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英国利物浦沃尔顿的五岁男孩凯·卡特莱特(Kai Cartwright)的童年让人既心疼又无奈:
他每天早上醒来就精力充沛,总想往外跑,根本拦不住,然而,他每天都要摔倒一百次左右…
他走路无比吃力且重心不稳,却从不抱怨,只是一次次摔倒,又一次次爬起来继续往前。
(凯·卡特莱特)
卡特莱特不是天生笨拙,也不是习惯性不小心,而是患上了一种罕见病关节弯曲症(Arthrogryposis Multiplex Congenita,简称AMC)。
患上AMC的人,一出生关节就处于固定的异常位置,看起来像“钩子”一样弯曲或僵硬。
(左:正常的脚 右:AMC患者的脚)
当卡特莱特的母亲怀上他的时,在早期扫描中就发现了。
一开始以为只是有马蹄内翻足问题,没想到卡特莱特出生后才发现,他的四肢关节都向内弯曲。
在患上AMC的人里,卡特莱特这种手脚都受影响的情况非常罕见。
(手术后的卡特莱特)
出生一个月后,卡特莱特便做了手术矫正。
从那以后,他必须一直穿着特殊的靴子和矫正支架,防止关节再弯曲,还参加了无数次医院就诊和物理治疗……
可即便这样,他的行动依然吃力,走路踉踉跄跄,重心不稳,走两步就摔倒更是家常便饭。
(母亲和卡特莱特)
虽说摔跟头成了日常,卡特莱特也一直乐观地成长着,可到了2024年,大约3岁的卡特莱特因为突然长高,脚又开始往回弯了。
于是在2026年8月20日,年仅5岁的他又迎来了第二次手术。
卡特莱特的母亲对此感慨到:
“卡特莱特还会继续长高,脚有可能会再弯回去,我希望这次手术后能少用支架,以后主要靠物理治疗。但不确定性很多…”
年仅五岁的卡特莱特已经历了两次手术了,未来随着他的发育和长高,很可能免不了再上手术台。
五岁的卡特莱特为了能像普通孩子一样能跑、能外出,能玩耍,付出的代价是的每天摔倒一百次…
这就是AMC患者的成长历程,卡特莱特身上发生的仅仅只是开始。
AMC并不是一种单一疾病,而是一组以多个关节先天性挛缩为特征的症状。
简单说,就是孩子在妈妈肚子里的时候,关节活动就受到了限制,出生时手脚已经“定”在了不正常的位置。
(一位AMC患者进行物理矫正)
出生之后,需要不断通过外力拉开收缩的关节组织,有时要用到石膏、支具,严重的时候需要手术。最麻烦的是,随着患者的成长,AMC往往会复发。
所以治疗也并不意味着从此一劳永逸。随着孩子不断长高和骨骼发育,一些已经矫正的关节畸形可能再次出现。
因此像Kai这样的孩子往往需要长期随访和物理治疗,有些人还会再次接受手术。
(AMC患者接受治疗)
虽说AMC是罕见病,据医学文献估计,每3000到5000名活产儿中,就约有1名出生时存在AMC。放到全球人口里,患者并不少见。
医学界对此的目标不是根治,而是“恢复功能”,只要患者最终能站、能走、能自己吃饭、能写字、能尽量生活自理,就已经是巨大的胜利了。
目前看来,在名人圈里,卡特莱特已经有不少榜样了。
英国的残奥巨星李·皮尔森(Lee Pearson)也患有AMC,但他凭借坚强的意志熬过了成长中的艰苦,最终成为了残奥会马术比赛盛装舞步的传奇,拿了十几枚金牌。
他常说,障碍从来不是停止的理由,只是换一种方式前进。
(皮尔森表演盛装舞步)
加拿大的街舞明星卢卡·“懒腿”·帕图埃利(Luca “LazyLegz” Patuelli),AMC让他留下了残疾,一直行动不便,但他却用拐杖和腿部力量跳出了让人惊叹的街舞。
卢卡出现在各种舞台上,用身体告诉所有人:弯曲的关节,也可以跳出自己的节奏。
(拄拐的街舞明星帕图埃利)
这些名字背后,都有着和卡特莱特相似的起点:
出生时手脚就已经“不一样”。
他们走过的路,证明了早期干预和持续康复是有效的,即便不能完全像正常人一样行动,却依旧不会妨碍他们追求热爱的事物。
当然,现实从来不是一帆风顺。
支架磨脚、手术疼痛、反复复发、别人好奇的目光、这些都是卡特莱特未来需要持续面对和克服的。
和其他孩子相比,他的成长要经历更多的身心折磨。
可即便每天摔倒一百次,卡特莱特还要继续奔跑,他是真正意义上的在“跌跌撞撞中长大”。
但愿卡特莱特在熬过成长的痛后,能迎来美好的绽放~
Ref:
https://www.liverpoolecho.co.uk/news/liverpool-news/walton-boy-5-falls-over-34489705
https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/arthrogryposi
