一趟“格桑花之爱”先天性疾患筛查巡诊下来,上海市儿童医院耳鼻咽喉头颈外科副主任医师陈芳的手机里,一下子加了二十多个病例。备注栏里写得密密麻麻:“听力待查,言语发育迟缓”“耳道封闭”“16岁神经性耳聋”“2岁 耳畸形”……
(上海市儿童医院耳鼻咽喉头颈外科副主任医师陈芳)
这是陈芳第一次来西藏义诊。来之前,她在上海做了十几年医生,习惯了干净的诊室、清晰的检查报告。到了海拔4000米的日喀则,她发现很多事情都不一样了——有的孩子之前做过检查,报告早已不知去向;有的家长只记得“开颅”二字,觉得太危险,便再也不敢带孩子就医。
(陈芳手机里新加的藏区患儿家属)
在拉孜县中心医院,一位疑似重度听力障碍的患儿,就因家人害怕医生提到的“开颅”手术,一直不敢迈出治疗的第一步。
“之前说的‘开颅’,应该是指人工耳蜗植入术。”陈芳没有急着开检查单,而是先放下笔,认认真真地看着那位母亲,“这个手术是在耳后做一个切口,不是开颅。您别怕。”
她从包里拿出手机,一边说一边打字:“加我微信,您先带孩子去拉萨或日喀则做听力检查,报告直接发给我。如果程度达到重度以上,符合手术条件,我们就安排绿色通道,走‘格桑花之爱’的项目直接来上海手术。”
话音才落,陈芳已经写好备注:“听力待查,疑似重度”。
(陈芳医生在给患儿做检查)
“有些患儿需要做手术,有些还没到年纪,需要根据病情随访观察,加上微信会更方便。”陈芳说。这不是一句客套话,而是她在这里摸索出的“笨办法”——在交通不便、信息不畅的高原,一个微信号,就是一条生命通道。
(上海市儿童医院副院长、主任医师杨晓东在日喀则市人民医院看诊)
在海拔4000米的雪域高原,“格桑花之爱”的故事已持续书写了十三年。2026年5月,当上海市儿童医院的医疗队再次踏上日喀则的土地,耳鼻喉科、眼科、骨科、心内科等多学科专家深入县区基层医院,为藏区先天性疾病患儿问诊筛查、建档随访,以专业医术温暖雪域孩童。
一根磨钝的针和一声不吭的女孩
这一次巡诊,上海市儿童医院眼科主任、主任医师乔彤直接从上海空运了手术设备到日喀则市人民医院,前后完成了六台手术——仁布县三台、萨迦县一台、日喀则市人民医院两台。
(上海市儿童医院眼科主任、主任医师乔彤在日喀则市人民医院做手术)
7岁的白玛措姆从出生起就一直流泪。家里人几个月大时带她检查过,医生说“等大一点来做手术”——本意是等五六个月,可这一等,就等到了七八岁。这次巡诊,乔彤碰到了她。
“小朋友从出生到现在一直流眼泪,不知道是不是先天畸形,没有泪道。”乔彤对这次手术也有点忐忑。她原本建议到日喀则市人民医院,可以在巡诊期间全麻下通泪道——孩子不会感到疼痛。但白玛措姆的家人说,她很勇敢,可以不用麻药,而且家里要在牧区劳作,实在没空带她去日喀则。“就在仁布县中心医院做吧。”
(乔彤医生在仁布县中心医院为患儿做手术)
这是一个临时决定的门诊手术,没有麻药,没有手术室条件。乔彤心里直打鼓——针头要戳进泪道,一个七八岁的孩子能扛得住吗?按上海的标准,这种操作肯定要全麻。但白玛措姆说:“我愿意试试。”
乔彤拿起磨刀石,一下一下地磨着针头——要把针尖磨到不划自己的手,才敢去戳。针管里加了水,酒精消过毒。为了不让残留的酒精刺激孩子的眼睛,她又用盐水反复冲洗。
白玛措姆一动不动,一声不吭。
连身经百战的乔彤也忍不住轻声问:“宝贝,疼不疼?”话音刚落,手术到了关键一步——孩子先天没有泪道,乔彤凭着多年的经验,硬是给她强行开出了一条通路。
(巡诊现场)
“嘴巴里有水涌进来了!”白玛措姆说。
“太好了,成功了!”乔彤长舒一口气,“没见过这么勇敢的小朋友。西藏的孩子真的很能忍。放在大城市要全麻的手术,他们就这么扛过来了。”
十三年,从800例到2000例
十三年深耕不辍,“格桑花之爱”早已从一粒爱心种子,长成了守护雪域孩童健康的参天大树。
(上海市儿童医院骨科常务副主任、主任医师李海)
“每次回来,都觉得像回家了。”上海市儿童医院副院长、该项目发起人之一杨晓东口中的“回家”,指的不是上海,而是日喀则。作为“格桑花之爱”公益项目的推动者,杨晓东也曾作为援藏干部在日喀则市人民医院工作,他见证了这场爱心接力的每一步成长。
(上海市儿童医院心胸外科、主任医师沈立在给先心病孩子看诊)
“这个项目早期从先髋开始,现在已经延伸到整个日喀则地区高发先天性疾病的筛查。”杨晓东介绍,十三年来,医疗队累计跑遍了日喀则全部18个县区。仅先髋一项,送到上海手术的复杂病例超过800例,加上在本地及时干预的,总数超过1500例,今年预计突破2000例。而先心、唇腭裂、骨科、眼科等其他病种,也累计救治了近700至800例。
但他更在意的,是另一个变化。
“现在巡诊比以前轻松了不少。县级中心医院已经把儿童筛查组织工作做得很好了,每个人基本造册登记。新发病的一组,术后随访的一组,我们有的放矢,快速筛查诊断。”他说,这份“轻松”,是因为基层在成长。
(基层医院会提前给患儿登记)
但挑战依然存在。“这边孩子们先天性疾病的发生率还是偏高,帮扶不能只停留在某个点,要在面上展开。”杨晓东说。他们正在做三件事:帮助当地建立三级筛查网络;分级诊疗,简单的在当地解决,复杂的走绿色通道送上海;以及最吃力、也最容易被忽视的——科普。
“老百姓的健康知识认知还是不够。早期疾病不认识、没发现,就可能错过最佳诊治机会。虽然县医院医生经常下村巡诊,但不是每个人都能照顾到——正好这波孩子的父母去牧区干活了没在家,就有可能漏掉。”
(上海市儿童医院心内科主治医师 宗艳芳)
医疗援藏不止于治病救人,更在于授人以渔。“格桑花之爱”项目后期还纳入了中西部儿科医务人员免费进修计划,让西藏的医生到上海系统培训,回来后成为“种子”,真正实现“留下一支带不走的医疗队伍”。
“这样的工作,肯定是持续的。”杨晓东说。
一次援藏行,一生援藏情
杨晓东提到的那些挑战——科普、人才培养、筛查覆盖——也正是上海市第十一批援藏干部联络组组长沈敏正在解决的问题。
(上海市第十一批援藏干部联络组组长沈敏给大家介绍上海援藏的历程)
“一次援藏行,一生援藏情。”沈敏说,这句话在太多援藏干部身上得到了印证。他指了指杨晓东:“杨院长就是最典型的代表。虽然他回到了上海,但持续关注西藏,竭尽所能继续做贡献。我相信每一个援藏干部回去以后,心心念念的还会惦记着这里。”
今年是上海援藏三十一周年,上海组团式医疗援藏也走过了十一年。沈敏在基层跑了一圈后最大的感受是:当地医疗硬件设施已经逐步完善,目前最缺的,是专业的医疗人才和群众的健康意识。而这些事,不是一批援藏干部能做完的。“但每一批都往前推一点,大家薪火相传,总有一天能推到位。”
(上海市儿童医院骨科主治医师陈胤贤给患者读片)
今年是“十五五”开局之年,上海援藏专门制定了三年规划。沈敏说,接下来要做的,核心就是三件事——其实也不是“事”,是三个方向。
一个是人,要把更多藏族医生送到上海进修,让他们成为“带不走的专家”。
一个是技术,远程会诊、远程读片,让上海的技术“隔空”也能落地。
还有一个,最慢、也最磨人——科普。很多牧民生病扛着,扛到不行了才来医院。不是不重视,是真的不知道什么病该早看、去哪儿看。沈敏说,要把健康意识一点一点种进牧区、种进家庭。这件事急不得,但非做不可。
(2026“格桑花之爱”项目首站筛查来到仁布县中心医院)
沈敏还希望有更多社会力量能加入进来。“‘格桑花之爱’就是一个很好的样本——医院、企业、慈善组织多方合力,才能把一件事做深、做久。上海后方力量越强,我们前方能做的事就越多。”
格桑花开了一年又一年。上海和日喀则之间,这场关于信任与希望的接力,还在继续。

