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——【·前言·】——?
2021年的深秋，一则震撼人心的消息在国内社交网络上激起层层涟漪——一款曾被称为“天价救命药”的神秘药品，经过国家医保局的不懈努力，其售价竟从天文数字骤降至每瓶只需3.3万元人民币！
然而，当我们将目光转向海外，发现他们只需要百元。
在这场跨国比对中，中国的“全球最低价”标签背后，究竟隐藏着怎样的博弈和牺牲？让我们一同深入探究这场关乎千万患者命运的大戏。
——【·不可替代的药·】——?
生命是无价的宝贵珍珠，可是当罕见疾病降临时，高昂的治疗费用往往让患者家庭陷入绝境。
2023年，一款治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的创新药物"诺西那生钠注射液"在进入国家医保谈判后大幅降价，引发了广泛关注和讨论。
SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，由5号染色体基因突变引起。
它分为四种类型，其中最严重的婴儿型占45%，患儿在出生后6个月内发病，主要表现为四肢逐渐无力、肌肉萎缩，大多数在2岁前因呼吸衰竭夭折。
这无疑给家庭带来了沉重打击。然而，遗憾的是，现有治疗手段非常有限，除了诺西那生钠，并没有其他药物能够有效对抗这种罕见且凶猛的疾病。
虽然诺西那生钠在临床试验中展现出令人振奋的疗效，能显著提高患儿的存活率和运动功能，但其高昂的治疗费用却成为阻碍普及的重大障碍。
在最初进入中国市场时，该药物的售价高达69.7万元人民币一针，而每个患儿一年需注射3-4针，这意味着年费用就高达200多万元。
对于绝大多数家庭来说，这无异于一个天文数字般的昂贵开支。
有趣的是，一度在网上流传着这种药物在澳大利亚的售价仅为184块人民币的说法，让人不禁怀疑是否存在药企对不同国家实行区别对待的情况。
事实上，诺西那生钠在澳大利亚早已纳入国家药品福利计划(PBS)，虽然单支价格高达11万澳元(约合55万人民币)，但由于澳洲政府为患者承担绝大部分费用，最终患者只需自付39.5澳元(约合205元人民币)。
这种价格差异的主要原因，在于发达国家相对完善的医疗保障体系。
他们的政府和商业保险能够覆盖大部分药品费用，从而让患者承担的自费部分相对较低。
而在中国，医疗保险基金长期面临沉重的财政压力，难以对昂贵药品予以全额报销。
——【·去澳大利亚打针可以吗·】——?
一位网友在网上发帖质疑高价进口药的必要性，认为直接出国打药更加划算，还能顺便旅行一番。
这种观点听起来很有道理，但实际情况却远比想象中复杂。
首先，以诺西那生钠这种罕见病药物为例，虽然在澳大利亚已被纳入医保范围，但并非所有患者都能享受到优惠待遇。
这一优惠政策仅适用于符合条件且年龄在半岁以下的患儿。
如果想获得同样的医疗补贴，除非移民澳大利亚或参加其他相关医疗保险计划，单纯出国旅游是无法享受到这一待遇的。
此外，国际上不同国家和地区对于同一种药物的定价也存在着巨大差异。
除了新药，就连一些老药的价格也存在明显差异。
以治疗白血病的格列卫为例，这款由诺华公司生产的药品在中国内地售价约为2.3万至2.58万元人民币，而在美国售价仅为中国的一半左右。
即便在中国内地，不同地区的报销比例也有较大差距，从50%到75%不等。对于大多数家庭来说，每月支付几千元的自费部分仍是一笔沉重的负担。
——【·纳入医保可能性·】——?
那为什么我们不想澳大利亚一样纳入医保呢？
导致这种药物价格昂贵的原因在于，研发一种新药往往需要十年以上的时间和十亿美元以上的巨额投资。
作为营利性企业，医药公司的首要目标是赚钱回收成本并获取利润。
对于像SMA这样的罕见病，患病人群较少，研发成本难以均摊，使得药价更加高昂。
另一方面，由于市场垄断等因素，药企也缺乏降价的动力，造成价格一直居高不下。
如果将这种高价药品纳入医保，对于已经捉襟见肘的医保基金将是沉重负担。
以诺西那生钠（Nusinersen）为例，这是一种用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物，其首年的治疗费用估计高达400万元人民币。
然而，根据中国2019年的数据，职工医保次均住院费用仅为1.2万元。
这意味着，一旦这种药物被纳入医保，巨额的费用将不可避免地挤占其他普通病患者的医疗费用。
具体来看，一位SMA患者每年的治疗费用需要近8000名普通居民的全年的医保缴费来承担。
这个数字突显了将高价药品纳入医保可能带来的财务压力。
考虑到我国庞大的人口基数和有限的医疗资源，这样的决策必须谨慎考虑，以确保医保基金能够公平、合理地为所有参保人员提供服务。
虽然现实残酷，但国家和地方政府并未放弃。
——【·3.3.万/瓶·】——?
初始定价为每针70万元的这款"贵族药"，经过医保部门与制药商渤健公司八轮艰难谈判，最终将价格降至33，000元，价格降幅超过九成。
这是一场旷日持久的较量，谈判过程中双方代表都怀着救助患者、维护各自利益的复杂心情。
代表医保方的福建省医保局处长张劲妮据理力争，对方商业利益合理诉求也予以考虑。
一轮又一轮的谈判，彼此一次次离席再回到谈判桌前，双方似乎都已汗流夕晖。
最终商定的33，000元价格，不仅让制药商代表几乎热泪盈眶，也让中国数万罕见病家庭为之欢呼。
事实上，诺西那生钠注射液自从去年被纳入国家医保目录之后，对于患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的患者来说，其经济负担得到了显著的减轻。
与此同时，不难发现中国在罕见病药物集中采购方面取得了全球最佳性价比。
相较之下，澳大利亚为获取同样药品仍需支付约50万元人民币，美国本土更是高达80万元。
通过医保谈判，中国已成为这款救命药物最低价格的国家这一事实不假。
——【·总结·】——?
尽管澳大利亚的社会保障体系提供了某些独特的支持，但每个国家都有其自身的医疗政策和资源分配。
中国的发展道路和国情决定了我们的福利措施可能有所不同。
对于SMA患者的救治，关键在于持续的研发投入、科学的医保政策以及公众对罕见病认知的提升。
纳西那生钠的成功案例无疑为国内同类疾病的管理带来了启示，但我们还需深入探讨如何在现有条件下优化诊疗方案，让每一个患者都能享受到最适合他们的医疗服务。
参考资料：
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