10月18日-20日，2024年中国罕见病大会在北京召开。中国红十字基金会理事长贝晓超、副秘书长周魁庆出席大会。中国红十字基金会罕见病共助基金作为大会主办方之一参与支持大会召开。
▲ 中国红十字基金会理事长贝晓超致辞
贝晓超在“协同模式下罕见病生态体系的建设”分论坛致辞中表示，中国红十字基金会始终恪守“守护生命与健康，红十字救在身边”的使命，于2014 年起开展罕见病患者救助项目，2019 年启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作。在社会各界爱心力量支持下，截至 2023 年底，累计救助罕见病患者1.4万余名，培训罕见病医师12.2万余名，科普受益人数超过11.9万人次。中国红十字基金会期待与医疗、保险、互联网等多方积极探索罕见病患者保障新模式，帮助罕见病患者实现病有所医、医有所药、药有所保。
▲ 中国红十字基金会罕见病联合关爱计划发布仪式
会上，中国红十字基金会携手11个地方红十字会和红十字基金会发布“罕见病联合关爱计划”，该计划致力于进一步充分发挥红十字系统的力量，链接更多资源，扩展罕见病救助范围，为患者提供更高质量人道服务。中国红十字基金会赈灾发展部副部长廖玲主持该计划发布仪式，并作“链接罕见病患者需求‘最后一公里’”主题分享。
2024年中国罕见病大会由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等共同主办，大会以“因罕而聚 共护健康”为主题，通过线上及线下方式开展数百场罕见病主题讲座、演讲等，并发布《罕见病诊疗指南（2024年版）》等多部著作，为广大参会人士带来一场学术盛宴，团结动员全社会各方力量共同参与，共同帮助罕见病患者解决实际困难。
供稿：中国红十字基金会社区发展与志愿服务项目中心、互联网人道救助项目中心
执行主编：张一诺
本期编辑：肖杭