极目新闻记者 赵雪纯
通讯员 於鑫益
一场小感冒，让江苏11岁的男孩康康（化名）被确诊为基因突变引发的扩张型心肌病，一天内从胸闷发展为昏迷，命悬一线。为了续命，他装上左心室辅助装置，背着“人工心”休学在家，一边画画、自学，一边在生死边缘等待一颗能让他重新奔跑的心脏。母亲陈女士放下生意全职守护，日夜不离，用一年坚守熬过长夜，终于在武汉大学中南医院等来了救命心。3月3日，孩子顺利完成移植，术后两天便能下床活动，即将告别随身的“背包”，重获自由心跳。
一场感冒击垮少年：妈妈扛下365天“背心”岁月
家住江苏省宿迁市泗洪县的康康原本是名活泼爱动的男孩，爱踢足球、打羽毛球，还痴迷画画，学了水彩画后便能自己琢磨出如何画出立体阴影的素描。2025年1月3日，放学回家的他只是轻微咳嗽，家人当作感冒处理，不料当夜胸闷加重，次日送到当地医院已告危重，检查结果显示心脏扩大、心功能不全，连夜紧急转至南京。
确诊为终末期心衰后，医生给出两条路：心脏移植或先装“人工心”。因供体紧缺，康康做了心脏移植登记后，在当月植入左心室辅助装置，从此背上一台维系生命的设备。吃饭、睡觉、上厕所、洗澡都被机器拴住，家里特意钉上架子挂机器，夜里不敢下床，怕扯到导线。“那台机器就像一个沉甸甸的背包，拴着他，也拴着我们全家的希望。”采访中，陈女士的手机突然响起一阵清脆的闹钟声，她下意识地拿出手机关掉，语气里满是习惯，“这是提醒我给康康吃药的，一天四次，早上7点、中午12点、傍晚6点、晚上10点，一分一秒都不能差，这一年多，我从来没漏过一次。”
装上“人工心”后，康康的生活被彻底改变。“最难的就是给孩子洗澡。”陈女士红着眼眶说，“不能让机器碰水，我得全程抱着他，用湿毛巾一点点擦，每次都要耗两个小时，洗完浑身都是汗，累得直不起腰，但只要孩子不受罪，再累也值。”
陈女士从此放下服装店的生意，全职陪护在儿子身边。每次复查前的夜晚，她总是彻夜难眠，一遍遍刷手机查病情、问病友，生怕错过任何一点希望。曾经爱出门的男孩，因背着机器被同伴好奇追问，渐渐不愿出门，只在家画画、自学六年级课程。他悄悄跟妈妈说：“等我长大赚钱，带你去体验洗浴，也让你享受一下好好搓澡。”这句童言，成为陈女士撑过无数焦虑夜晚的光。
康康的爸爸是名会计，省吃俭用，把所有钱都攒下来给孩子治病，每天再忙也要打两三个电话询问孩子的情况。“我们全家就一个念头，盼着孩子能像正常人一样活着。”陈女士说，这一年多，全家都在煎熬中度过。
近一个月，康康右心功能持续下降，左心扩大，EF值跌至28%，再拖恐失去移植机会。“当时我都快崩溃了，感觉之前的坚持都要白费了。”陈女士回忆道，“后来听病友推荐武汉大学中南医院，我就抱着‘赌一把’的决心，带着孩子直奔武汉，希望能给孩子求一条活路。”
武汉成功配到“救命心”，高难度手术换来了新生
2月23日，陈女士和儿子抵达武汉后，武汉大学中南医院心血管外科蔡杰团队迅速评估：孩子为二次开胸，胸腔粘连严重、血管条件复杂，加上带泵移植，手术难度远超常规心脏移植。“蔡杰医生当时就跟我说，移植手术有风险，但他们会拼尽全力。”陈女士回忆起当时的场景，依旧难掩激动，“那一刻，我就觉得我们找对地方了，终于看到希望了。”
团队周密制定预案，严格遵循国家器官分配政策，全家人每天都在焦急等待中度过，康康的爸爸特意从外地赶来，守在医院走廊，不敢离开半步。幸运的是，没过多久，好消息传来：通过国家器官分配系统，一颗珍贵的儿童供心成功匹配到康康身上。陈女士抹着眼泪说：“我们知道，这是上天的眷顾，是器官捐献者和他的家人给了我们全家希望。”
3月3日，中南医院派出团队一路护送供心回到医院后，医院副院长、心血管外科主任刘金平与蔡杰带领团队分秒必争接力实施心脏移植。当天，移植手术顺利实施。刘金平团队小心剥离致密粘连，安全撤除人工心脏装置，精准吻合血管，新的心脏在康康胸腔内成功复跳。康康术后恢复快得惊人：第二天脱离呼吸机，第三天能下床活动、吃流食，还能配合吹气球锻炼。
蔡杰介绍，孩子病因是基因突变导致心肌病变，更换的心脏不受原有基因影响，只要平稳度过康复期，有望像普通孩子一样回归校园、运动、生活。“听到蔡杰医生这么说，我悬了一年多的心，终于放下了。”陈女士站在病房外，“这一年，我从对心脏病一无所知的妈妈，熬成能看懂心功能指标、熟练护理人工心脏的‘半个医护’，现在终于熬出头了。”
等彻底康复，康康最想做的事是摘下机器、轻松出门，把心里的世界，好好画下来。而陈女士最大的心愿，就是带着孩子好好康复，不负每一份善意，也不负这一年多的坚守与等待。
（来源：极目新闻）