。”

不过,即使有了答案,她也没有用这个答案去回复那个编辑。好在原本没想过一定要把自己“重生之旅”的经历付诸出版的张夸夸,也没有因为那个编辑的否定而打消了出版这部书的念头。

“我们要做的不是自己陷入困境时等着被爱被帮助,我们要做的反而是在日常里主动施予,成为一个有爱的人。无论何时我们都不应该是孤岛,我们要彼此联结。”

《重生之旅:白血病女孩的五年》出版一个多月后,6月14日,我们在谈到她的看起来过于梦幻的故事时,她的这个回答可以视为她的这本书最大价值。

愚人节那天,张夸夸获知自己患上了白血病

张夸夸被某些读者批评为“过于梦幻”的故事,开始于7年前的愚人节。

在《重生之旅:白血病女孩的五年》中,张夸夸以一种容易被认为是旁观者的态度回顾了这个故事的开始——

“我叫张夸夸。我是个‘90后’,看起来跟别人没有什么不同。在我家乡的方言里,‘夸’是话太多太吵、不够文静的意思,并不是什么赞美。”

这段自我介绍,虽然运用的是第一人称,但对于一个和白血病进行过生死搏斗的人来说,这样轻松的口吻像是在讲别人的故事。

“2017年一个稀松平常的春日,天气很好,阳光明媚且有温柔的微风。换衣服准备去上班时,我从落地镜里发现右边的小腿上有一大片连绵的淤青,呈边界模糊不清的波浪形状。我以前从未见过。”

那个稀松平常的春日,正是愚人节,那片淤青的出现让平时风风火火的张夸夸走进了医院。她以为这只是个小毛病,抽血检查后,医生却让她立刻住院卧床。她觉得医生太夸张,出医院后她先是给她爸爸打电话,她爸爸是她老家的医生,他听了情况后让她按医生的建议处理。接着,她电话咨询也是医生的一个同学,同学的反应更为夸张,他让她“别动,立刻坐下”。她是在热闹的马路边给同学打的电话。当时在车流如织的街道边,她觉得这个建议荒诞又好笑。“立刻坐下?坐在市中心拥堵的路边吗?”

更进一步的检查结果出来后,她才知道这些建议都是救她命的建议。当时她的血小板只有22(正常值是100-300x10^9/L),而且还在继续下降中,当血小板低于30时就有自发出血的可能,也很可能会大出血且无法凝血。

张夸夸以小标题“愚人节的消息谁会信呢”开始了她和白血病搏斗五年的讲述。她的文字天生带有一种疏离感。这种疏离感,从她书中的小标题即可见一斑——“‘你来度假的吗?这里是急诊抢救室!’”“死掉之前,请给我一个答案”“确诊白血病,真是拍韩剧啊”“二十七岁生日,在中心ICU抢救”……

因为呼吸衰竭、败血症等多症并发,医生曾几次建议张夸夸的亲人准备后事,因为父亲的决不放弃和医生的大胆施药,张夸夸终于从死亡阴影下的幽谷走了出来——后来确定要把她战斗白血病经历的文字出版后,她一度曾以“走出幽谷”为书名。

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△6月8日,长沙不吝书店,《重生之旅:白血病女孩的五年》新书发布会。

主治医生曾问她:你写这个会不会因此留下心理阴影

“如果你好奇天降灾祸的突然、死里逃生的奇迹,相关内容在第一章和第二章;也许你我面临的人生困境大同小异,你更想看我如今重建生活和重拾盼望的过程,可以看第二章和第三章;如果你作为病人或家属,急切地想看观点鲜明的建议,可以先看第四章。”

前言中,张夸夸对她的这本书的打开方式,如是建议读者。之所以有这样的建议,很可能是因为潇湘晨报XX玩乐团前主理人杨叶子劝她写专栏时与她的一番交流沟通。

杨叶子是张夸夸的微信好友。她确定邀请张夸夸写专栏时很坦诚地告诉张夸夸,她刚生了小孩,很害怕一切悲伤的、痛苦的事情的出现,更何况死亡,所以每次她看张夸夸的朋友圈都要做心理建设,她很怕看到不好的消息,但每次看完,她都会感慨:“天呐,我的生活太幸福了,我要知足,我要感恩。”反而变得很有力量。

“现在大家还会对别人的人生感兴趣吗?”对杨叶子的邀请,张夸夸起初想拒绝。

“我不知道,要不然就当一个实验吧。”杨叶子说。

杨叶子其实是有私心的。“我不知道一个随时可能离开世界的人,对待生活会有怎样的看法。看山还是山吗?看水还是水吗?”在张夸夸专栏连载《28岁给自己写悼词的人》的编者按中,杨叶子实话实说。

张夸夸开始她的专栏连载时,她和白血病的战斗持续了两年四个月,离她宣告胜利还早,理论上,那时的她确实还有随时离开世界的可能。

或正因为她随时都还有离开世界的可能,她的亲朋好友都尽可能地对她好,把对她的爱和关心也展示了出来——她的父亲对她的照顾无微不至且极有耐心;她的一个叫老徐的同事,从最初去医院的挂号到最后出院,似乎时时都在陪着她;她的一个堂姐说要卖掉深圳的房子给她治病;甚至拉黑过她的那个男同学也和她和解,说她的眼睛里依然有闪烁的光……如是种种,以至于看过她书稿的某出版社编辑觉得“梦幻”。

还在写专栏时,张夸夸就曾和专栏主编杨叶子讨论过,哪些她想写,哪些她不想写。不想写的,即包括她刚发现白血病时,当时和她约会的一个男性朋友背叛了她,“这个人他不会再出现在我的人生里面了,我也不想给他任何的戏份。”而她把书稿交到出版社后,有编辑建议她在书中多写写初恋男友,被她拒绝了,“这又不是蓝色生死恋,初恋男友都是我生病之前好久的事情了,你还放大它干嘛呢?”;她的一些同学让她写写她的青春故事,也被她拒绝了。

还在专栏连载时,她找曾经的主治医生核对抢救细节,医生问她:“说真的,你写这个,会不会因此留下心理阴影?”“会哭,但不是因为害怕。而是看到更多的爱和恩典。”张夸夸回答。

之所以会哭还坚持写下去,是因为张夸夸从专栏后台的私信里看到,有很多读者在她的故事里“暂时”找到了自己难题的解法。特别是那些“鼓起勇气”来看她的故事的健康的读者,发现自己眼前的困难并不是什么有关生死的大事,“原本大山一样的烦恼变成了细小的灰尘。”

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△张夸夸

重生之旅,不止是因为战胜了白血病

“她如果活下来,还能不能生孩子?”张夸夸病危时,她的妈妈曾这么问医生。

张夸夸觉得这句话太像婆婆的口吻,而不是一个亲妈在女儿病危时应该说的。为此她当时很生气,觉得妈妈把她的生命价值缩略成了生育。

曾经,别人眼中的成功人士、风云人物,张夸夸却一点都不自觉,甚至别人说她漂亮,她也不觉得,很长时间她给自己外貌的打分都很低。

“我的原生家庭里,妈妈不是特别认可我,她会高频的否定我,纠正我。在我妈妈的这种否定教育里,我从小看到更多的常常是自己的问题。”

在《重生之旅:白血病女孩的五年》中,张夸夸写到她妈妈的地方不多。治疗期间,她妈妈说过不少类似于“她如果活下来,还能不能生孩子”这样被张夸夸认为很“恶劣”的话,但她出于要修复和妈妈的关系的考虑,并没有写入书中,“如果我如实地写,大家很可能批评她是一个不好的母亲。”

不如实记录妈妈曾经对她说过的话,张夸夸认为这是非虚构写作的一个bug。正是这个带有bug的写作,让张夸夸完成了对她妈妈的理解。

一个刚确诊白血病的年轻女病友在看到她写的专栏后向她咨询:“我可不可以先去冻卵,我以后还想生孩子。”这个咨询让她理解了她妈妈——“作为妇科医生的妈妈,她比我见过更多因为不能生育而遗憾的女性。”

由此张夸夸掌握了理解她妈妈各种难听的话的“翻译器”,听懂了她真正要表达的意思。

例如,张夸夸学的是师范类专业,她妈妈曾让她去当老师或考公务员,但她不听,生病后,她妈妈认为她经常加班是生病的原因之一,为此她在张夸夸还未脱离危险期就对张夸夸说过:“如果当初你听了我的话,你就不会有如此下场!”张夸夸当时的感受,是认为妈妈翻旧账指责她,是伤口上撒盐,但,写这本书时,她已经弄懂了妈妈的真实意思是希望她像别人家的孩子一样顺遂、平安,“她以为我听话就可以扭转命运,可以不用像现在这样吃苦受罪。”

今年年初的时候,张夸夸的妈妈还希望辞职两年了的她考公务员,“要不你在35岁之前再冲一下?”不过和以往不同的是,她妈妈一个人吧啦吧啦说了一大堆,觉得张夸夸快发飙时补充了一句:“不过,这只是我的想法,你的生活你自己决定,你开心就好。”然后匆匆挂了电话。

“她往后退了一步。”6月11日,当张夸夸带着笑意,像说一件趣事一样,说她妈妈“后退了一步”时,我突然理解了是什么让她真正“重生”,她在理解了她妈妈后,一切都豁然开朗——

“过去的我总想取悦父母,总想符合媒体定义的成功,总想拿到一个个好的结果,给自己贴上各样成功的标签。我想做一个好的恋人,想做一个健康的人,想要家人平安生活顺遂,结果现实并非如此。我就生气和委屈——我明明很努力了却是这样的结果。但我真的因此就失败了吗?现在我的答案是,没有失败……我不再追求所谓的成功,而是追求幸福。没有一帆风顺,没有事业有成,没有婚姻美满,但我依然可以是幸福的人。”

这个幸福的人,与白血病搏斗了五年,她战胜的不止是白血病。

潇湘晨报记者刘建勇