文 / 沁小萌
开始吃药
我正式开始接受药物治疗,是在2015年。
当时,由于幻听症状严重,我被误诊为精神分裂症,开始服用芮达。后来因为需要出国读书,我改用善思达注射。药物的副作用让我嗜睡,并且体重增加了30斤,一度从消瘦变成了肥胖。
然而我的状态并没有得到改善,我依然会通过伤害自己来缓解压力。看着同龄人们都正常进入大学学习,我却因为治疗效果不佳,只能放弃大学学业,这件事也成了我心中永远的遗憾。
吃药和去医院复诊,占据了我整个大学年龄段的全部生活。最终我选择通过自考拿到专科和本科学历。虽然自考学历并不被社会广泛认可,但它是我向生活妥协后最适合的选择,自考给我机会,让我既能完成学历教育,也能让我慢慢调理康复。
生病的那些日子里,我没法正常上学,也没法正常社交,连最基本的情绪都控制不住。既开心不起来,也哭不出声,整个人空落落的,像是被抽走了所有精气神。有时候我会划伤自己的胳膊,靠着痛感确认自己还活着。
后来我换了医院,也换了主治医生,改成每个月去医院复诊,用药也调整成了文拉法辛、阿立哌唑和丙戊酸钠。但治疗效果依然一般,药物还让我长胖了20斤。我格外害怕去复诊,因为每次复诊都会调整用药,而新药的副作用总会让我非常难受。医生只会通过调整用药来控制症状,我不得不吃下多种药物,却从来没有顾及过我的感受。
药物会让我嗜睡,没法维持正常作息,每天差不多要睡十二个小时,还会出现反应迟缓、感觉木讷的状况,有时候会不受控制地翻眼睛、合不拢嘴流口水或是抖腿,这些都是药物引发的锥体外系副反应。虽然我加服了苯海索来抑制这些反应,但副作用发作的时候,依然很难受。
吃药的十年
由于持续的抑郁情绪和对药物的不敏感,2018年我开始住院治疗。在精神病院的日子里,我过着规律而单调的生活:每天吃药、吃饭、睡觉,然后再次吃药。时间的流逝变得模糊,白天与黑夜几乎没有区别。每周一、三、五的上午,我会被准时带到治疗室接受MECT治疗。MECT治疗简直是我的救星,它消除了我伤害自己的想法和行动。
幸运的是,住院治疗效果不错,我的状态逐渐稳定下来,整体康复情况也比较理想。出院后,我的药物方案调整为安非他酮、齐拉西酮和拉莫三嗪,调整后的药物副作用让我整天昏昏沉沉,白天困得睁不开眼,到了晚上却翻来覆去怎么都睡不着。服药后我的食欲变得异常旺盛,体重在三个月里一下子暴涨了二十斤。
出院后,药物方案调整为安非他酮、齐拉西酮和拉莫三嗪。新的药物组合副作用明显减少,我的体重开始逐渐下降,精神状态也日益好转。药片已成为我生活的一部分,是我坚持下去的支撑,也是我与那个黑暗世界之间的一道防线。
居家康复的日子并非一帆风顺。MECT治疗虽然效果显著,但会对记忆力造成毁灭性的损伤。我常常记不清自己学过的内容,有时明明想好要讲一件事,话到嘴边却突然忘了接下来该说什么。我试着看书,可看完一页翻过去,就完全记不清上一页写了什么。挫败感整整笼罩了我的康复过程,这种感受甚至比幻听本身更让人绝望。但我始终没有放弃康复,依旧拼尽全力想要重回社会,开启属于自己的全新人生旅程。
我开始尝试步入职场,锻炼社交能力,一步步走出抑郁的阴霾,尽管我仍需坚持服药,但已经重新过上了正常而平凡的生活。由于没有全日制学历,我既无法顺利通过校招,也很难进入正规企业和平台,只能参与社会招聘,而社会招聘往往对求职者的工作经验要求更高。我只能在不断尝试、更换平台的过程中摸索适合自己的方向,很难获得更好的职业发展前景。
停药复发
十年,三千多个日夜。在医生的建议下,我开始逐步减药。整个过程推进得很慢,就像倒放一部电影,一帧一帧往回退。
刚开始,整体状态也很不错,减药到停药就像和相伴十年的老友道别,我既感激它多年来的守护,又渴望挣脱它带给我的束缚。好像那些暗无天日的日子,那些痛苦不堪的挣扎,都真的过去了。
然而,现实给了我沉重的一击。
半年后,我复发了。一个工作日下午,幻听如同疯狂生长的藤蔓,缠绕着我的全身,自伤自杀的念头控制了我,让我喘不过气。我无法平静下来继续上班意识到减药或许是个错误的决定,但为时已晚。
回到家后我立刻找出过去服用的药物,先努力稳住情绪,继续撑着工作。我重新开始服药,齐拉西酮很好地控制住了我的幻听,但这种药的副作用是嗜睡,工作时间服药后整个人会变得格外困倦;而副作用更小的拉莫三嗪,我因为皮疹问题没法继续服用。没有情绪稳定剂的辅助,我只能完全依靠抗精神病类药物来维持稳定的状态。
在渡过社区群友的建议下,我在家人的陪伴下来到医院复诊,开到了之前吃的药。算下来整整十年兜兜转转,好像又回到了最初的起点。不一样的是,这一次我很清楚该怎么处理,知道该吃什么药、接受什么样的治疗。
休息一周接受MECT治疗后,我重新开始上班,工作并未受到影响,这似乎真是不幸中的万幸。我能很好地平衡生病与工作生活,服药和接受MECT已成为生活的一部分。尽管我偶尔仍会在压力实在太大时轻微地划胳膊手背来缓解,但我能从容地向前走。
我知道,这次复发可能意味着需要终身服药或接受治疗。但人生总有遗憾,还是不顾一切地向前冲吧。
药片与我
药物对我而言,从来不是阶段性的治疗手段,而是长久的陪伴。这不是软弱,也不是依赖,而是我和自己的身体达成的温柔和解,就像近视的人需要佩戴眼镜,听力障碍的朋友需要助听器辅助,我的大脑,也需要这些化学物质来维持平稳的状态。
现在的我,依然每天按时服药。未来的路还很长,或许有一天,医学会发展出更先进的治疗手段,让我不必再依赖这些药片。但在那一天到来之前,我愿意和它们和平共处——它们就是陪我走过十年风雨的守护者。
回首来路,遥望前程。世界这么大,值得我们花时间慢慢走、慢慢看,用一生去好好体会。人生这趟旅行本就道阻且长,回头看这十年,我有幸遇到好的医生,治疗也卓有成效,幻听已经消失了。
我始终不甘心就这样被困在原地,也始终相信未来会越来越好。
在此和所有在黑暗中摸索前行的朋友共勉。
作者简介:
沁小萌
一只爱生活,喜欢码字的萌萌手账er
作者过往作品:
专家点评
该患者经历了从误诊到确诊、从单一用药到联合用药的漫长探索,期间因副作用和疗效不佳多次调整方案。特别是停药后半年内的复发,以沉重的方式印证了擅自减停药物的风险。指南强调,减药必须在医生严密监测下缓慢进行,且对于有复发史的患者,维持治疗至关重要。
作者最终认识到药物是“长久的陪伴”,并学会与之“和平共处”,这正体现了对长期管理必要性的深刻理解,也是走向稳定康复的关键一步。
个体化治疗是《指南》的核心原则之一,要求临床医生详细了解患者的需求,以促进共同决策和合作。作者的求医之路,就是一部不断寻找个体化方案的“试错史”。她对多种药物(如帕利哌酮、文拉法辛)反应不佳且副作用明显(嗜睡、肥胖、锥体外系反应)。后来改良电休克疗法(MECT)治疗成为她的“救星”,该疗法迅速控制了自伤自杀风险,这正是在药物治疗效果有限时,及时引入物理治疗的个体化策略。
出院后,医生将方案调整为安非他酮、齐拉西酮和拉莫三嗪,副作用减少,状态好转,体现了根据患者反馈动态调整方案的个体化思路,然而,因皮疹无法使用拉莫三嗪,又凸显了个体差异对治疗选择的限制。最终,她依靠齐拉西酮控制幻听,尽管有嗜睡副作用,但能维持工作,这是在疗效与副作用间权衡后的现实选择。
《指南》强调,治疗目标不仅是消除症状,更要提高生存质量,恢复社会功能以达到痊愈。作者的经历表明,药物治疗是基础,但非全部。她通过自考完成学业、尝试步入职场、参与社交,这些努力都是在重建被疾病损害的社会功能。尽管面临学历和经验的限制,但她“不甘心被困在原地”的积极心态,正是功能恢复的内在动力。这提示我们,个体化治疗应包含心理社会干预,帮助患者重建生活信心和能力,实现从“临床治愈”到“功能康复”的跨越。
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