5月10日是世界狼疮日。近日，记者在一场名为“主场时刻”患者关爱行动中了解到，随着治疗理念的更新，狼疮的治疗目标已从“控制症状”向“实现临床缓解”转变，即让疾病进入长期休眠状态，减少复发和器官损伤，帮助患者回归正常生活。
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，我国患者数量超过百万。由于部分患者脸颊两侧可出现形如蝴蝶样的红斑，患者常被称为“蝶友”。蝶友们常常忍受着常人难以想象的痛苦。活动现场，“100万种等待主场的人生”系列影像展吸引了每一位到场者的目光。“身体里有一座不可预测的火山，复发时，就像经历火山爆发”；“皮疹、关节痛、持续低烧、脑炎…像打开了挑战极限的人生副本，一路过关斩将”；“脸圆了，背厚了，看到镜头就想躲”——这是她们与“狼”共舞的至暗时刻。
“我想对每一位蝶友说，你们的人生不应该被疾病定义，规范治疗，坚定信心，每一位蝶友都能奔赴自己的主场。”中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授在活动中表示，“我们看到蝶友需求在持续变化，临床的治疗理念、干预手段也在不断迭代。过去，我们只是改善蝶友的症状，根本谈不到远期未来。现在，我们要实现临床缓解，不仅把疾病控制好，同时激素剂量要减到最少，甚至停掉。”
患病14年的梦娜分享了自己的经历：“12粒药片，是我确诊初期每天必须吞下的激素。仅仅两三个月，我就抬不起腿了，平路走急了就会摔倒；我的双眼一度失明，被确诊为激素性青光眼。2014年，一次情绪波动后，我醒来发现自己瘫痪了——脖子以下不能动弹。但11年的积极治疗让我重新站稳。2016年，我的各项指标第一次全部转阴，这份平稳已经维持了11年。现在，我把自己的家打造成了‘狼窝’，帮助了500多个贫困学生和上千个蝶友。我想说——你的主场时刻，或许没有聚光灯，但一定在你为自己点亮的那盏灯里。”她的经历说明，狼疮虽然无法根治，但通过规范治疗，完全可以实现长期稳定，回归正常生活。
据悉，本次活动由新华网和SLE解忧杂货铺联合主办、阿斯利康公益支持。活动现场特设了医患对谈环节，临床专家与患者代表围坐一堂，围绕多重未尽之需、疾病规范管理、临床缓解目标等核心议题深入交流。
采写：南都N视频记者 曾文琼
实习生：蔡梓烨