今年5月10日是第20个世界狼疮日，今年的主题是“让狼疮被看见（Make Lupus Visible）”。在年轻女性群体，狼疮是一种高发的自身免疫性疾病。为了改善患者的社会生存环境，增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心，2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目，计划征集狼疮患者真实经历或故事，以微电影的形式讲述女性狼疮患者走出疾病阴霾，重获美好新生之旅；鼓励更多患者科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，实现疾病长期规范管理，进而回归美好生活。
狼疮是一种不能治愈、持续终身的慢性自身免疫性结缔组织疾病，包括系统性红斑狼疮等。据推算，我国狼疮患者超100万，常见于15～45岁的育龄期女性。近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89%。然而研究发现，传统治疗方案下，有将近60%的患者疾病持续活动或者反复复发。另有我国随访研究数据显示，半数以上的系统性红斑狼疮患者存在器官受损。
北京协和医院风湿免疫科赵岩教授表示，疮反复复发和器官受损是导致患者预后情况不佳的重要原因。疾病持续活动或反复复发和药物累积的毒副作用，会造成肾脏、心血管、肺等多器官组织的损伤，而器官受损则预示着患者死亡风险的增加。患者要尽早控制疾病活动，预防和减少疾病复发，控制那些“看不见”的器官损伤，改善患者的预后并提升其生活质量，这也是狼疮治疗的长期目标。
尽管狼疮无法治愈，然而随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，狼疮患者病情能得到很好的控制并尽可能保护器官，患者能够回归到正常的社会生活中。北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授表示，听从医嘱、选择合适的妊娠时间以及密切进行孕期监测，狼疮患者也能实现生儿育女的梦想。
“与蝶同行”项目通过微电影的艺术形式，将基于真实的患者故事情节，结合科学规范的治疗理念，向公众和患者普及正确的疾病知识，为狼疮患者群体的生活和生存环境带来积极的改变，以助力提升中国百万狼疮患者的健康结局和生活质量。
（潘嘉毅）