对孤独症患者家庭而言，“星星的孩子”从公办特殊教育学校毕业，可能就意味着将“独自闪烁”
一块块爱心田既是“星青年”们疗愈身心的“桃花源”，也成了他们学习自立的“工作坊”
为了便于理解和学习，憨兜家园建立了一套专业的教育和评估方法，将洗车步骤细分成18个模块，通过图画和标识，告诉“星青年”们哪里该竖擦，哪里该斜擦，哪里又该打圈儿擦
龙源带“星青年”们去旅游，还爬了长城。“他们现在也都是好汉了。”
文 |《瞭望》新闻周刊记者 李志浩 张力元
初夏。山东省济南市南部山区的一片农田里，白菜、油菜、茼蒿挤挤挨挨，长得热闹。留着一头利落短发的张洪波，看在眼里，笑意盈盈。于她而言，这些在大龄孤独症患者精心伺弄下，正在茁壮成长的“绿色精灵”，就是生命的希望。
46岁的张洪波，是一名孤独症患者的母亲。2018年，她创立了济南星神特殊儿童关爱中心，为来自全国各地的心智障碍者提供托养服务。
数据显示，我国孤独症发病率为0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万。
随着全社会对孤独症认知程度的逐渐提升，我国针对孤独症患者的早期筛查、诊断、康复和融合教育等支持体系已初步构建，步入成年的孤独症患者人数不断增加。相对于小龄孤独症患者被称为“星星的孩子”，大龄孤独症患者被称为“星青年”。
父母终将老去，“星青年”们何去何从？
在山东，社会各界合力探索对孤独症患者的全生命周期陪伴。包括星神特殊儿童关爱中心在内的多个社会组织，通过提供庇护性托养、支持性就业，给“星青年”和他们身后满心焦虑的父母“搭把手儿”。
在山东省淄博市淄川区憨兜家园残疾人帮扶中心开办的憨兜洗车房，一名“星青年”在向记者介绍洗车流程（2024年3月24日摄） 李志浩摄/本刊
手心向下抓住生活
十七八岁，如同人生的一道分水岭。
在普通家庭里，孩子成年意味着迈向生活新阶段。对孤独症患者家庭而言，“星星的孩子”从公办特殊教育学校毕业，可能就意味着将“独自闪烁”。
“因为无处可去，一些‘星青年’家庭只能选择‘一关了之’。”山东省淄博市淄川区憨兜家园残疾人帮扶中心理事长李彤，孩子也是一名孤独症患者。她多年观察发现：“有的大龄‘孩子’因为无事可做，多年的康复及学习成果消失殆尽。”
近日，《瞭望》新闻周刊记者跟随李彤走进位于鲁中山区的一个孤独症患者家庭。这户位于山村偏僻处的人家，常年门扉紧闭。敲门多遍，孤独症患者严华（化名）的母亲才缓缓打开大门。
今年22岁的严华在普通小学和初中完成学业后，曾进入城区的特殊教育学校就读。为此，一家人专门下山进城，租房陪读。如今，他毕业回家数年无事可做，精神状况越来越差。李彤多次尝试与其打招呼，没有得到任何回应。被问及孩子的情况，母亲直摇头：“天天赖在床上‘刷手机’。管不了，难管。”
在星神特殊儿童关爱中心，有十多名学员是超过17岁的“星青年”。在张洪波看来，他们或许难以按照正常“成长流程”抽枝发芽，但也可以通过学习、劳动、锻炼，实现自食其力。
张洪波从周边乡村流转了数亩耕地，建成“星源爱心农场”。2023年和2024年，分别有140多块和80多块爱心田，以1200元/年的价格由爱心人士认租。
中心老师带领“星青年”们在这片土地上春播、夏耘、秋收、冬藏。“埋苗子的工作，他们目前还做不了，但浇水、采摘大家都可以参与。”张洪波说。一块块爱心田既是“星青年”们疗愈身心的“桃花源”，也成了他们学习自立的“工作坊”。
星神特殊儿童关爱中心还创办了名为“走形”的文创工作室。专业教师指导有特殊才艺的孩子绘画、制作帆布包、创作明信片等，通过画展、义卖、直播带货等渠道筹集善款，用于特长持续培养和康复学习。
实现机构自我造血、“星青年”持续成长，是张洪波心中最大的目标。在老师和孩子们口中，记者听到了她不停对“星青年”们重复的一句话：“手心向上，是乞讨生活；手心向下，是抓住生活。”
找到与社会的连接点
想让更多“星青年”们抓住生活的，还有李彤。2017年，李彤的孩子毛毛年满18岁，即将从淄博市淄川区特殊教育中心毕业。
“当时，一批孩子面临毕业，家长们忧心忡忡：接下来，该去哪儿？”作为淄川区特殊教育中心家委会主任，李彤决心带领家长们为“星青年”们建一个新家。
这一年10月，淄川区憨兜家园残疾人帮扶中心成立。取名“憨兜”，寄托着家长们的深情：“憨”意指憨憨的孩子，“兜”表示为他们兜底，包容接纳。
众人拾柴火焰高。修整院落、拉土建房、清运垃圾……在当地政府、家长、爱心人士的帮助下，占地6亩的院子里建起了教室、厕所、厨房、餐厅等。
“房东很有爱心，只按一年5万元的低价收取租金，从来没涨过价。”李彤说。截至目前，憨兜家园残疾人帮扶中心共接收了10位“星青年”，此外还有35位其他原因导致心智障碍的学员。
建好新家，李彤开始思考下一个问题：如何让“星青年”们与社会建立更多连接，有尊严、有技能地生活。经过反复考察和试验，李彤选定洗车这一行业，与“星青年”们一起开启了创业之路。
“孤独症患者有几大核心症状，如社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为等。其中，重复刻板行为这一点刚好能与洗车行业的技术特点匹配。”李彤说。
然而，把“星青年”们培养成洗车工，并不容易。
“根据他们学习能力的强弱不同，平均需要两到三个月的学习时间。”李彤介绍，为了便于理解和学习，憨兜家园建立了一套专业的教育和评估方法，将洗车步骤细分成18个模块，通过图画和标识，告诉“星青年”们哪里该竖擦，哪里该斜擦，哪里又该打圈儿擦。只有通过“十八魔方阵”的严格考核，才能真正上手洗车。
在当地政府和爱心人士的帮助支持下，憨兜洗车房于2018年5月正式开门营业，成为山东省第一家残疾人洗车培训基地。经过6年发展，洗车房有了固定客源，以“星青年”为主的12名洗车工每人每月能收入几百元。
今年春节期间，憨厚洗车房日均清洗车辆超过80辆。在李彤看来，比这更令人高兴的是，“越来越多的客人把这里当作一家普通的洗车行，也把‘星青年’当作健全人来提要求，并没有因为他们特殊而降低标准。”
如今，憨兜家园不仅开设了洗车房，还有爱心超市、陶艺工坊、花馍工坊，为20多名心智障碍人士提供工作岗位。
李彤说，掌握一门生存技能，就是打开了一扇融入社会的“窗”，希望他们能通过参与劳动、自力更生，活得更有价值、更有意义。
得益于每日工作，学员们的精神状态和身体机能得以改善。爱好画画的赵修新不仅熟练掌握了洗车技术，还作为“首席画家”把洗车流程画成了“漫画九宫格”；汪钰田自立门户，与父母一起打理起“憨兜洗车房”的第一家连锁店，一个月有了几千元收入。
此外，憨兜家园的辅助性就业帮扶实现了走出去：洗车房里的志愿者和“星青年”，成了手把手传授就业技能给更多人的带教师傅。目前，已有来自全省各地的90多名心智障碍人士，来到憨兜家园接受培训，学习洗车。
青春绽放盼更多阳光
“劳动和就业是一种很好的辅助性疗法。”济南市慧爱残疾人服务中心理事长龙源说。
作为一位27岁“星青年”的母亲，龙源于2020年走上了与张洪波、李彤相同的道路。
非洲鼓、舞蹈、沙画、吉他、美术……慧爱残疾人服务中心的“梦想星工坊”，让超过60名“星青年”和他们的家庭感到生活多了一些明媚的阳光。
“必须认识到，即便是孤独症患者中的优等生，工作效率也只有普通人的几分之一。”龙源说，“星青年”更好融入社会，有赖于助力残障人士就业的政策导向，企业对残障人士就业的接纳程度，家庭训练和准备情况，社会组织的专业辅导水平，以及社会大众的包容程度等多重因素。
李彤计划再建一间烘焙坊，开辟更多就业岗位。目前，当地一家爱心企业愿意免费传授烘焙技艺，但是场地、设备和启动资金让她发愁。
张洪波也面临类似的难题。星神特殊儿童关爱中心每年的场地租金高达50万元。在丈夫的支持下，她已将自家房产抵押贷款。下一步如何走，仍然未知。
龙源的“心愿清单”里，最迫切的一条是：期待有越来越多的托养或日间照料机构涌现，满足心智障碍群体的多元需求。
令三人欣慰的是，社会的包容度比以前有所提高。
通过长期训练，憨兜家园已有20位包括“星青年”在内的大龄心智障碍者，能够独立乘坐公交车。“这意味着，他们有了一双可以走出家门的‘腿’。”李彤说。
如今，李彤和毛毛走在路上，侧目打量的人越来越少。毛毛的自行车坏了送去修，修车师傅不要钱。去买炸肉，常常会多获赠一小兜。“这是一种情谊、一份关照。”李彤说。
龙源带“星青年”们去旅游，还爬了长城。“他们现在也都是好汉了。”龙源笑着说。
“苔花如米小，也学牡丹开。”李彤期待，全社会都能以全生命周期视角去认识和了解孤独症，进一步完善对孤独症患者的托养、就业等支持性政策体系，为他们的“绽放”人生光彩提供更有利的成长空间和更充分的未来保障。■