今年“4·23世界读书日”前，央视新闻《相对论》记者庄胜春再访蔡磊。他发出含混的声音，说自己正“全力和死神最后一击”。
蔡磊1978年出生在河南商丘。2019年9月，他确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。
大多数渐冻症患者的平均生存期为2～5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为零。
蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。
△《相信》书摘
一年前，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。
今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。
“舌头和下嘴唇都萎缩了”，说话要使尽全身力气。“晚上要戴呼吸机睡觉”，早上四五点钟就醒了。“脊柱歪了”，站不稳也坐不住，最发愁的是洗澡。“考虑要拿绳子捆着我，在墙上吊着。万一一秒钟没抓住摔了，就有生命危险。”
但他工作不停，至少有七八个骨干同事每天和他一起奋战到晚上十点、十一点。
△记者庄胜春与蔡磊的聊天记录
就像蔡磊在《相信》书中写的那样——灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。
今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播。
几乎每天，母亲都会守在蔡磊夫妇的“破冰驿站”直播间。“老妈买点，老妈下单”，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。”病情恶化后，蔡磊说话越来越含混，他不愿意打电话，“看直播吧，那是我最好的状态”。
“我还是期待那一天，在快倒下之前，干掉渐冻症。”
蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。
接着，他又轻轻一笑。“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”
来源：央视新闻
编辑：赵婉
审核：江滢 江传锋
终审：汪娜