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“诺西那生钠注射液”的面世为脊髓性肌萎缩症患者带来了一线希望，但同时也带来了沉重的负担。
好消息是，这种曾被认为是不治之症的疾病现在有了治疗的可能，但坏消息是，这种药物的价格对于普通家庭来说简直是天文数字！
尽管在中国被称为“天价药”，但在澳大利亚，其价格仅为41美元，约合人民币280元。
尽管价格如此低廉，仍有人声称“诺西那生钠注射液”在中国的价格更低。
这究竟是怎么回事？难道价格比280元还低？
昂贵的药物
“诺西那生钠注射液”是一种专门用于治疗婴儿脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物。
婴儿患上这种疾病的原因是由于基因问题导致SMN蛋白水平不足，从而影响了肌肉神经功能，导致肌无力或肌肉萎缩，四肢变得纤细，逐渐失去行动能力。
如果婴儿的脊髓性肌萎缩症不能及时得到治疗，病情将不断恶化，最终可能直接威胁到婴儿的生命。
通常，刚出生一个月的婴儿如果表现得异常安静，家人可能会误以为孩子很听话，不会打扰父母休息，哭声也很微弱。
然而，这种情况实际上是不正常的，婴幼儿哭闹是不可避免的。
如果孩子不哭不闹，不爱动，甚至对喝奶也表现出反感，家长就应该提高警惕。
因为这很可能是脊髓性肌萎缩症的症状！
这种症状具有一定的遗传性，如果不及时治疗，患有SMA-I型症状的儿童可能活不过两岁。
然而，治疗这种疾病的药物价格之高，是普通人一辈子工作都难以赚到的。
一针药物的价格高达69.7万元！而且，治疗婴儿脊髓性肌萎缩症，一针药物是不够的，整个疗程至少需要6针。
也就是说，至少需要准备420万元，才有可能治愈脊髓性肌萎缩症。
普通人的月薪大约为3000元，即使不吃不喝，也需要116年左右才能攒够420万元。
这么昂贵的药物，如果病人用不起，不就成了摆设吗？
为什么这种药物的价格会如此之高？
患有脊髓性肌萎缩症的人数并不多，因此愿意投入大量资金进行研究的医疗团队也相对较少。
从研究到临床试验，通常需要投入大量的人力、物力和资金。
因此，这些研究成本、人力物力的投入，都需要分摊到药物的利润上，也就是患者的负担。
然而，令人意想不到的是，在我们眼中昂贵的药物，在澳大利亚的价格竟然只有280元人民币就能买到！
这究竟是怎么回事？为什么差距如此之大？
澎湃新闻-2024-06-20《儿童脊髓性肌萎缩症，基因治疗可行吗？》
280元的天价药物
中国要70万，到了澳洲只要280元？
这无疑让许多人感到不平衡，甚至引发了许多媒体的大量报道。
但事实真的如此吗？
“诺西那生钠注射液”是由渤健公司研发的药物，于2019年4月28日在中国上市。
此前，该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。
而且，价格昂贵的不仅仅是中国，“诺西那生钠注射液”在美国的价格比中国高出整整17万元！
售价为12.5万美元，约合87万元人民币。
后来，诺华公司也研发出了治疗“脊髓性肌萎缩症”的药物，并命名为“Zolgensma”。与“诺西那生钠注射液”不同，它不需要注射6次。
“Zolgensma”仅需一次注射就能完成治疗，但其售价高达1500万元人民币，因此相对来说，“诺西那生钠注射液”更具成本效益。
自上市以来，购买“诺西那生钠注射液”的人数并不少，目前已有50个国家批准使用，
并且有40多个国家已经对其进行了报销。
澳大利亚之所以能以如此低的价格购买，
是因为澳大利亚将其纳入了国家药品福利计划。
因此，药物价格大幅降低，但并非全部，只有18岁以下的SMA患者才能使用，且只能是指定的药物。
也就是说，只有在澳大利亚，符合18岁以下且患有这种疾病的患者才能享受这一福利。
而实际价格需要11万欧元，约合49.4万元人民币，那280元根本就不是“诺西那生钠注射液”在澳大利亚的药品价格。
即使是49.4万元，也比中国的70万元要低，但为什么有消息称“中国价”最低？
每日经济新闻-2020-08-06《一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局和药企都回应了》
中国价最低
什么一针需要70万元，中国医疗保障局出手，直接将价格压低。
中国国家医保局谈判代表“张劲妮”，经过8轮激烈的谈判，成功将70万元的天价药物，
压低到只需3.3万元人民币。
并且还将其纳入了医保目录中！
正是因为中国有3万至5万名SMA患者，能够拿出70万元购买“诺西那生钠注射液”的人非常少。
因此，降低价格并纳入医保，成为了这上万人的共同呼声。
“张劲妮”承载着这上万人的希望，不负众望，成功为他们带来了生存的希望。从2022年1月1日起，
中国患有脊髓性肌萎缩症的患者陆续都用上了“诺西那生钠注射液”，这个曾经的难题终于得到了解决。
3.3万元，这是任何一个国家都难以实现的，但中国确实做到了，这就是民心所向，这就是为人民服务！
我们应该为中国医保谈判的成功感到自豪，应该为国家医保局谈判代表“张劲妮”感到骄傲。
正是因为他们的努力，给了上万人活下去的希望，这就是中国医疗的未来。
是他们让我们看到，中国未来的发展将逐步超越世界，不仅在科技和军事领域，中国在医疗领域也将走在世界前列！
环球网-2022-10-07《70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程》
参考资料：
澎湃新闻-2024-06-20《儿童脊髓性肌萎缩症，基因治疗可行吗？》每日经济新闻-2020-08-06《一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局和药企都回应了》环球网-2022-10-07《70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程》
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