“倾家荡产”砸了10个亿的蔡磊,终于迎来了新药即将上市的好消息,但却和自己无关,那他这么久以来的付出究竟是为了什么呢?
7月18日,蔡磊荣获2026年度AI特别贡献人物大奖,好消息瞬间在网上传开,没等这条消息的热度冷却下来,又一条更好的消息传来。
目前蔡磊“牵线”研发的针对SOD1突变型的渐冻症国产新药已经通过了二期临床试验,预计将会在2027年正式上市,这对所有患有该类型渐冻症的患者来说,无疑是一种福音。
从过往的临床试验数据来看,该新药针对SOD1突变型渐冻症有着比较明显的效果,首批6位试药者在服用药物8个月后,脑脊液中的致病SOD1蛋白降低了一半以上,血浆神经损伤标志物也降低了50%以上。
部分患者的病情停止了进一步恶化,还有个别患者的身体机能出现了局部康复,在前几天的颁奖典礼上,就出现了这样一位服用该药物的患者。
两年前她因为患有渐冻症的缘故,导致身体失去了自理能力,全身无法动弹,而今在该药物的帮助下,已经能够站起来了。
这些一桩桩活生生的案例,也让越来越多的渐冻症患者重拾了与病魔抗争到底的信心,同时也让大家看到了活下去的希望。
然而非常可惜的是,到目前为止,蔡磊的团队还没有发现针对他这种类型渐冻症,明显有效的药物或治疗方法。
如今的蔡磊,已经彻底失去了对身体的掌控权,每天都需要在护工和家人的帮助下,才能勉强维持生命。
站在蔡磊的角度,有不少网友会觉得不值得,辛辛苦苦花了这么多时间、精力还有钱,到头来却没能“救”自己一命,怎么算都不划算。
甚至网上还有不少关于他的流言蜚语,在这部分网友看来,蔡磊压根就是在表演,实际上给他没病,或者说没有病的那么严重。
之所以会在镜头前“卖惨”,为的就是诈捐,让网友捐钱,然后装进自己的口袋里;还有人说他只管自己,不管家人死活,孩子那么小,他非要将所有钱都投入到渐冻症这个无底洞里,就是自私。
诸如此类的谣言传的到处都是,失去说话功能的蔡磊只能看着,将所有的委屈都咽进肚子里,事实上他的病从来就不是装的,他也从来没有诈捐过,更没有不管妻子孩子的死活。
对此,蔡磊的妻子段睿是最有发言权的,因为只有她知道,蔡磊这一路走来有多么不容易,他又是靠着怎样坚强的意志才走到了今天。
在蔡磊最初被确认渐冻症后不久,其实就动过要和段睿离婚的念头,原因很简单,他不希望拖累对方,可段瑞却决绝了。
不管别人是怎么看待两人的这段婚姻,她都是打心底里想要和蔡磊相守终生的,如今蔡磊生病了,她更不能离开,不管蔡磊想要做什么,她都全力支持。
可以说,正因为有段睿的支持和陪伴,才让蔡磊有了坚持下去的勇气和决心,看着家人孩子的笑脸,他不断告诉自己,这场硬仗绝对不能输。
的确,在最初蔡磊决定攻克渐冻症这个医疗难题的时候,就是从自身角度出来,为的就是想要活下去,这是人类求生的本能,也是情理所在,没什么好遮掩,也更不是什么丢人的事情。
但随着他对渐冻症的了解逐渐深入,想法也在不知不觉中发生了改变,原来这个世界上并不是只有极少数一部分人患有此类疾病,而绝大多数人在得病后就只能等死。
他们中有不少人都是普通老百姓,没有足够的金钱支持下,就连一般的保守治疗都未必能承担,没日没夜忍受着疾病的折磨,直到最后死神降临。
这一刻,蔡磊心中产生了一种前所未有的使命感,他觉得自己有必要也有责任,去为这些患者们做些什么,哪怕就只是单纯的告诉他们,不是他们一个人在对抗病魔也可以。
从决定去研究并攻克渐冻症开始,蔡磊前前后后投了不少钱,首当其冲便是过往这么多年里他辛苦工作赚来的积蓄。
但并不像外界传言的那样,不顾妻儿的死活,一心想着研究新药让自己活下去,他早早的就将一笔确保家人基础生活的资金交给了信托机构,为的就是确保未来不管自己能否活下去,起码家人的生活得以维系。
在这种情况下,蔡磊才放心大胆的一头扎进项目研究中,在他的不懈努力下,也总有获得了一些成就,2024年10月,蔡磊团队参与推动引进的药物托夫生注射液被批准上市,该药物主要是针对SOD1基因突变型ALS患者的。
值得一提的是,蔡磊从始至终并没有直接参与药物研究,毕竟隔行如隔山,对于自己不懂且不擅长的领域,蔡磊还是非常谨慎的。
一直以来他从事的就是为科研和药企搭建桥梁,让针对渐冻症患者的药物研究得以顺利开展,因为过往渐冻症的研究一直没有太大进展,主要就是没有多少药企愿意将钱投到这个项目中去。
蔡磊的出现,一方面用自己的人脉关系,为这些有关渐冻症项目的科研寻找合适的药企投资,另一方面,自己也从口袋里掏出真金白银来支持。
尽管如今针对他的类型并没有取得明显成效,可蔡磊依旧是感到开心的,起码有一部分渐冻症患者看到了希望,因为他的努力,有了继续活下去的可能性。
对于生死,蔡磊早已释怀,不再如当初那般恐惧死亡的到来,走到今天这一步,他什么都看开了,也没什么放不下的,如果一定有,除了孩子就是渐冻症的研究了。
因为到目前为止,关于渐冻症还有太多没有攻克的地方,也就意味着还有不少患者只能在死神面前苦苦挣扎,所以他早早的就交待了段睿,如果自己离开了,研究切不可停。
只要不停止,终有一天人类能够彻底攻克渐冻症,再也不用“坐以待毙”!
