10月19日，中国红十字基金会“天使友爱“多层次保障项目交流会在北京召开。中国红十字基金会理事长贝晓超、武田中国企业事务与患者赋能部负责人连晶出席会议并致辞，来自11个省、市红十字会和红十字基金会以及中国红十字基金会爱心企业的代表等参加会议，就携手为罕见病患者提供多层次保障关爱进行交流讨论。
▲中国红十字基金会理事长贝晓超致辞
贝晓超在致辞中对各地红十字会、红十字基金会给予“天使友爱”罕见病多层次保障项目的大力支持表示感谢。他指出，中国红十字基金会“天使友爱”血友病关爱计划自2022年启动以来，携手地方红十字会、红十字基金会参与“5·8人道公益日”“久久公益节”等互联网众筹活动，在爱心企业和爱心人士的支持下，让血友病患者获得了“1+1大于2”的帮助。截至目前，“天使友爱”血友病关爱计划获得爱心捐赠1000余万元，已向四川、云南等地的225名血友病患者提供医疗和生活援助，累计援助2723人次。接下来，中国红十字基金会将把该项目的受益范围逐步扩大至遗传性血管性水肿、法布雷病，戈谢病等更多罕见病领域。
▲武田中国企业事务与患者赋能部负责人连晶致辞
连晶表示，武田致力于为患者提供预防、诊断、用药、疾病管理以及医疗等层面的全方位服务支持和多层次保障体系。未来，希望能继续携手中国红十字基金会，号召和动员更多的社会力量一同加入罕见病患者的救助行列，助力加速建设罕见病患者多层次保障体系。
会上，中国红十字基金会赈灾发展部副部长廖玲、社区发展与志愿服务项目中心专员王明涵，新疆维吾尔自治区红十字基金会综合管理部部长李宛宣分别围绕“动员人道力量，为罕见病患者提供持续性保障机制”以及“动员社会爱心力量，为罕见病患者提供人道救助，提高生活质量”等内容进行了主题分享。
来自北京、天津、江西、湖北、四川、贵州、云南、陕西、新疆、青岛、扬州的11个地方红十字会和红十字基金会相关负责人分别分享了各地开展大病救助项目情况，就罕见病联合救助模式、项目联合共建等议题进行了交流讨论。
▲ 与会人员合影
未来，中国红十字基金会将不断创新和完善合作模式，携手各地红十字会、红十字基金会，在构建罕见病多层次保障体系中持续发挥积极作用，为患者提供更高质量的人道服务。
供稿：中国红十字基金会社区发展与志愿服务项目中心
执行主编：张一诺
本期编辑：肖杭