2001年11月18日,布法罗比尔斯为吉姆·凯利的12号球衣举行退役仪式。凯利在Instagram上晒出了那天的照片,画面里有他、妻子吉尔、两个女儿,还有儿子亨特。吉尔在评论里写下了一句话:“那是我们唯一一次全家一起到场。❤️”

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凯利在配文中写道:“那是我儿子亨特唯一一次能够踏上球场,能让他站在那里分享这样一个不可思议的时刻,我会永远珍藏。”对凯利一家来说,这一天之所以特殊,是因为亨特能出现在那个场合本身,就已经是极少数的情况。

亨特出生于1997年,生日和父亲是同一天:2月14日。他四个月大时,医生诊断他患上了克拉伯病——一种攻击神经系统的罕见遗传病。医生告诉凯利夫妇,他们大概只能陪亨特几年。2005年,亨特去世,年仅八岁。以医学标准衡量,亨特已经超出了预期,医生当初并没有预测克拉伯病患者能活这么久。

据比尔斯官网的描述,亨特需要依靠特制轮椅,需要呼吸管,需要持续的照护。但他能够抬起手臂和头,能通过面部表情与人交流,也能听懂读给他的故事,还能以某种方式参与保龄球活动。

今年8月是亨特去世21周年的日子。凯利在Instagram上写下了一段话:“不管过去多少年,没有一天我不想你,亨特。没有一天我不希望你还在我们身边,伙计!我知道总有一天我会再见到你。在那之前,我们会继续纪念你的生命、你的遗产,以及你的故事继续带给许多家庭的希望。永远爱你,伙计❤️ 爸爸想念你,比一百万个橄榄球还多!”

吉姆和吉尔还在1997年以亨特的名义创办了“亨特希望基金会”。吉姆曾在1990年代初带领比尔斯连续四次夺得美联冠军,他在1996赛季结束后离开橄榄球,并长期表示儿子在那之后成了他的动力。“他永远没法做爸爸做过的事,”凯利过去曾说,“但他会做更伟大的事。他会改变孩子们的生活。他已经做到了。”

二十多年过去,凯利一家仍在用各种方式让亨特留在身边。今年8月,吉姆获赠一座以他名字命名的橄榄球场,场地上还印着亨特名字的首字母。“把亨特的首字母放在球场上,让这件事更加特别,”他在一条Instagram帖子中写道,“没有人像我儿子亨特那样影响和改变了那么多生命,能让他的一部分永远留在这片场地上,对我来说意味着一切。”

上个月,凯利夫妇支持了国会议员尼克·兰沃西,后者提出了《拯救新生儿紧急行动法案》。该法案将向各州提供联邦资金,以便更高效地开展新生儿筛查。对吉姆和吉尔来说,这件事有着切身的痛感,因为他们亲身经历过迟诊意味着什么。“当我们的儿子亨特被诊断出克拉伯病时,我们 firsthand 地体会到,在能够改变病程的治疗窗口已经关闭之后才拿到诊断,是多么毁灭性的事,”他说。

亨特与家人相处的时间很短,但并没有就此结束。2001年球场上的那一天,是吉尔一直留存的记忆;而从那场病痛中生长出来的努力,如今正推动更早的检测,让更多家庭在治疗仍然可能的时候得到答案。