一起祝愿这个勇敢的女孩早日康复！
撰文 |木玉 综合《都市快报》
4月17日，对于14岁先心病女孩姜语帆来说，是一个特殊的日子：整整175天过去，她终于可以脱离呼吸机、离开了ICU了，距离回家的目标也越来越近。
语帆对于大家来说并不陌生，数月前《都市快报》整版报道过她的故事，还为她专门发起了募捐，有二孩妈妈、退休老人穿越整座城市来到医院，为她送上爱心。她的同学也为她送来祈祷，希望她早日康复。
在ICU治疗长达半年，这对于谁都是难以想象的一件事，在国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心浙江大学医学院附属儿童医院CICU和心脏外科团队的共同努力下，瘦弱的小语帆做到了！
抗病路上，一路沧桑，几多艰难。语帆背后的故事，充满心酸，更有温情。
资料图片：在出租房里的语帆
她是我们的女儿，我们怎么舍得放弃？
家里捉襟见肘，父母却始终不弃
语帆出生不久后，她的心脏就被诊断出具有先天性缺陷，不仅室间隔缺损，还肺动脉狭窄、主动脉骑跨、右心室肥厚，在医学上被称之为法洛四联症。如果不进行手术治疗，绝大多数患者都会在童年期死亡。
为了给她治病，同时为了赚更多的钱，爸爸妈妈带她离开了贵州省毕节市深山的村子，来到浙江省绍兴市打工。但因为她的身体不好，妈妈无法规律上班，只能打点零工，全家人的收入几乎都靠爸爸。好不容易攒了一点钱，爸爸妈妈决定带她到大城市治病。担心钱不够，他们又问亲戚拼拼凑凑借了些。
在上海一家民营医院的病房里，语帆和爸妈度过了3个春节。在那里，她前后做了3次手术，手术一次比一次难。可治疗效果却并不理想，第三次手术后不到两年，她再次出现了气促缺氧等症状。打工七八年攒下的钱和从亲戚那里借来的钱，却已全部花完了。父母只能带孩子回绍兴，时不时带她到附近医院看看，再不行就让她在家里好生养着。
为了省钱，爸妈带着她在绍兴租了一间不到10平方米的毛坯房，里面啥也没有，但便宜。
她其实不是家里唯一的孩子，上面有一个大她几岁的哥哥，下面还有一个小她一岁多的妹妹。都说中间的孩子不受宠，可在这个家里，语帆却是最被“偏爱”的那个。
妈妈安兰说，语帆身体不好，他们夫妻总想尽可能多陪她一会，所以不管在哪打工，都把她带在身边，“另外两个孩子都在老家念书，老家的土房子已经很破了，我知道他们也委屈，但是没办法……”
资料图：语帆和父母
一年前，语帆的病情再次恶化，难以上学。半年前，语帆甚至已经难以下地。他们四处打听，想为孩子再次手术。在得知浙大儿院心脏外科很有盛名后，他们决定带她来杭州看病。
走进浙大儿院诊间，心脏外科主任范祥明在仔细研究病情后，凝重地告诉语帆和家人：手术难度很高，却别无他选。这次手术要上ECMO，同时还得在监护室住好多天，总的费用也不低。
安兰夫妇算了一下，治疗费用是好几年的家庭总收入。在得知他们的情况后，老家有亲戚私底下劝安兰放弃，别让孩子再受苦了。
但安兰和丈夫实在狠不下心：“她是我们的女儿啊，她吃了那么多苦都没放弃，我们怎么能放弃她呢？”
“她的胸腔里边已经像一团浆糊”
手术条件很差，医生却甘愿为她竭尽全力
2023年10月25日，为了寻求最后的希望，语帆第四次被推进手术室。
从早上8点多推入手术室进行麻醉，到晚上7点多从手术室推出，手术整整进行了11个小时。
“才十几岁，就要第四次做心脏大手术，从业这么多年都不多见。在术前评估中，就知道这台手术非常棘手，等真正上了手术台，发现比预估的还要难。”
经过前面三次心脏手术后，心脏血管严重粘连，胸腔里边已经成了“一团浆糊”，根本分不清哪儿是心脏、哪儿是血管。开胸过程中就面临着心脏破裂和大出血的风险，手术难度比预计的还要困难。
资料图：范主任手术台上照片
对于这台手术，已经有着二十多年从业经验、几乎碰到过各种疑难复杂先心病手术的范祥明主任也忍不住感叹：“手术挑战很大”“孩子太难了”……因此，手术之前，专家团队多次会诊、讨论，做好了应对各种意外情况的方案。
手术时长11个小时，本来就严重受损的心脏功能其实难以坚持，范祥明主任团队却凭借高超的技术，成功完成了手术，还在机械/辅助循环科团队的支持下，成功为孩子上了ECMO。
“过程实在是很难很难，但家长非常信任和坚持，医生更不能轻言放弃。经过极其艰难的努力，我们终于拿下了这台手术。”范祥明说。
“怎么努力也脱离不了呼吸机”
反反复复半年，全ICU陪她过关
术后，语帆被推进重症监护室，在里边躺了8天后，成功撤除ECMO。但心脏康复的路，还很漫长。
语帆的主管医生、浙大儿院CICU主任施珊珊说，语帆的心功能衰竭会有很多并发症，长期卧床和营养不良导致她的肌肉严重萎缩，目前只能通过鼻饲保证她的营养，但她的心肺耗氧量很高，光是心跳和呼吸，就要花掉她60%-70%的能量了。
为了让语帆恢复得更快，护士每天会让她锻炼自己呼吸。“她对自己呼吸有一些恐惧感，每次我们要挪开管子，她都很紧张，这个过程很难，但是想要从重症监护室里出去，必须经历这个过程。”
施珊珊主任说，手术虽然惊险，但还是很成功的，语帆术前心律不齐、房颤等症状都已经消失了，原本虚弱无力的四肢也能慢慢自己抬起来了。但有一个棘手的情况：一直脱离不了呼吸机。没法脱离呼吸机，意味着她只能靠机械维持生命，连离开监护室都困难，距离“好起来”更是遥远。
在监护室的日子，对语帆来说无疑是难熬的，肉体的煎熬和内心的烦闷相叠加，让她整个人都状态不好。即便如此，护士给她翻身、吸痰、做护理时，她都很是非常配合。她瘦削的脸上长着一双大大的眼睛，透出一股不愿向命运服输的韧劲。
因为在ICU住了很长时间，医生和护士跟她都成了“老相识”，护士长周军和医生“小郑叔叔”成为了这朵小花的“保护神”，暖心的护理和幽默的鼓励，给了她莫大的勇气。
为了让她开心，脱机有信心，CICU的医生护士还给她开了个小卖部“语帆的解忧杂货铺”。
甚至，为了给她解闷，鼓励她更有斗志，医护人员还给她用盐水瓶盖做了一套象棋。
慢慢地，语帆的体重终于增加了不少，能够脱离呼吸机的时间也越来越长。但整个过程还是非常缓慢，在她术后快五个月的时候，依然难以长时间脱离呼吸机。在这个时候，邱芸香医生给予了她特别的关爱，不仅给她做专业治疗，还开导她、鼓励她，经常在工作之余去看望她。她们之间，很多时候已经不是医生与患者，而更像一对母女。
虽然那么多人关心着她，但病情在很长一段时间里依然反反复复，考验着所有人的勇气和耐心：这个孩子，还能不能脱离呼吸机？到啥时才能离呼吸机？
就在所有人的耐心都面临极限的时候，命运的转机出现了：孩子可以脱离呼吸机了，可以转入普通病房了！
好消息传来，她的主刀医生、心脏外科主任范祥明主任忍不住感慨：“小姑娘太不容易了，非常勇敢，展现常人难及的毅力，要感谢我们的CICU团队。”
CICU主任施珊珊也感慨：“救人是世上最美的事，我们手术台上的扛把子范祥明主任，真的太厉害了。”“看上去冰冷的ICU，其它每个医护内心都是热辣滚烫的，面对死亡太多，都拼命的想让人活下来，好好的离开ICU。”
转入普通病房前夕，语帆跟施珊珊主任、周军护士长等跟众医护人员合影。
“这是我们的心意，请帮忙转交给孩子”
经济陷入困境之际
温暖的陌生人纷纷伸出援手
“旷日持久”与疾病作战，是需要“粮草”的。术后一个月，语帆的家人其实就陷入了窘迫：治疗费用已经30多万元，即使很大部分医保能报销，家里东拼西凑借的9万元也已经不够了，接下去的治疗费用怎么办？
2023年12月1日，《都市快报》整版刊发热心报道《“什么时候能回家?”14岁女孩先后经历4次心脏手术》，同时联合浙江省妇女儿童基金会，共同建立“语帆加油救急难捐款通道，帮助这个坚强的女孩。来自杭州的一群热心的陌生人，纷纷伸出援手。
有一位二孩妈妈在看到报道后，专门来医院送给孩子2000元现金，有白发老人在看到报道后送来3000元到病房，还有老者穿越整个杭州城，带着数千元现金，奔波两大院区最后找到语帆家人。所有现金在医院工作人员帮助下打入语帆治病账户。
大家的爱心让陷入困境的语帆家人倍感温暖。朴实的妈妈不停重复：“太感谢大家了”“太感谢大家了”，说话时带着哽咽。
这位平凡又伟大的母亲，在语帆住进ICU的六个月里，一直守护在监护室外面，几乎每天都是在椅子上瞌睡一下就算是睡过了。
住院的这段时间里，语帆还收到了一份特别的“礼物”——同学手写给她的信件。因为身体的原因，她上学一直断断续续，转过好几个班级，比现在的同学大了两三岁，但这并不影响她在班级里有着好人缘和好口碑。
“祝你像名字中的白帆一样，扛过暴雨，迎来幸福的曙光！”
“你超级棒，在你身边，从来不会听到抱怨！”
“希望你快点好起来，加油！”
孩子们的心愿纯粹又简单，语帆安兰看到这些信的时候，忍不住抹起了眼泪。她说，女儿一直是个乖巧善良的孩子，在学校里写得一手好字，还总跟爸爸说以后长大了要当科学家……
一起祝愿这个勇敢的女孩早日康复！
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