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小编暖心提醒,音乐相伴更有感觉~

庄晓峰

一个晴朗的冬日午后,婷婷(化名) 来到心力衰竭特色门诊。她怀抱快满 周岁的宝宝,特地给我看了宝宝可爱 的样子。酣睡中的孩子,嘴里还叼着 奶嘴,不知什么时候才能了解他的母 亲这一年来所经历的种种艰难。

我查阅了婷婷的心脏超声报告,从报告中左心室大小和射血分数以及心衰重要标志物的数值可以看出,她的心脏与之前相比缩小了一些,射血分数提高了一点,各项数值也已经接近正常值了。

我由衷地感到喜悦。正是在医患双方的共同努力下,婷婷才一步一步艰难地恢复了健康。

遭遇疾病偷袭

婷婷是一位小学音乐老师,生病前的她热爱生活、乐观向上,与丈夫一起期待着孩子的到来。婷婷怀孕后,夫妻俩像许多年轻夫妇一样,拍了孕期艺术照,一切都那么美好。然而,生活中难免有不幸降临。

在怀孕的第36周,婷婷感觉自己异常疲倦,到医院做孕检时,爬两三层楼就感觉非常费劲儿。起初,她以为只是孕晚期不适,但随着呼吸困难和脚踝肿胀的加剧,她意识到情况可能不太好。到医院就诊后,婷婷被诊断为围生期心肌病。这个消息令她和家人都十分震惊。

围生期心肌病是临床上一种特殊的心肌病,绝大多数发生在孕妇妊娠期的最后一个月或产后五个月内,患者的主要症状为心力衰竭。目前,该病的病因并不十分明确。通过剖宫产生完孩子后,婷婷病 情更加严重,被转到中国医学科学院阜外医院,收入心力衰竭监护病区。

从那时起,我担任她的主治医师。

面对队友离弃

婷婷刚来的时候,情绪极其低落。她的心脏扩大得特别明显,症状也很严重,但她拒绝各种有创治疗。只有在别人问到孩子的健康状况时,她才会自豪而喜悦地说 :“宝贝很健康!” 每当这时,她脸上溢满幸福,就像阴霾的天空照进一缕缕阳光,瞬间明媚灿烂起来。

我耐心地跟婷婷解释围生期心肌病的特点,并跟她一起商量出个性化的治疗方案。根据国内外的最新指南,急性发病者的药物治疗可以用“BOARD” 来概括,即溴隐停(B)、口服抗心衰药物(O)、抗凝药物(A)、血管扩张剂(R)和利尿剂(D)。这几种药物可以帮助患者缓解病情。通过多次医患沟通,在我们的积极引导下,婷婷终于重拾战胜疾病的信心。

婷婷发病初期就表现为重症心力衰竭、心源性休克。撑过第一关后,她开始接受规律的抗心衰药物治疗,同时调整生活方式和心理状态。慢慢地,她的病情由重转轻,从心力衰竭监护病区转入普通病房,最后出院。即使出院在家,她也需要继续康复,定期进行门诊随诊。

一次,婷婷几个月都没来门诊随诊,我有些担心她。终于有一天,她来了,我才遗憾地得知,她出院后不到半年,病情日渐好转之时,她的丈夫却提出了离婚。

好在结局圆满

是突如其来的重大疾病,让婷婷的丈夫丧失了信心。婷婷抑郁了几个月,才再次走出不幸。

围生期心肌病患者有23%~78%能够恢复正常的心功能。一般来说,患者心功能的恢复在发病后一个月即开始,6个月内基本可以完全恢复。极少数患者的恢复期要延续两年时间。

婷婷的心脏功能在发病半年后仍没有恢复的迹象。当时我特别担心,因为按照概率和经验,她很有可能无法恢复到正常状态了。然而,在她发病满一年时,奇迹发生了,她居然完全好了!她开始骑行锻炼,并逐渐增加骑行的距离,逐渐感觉自己的身体恢复到发病前的状态了。 可以说,婷婷的结局是圆满的。

如今,坐在我面前的婷婷哄着孩子,一副满足的样子。但是,并非每个故事都有美好的结局。看着可爱的孩子,我想到了我之前的几位围生期心肌病患者。

另外的不圆满

一位来自山西的女患者,才20多岁,产后不到一个月便发病了。除了心衰特别严重,她的心脏中还有大量血栓。她在当地接受治疗,出院后就没有再服用抗凝药物。后来,她的血栓随着心脏的跳动脱落,离开心室,随着血流到达大脑和下肢,形成脑栓塞、外周血管栓塞,瞬间就让她失去了意识。

半夜,呼啸的救护车将她紧急转运至医院,但她还是没能及时接受脑血管取栓术,从此再也没有醒来。

还有一位来自河北的女患者,30岁时结婚生子。虽然她采用最好的药物进行治疗,但她的心脏功能几乎没有恢复。她全身浮肿,一步一步走向心衰。后来,她离婚了,一度连看门诊的心情都没有,甚至自行断药好几个月,也没有经济能力接受人工心脏植入或心脏移植。生病的第二年,她不幸死于晚期心衰。

爱的伟大力量

5月12日是母亲节。母爱无言,深沉如海。围生期心肌病的患者都是母亲。她们为人类的繁衍付出了沉重的代价,一部分女性甚至因此失去了生命。

在古希腊神话中,盖亚被称为大地之神、众神之母,代表能创造一切生命的原始自然力量。她的出现标志着混沌开始由无序转为有序,也标志着万物开始产生。

而现实中,每一位母亲都是凡人。但她们展现出的坚持不懈、从容不迫的精神,或坦然面对疾病、面对生活的坚强韧性,并不亚于盖亚。冬日的暖阳照进我的诊室,给婷婷的侧影笼罩上一层柔和的光辉,将她和婴儿映照得宛如神圣的雕像。我感受到了一种神秘而温暖的力量。正是这种爱的伟大力量,帮助患者重获新生,不断战胜人间的疾患和痛苦。我相信,她们在今后的人生中定会更加理解生命的真谛,她们与孩子的未来一定是美好的。

来源:《大众健康》杂志

文:中国医学科学院阜外医院 庄晓峰

策划:余运西

编辑:栾兆琳 杨真宇

校对:李诗尧

审核:秦明睿 徐秉楠