大家好，欢迎收看【小编】。2026年2月底，一场特殊的采访在北京完成。说它特殊，是因为被采访者全程没有说一个字，没有任何肢体动作，只有眼睛在动。
他盯着屏幕，用眼球控制光标，一个字母一个字母地拼出回答。这个人叫蔡磊，曾经的京东副总裁，现在的渐冻症患者。七年了，他和这个病死磕了整整七年。
时间倒回2019年9月30日，那是个普通的下午。41岁的蔡磊走进北京大学第三医院，走出来时，手里多了一张改变命运的纸，肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症。
医生的话很直接，病因不明，无法治愈，大多数人活不过五年。那时候的蔡磊，正处于人生最顺的阶段。
1978年出生在河南，一路打拼到京东集团副总裁的位置，2018年刚结婚，儿子小菜籽同年出生。事业家庭双丰收，标准的人生赢家剧本。可渐冻症这三个字，把剧本撕得粉碎。
他后来在自传《相信》里写，那天像是人生被劈成了两段。前半段意气风发，后半段与死神周旋。
最初他也纠结过，要不要把自己的病公开。一个曾经在商场上呼风唤雨的人，谁愿意让别人看到自己逐渐瘫痪的样子？
但他看到了太多病友的处境，确诊后默默回家，没有资源，没有希望，甚至连被社会看见的机会都没有。他想，既然躲不过，不如站出来，让更多人知道这个病有多残忍。
七年过去，蔡磊的身体功能评分从满分48分掉到了个位数。这意味着什么？意味着他全身上下，只剩眼睛能动了。
脖子转不了，四肢瘫痪，说话更是不可能。他和外界沟通的唯一方式，就是眼控仪。盯着屏幕，眼球移动选择字母，一个一个拼成句子，再通过AI转成语音播放出来。
他说过一句话，大意是：还好有科技，不然全世界都不知道我在想什么。护工把他从轮椅挪到床上，每个动作都得小心翼翼，像搬一件随时会碎的瓷器。
最难的是吃饭。他早就尝不到饭菜的味道了，全靠流食和营养液活着。喝水得用软管送进嘴里，流速控制在每秒1毫升，快一点都可能呛到窒息。
旁边的监护仪显示血氧稳定在98%，护工才敢松口气。普通人喝水是顺手的事，对他来说是一场战斗。
晚上更难熬。全身瘫痪带来的便秘，疼痛、麻木轮番折腾他，身体难受得要命，手却抬不起来挠一下。
清醒地被困在自己身体里，这种感觉比植物人还残酷。他自己形容过：每天吃饭喝水，都像一场艰难的战斗。
今年春节是他确诊后的第七个，也是他的本命年。网上有一段他和家人的拜年视频，成了他近期少有的公开露面。
视频里他戴着红围巾，安静地坐在那里，脸上带着浅浅的笑。儿子小菜籽蹭到他怀里，小手搭在他动不了的手上，奶声奶气地说马年祝大家吃蛋糕。
没有对话，没有声音，但那个画面足够让人鼻子发酸。渐冻症患者通常的结局是什么？回家等着，慢慢失去行动能力，慢慢失去说话能力，最后呼吸衰竭。
在蔡磊确诊之前，全球几十年搞出来的渐冻症药物临床试验，加起来也就十几个。研发成本高，失败率高，样本少，数据少，很多有潜力的项目因为没钱被迫停掉。蔡磊不认命。
确诊两个月后，2019年11月，他就开始干一件事：搭建一个渐冻症患者数据平台，叫“渐愈互助之家”。
他太清楚这个病的困境了，科研最缺的就是样本和数据，而患者分散在全国各地，信息孤岛一样各自困着。他要把这些人连起来，把数据整合起来，给科研提供弹药。
到2026年元旦，这个平台注册患者突破了18000人，构建起了有统计学意义的患者队列。
他们还开放了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据，蛋白质组学数据，全球科研团队都能拿来用。
光有数据不够，还得推动药物研发。2025年，他们助力15个药物管线实现了临床转化突破。
更让人振奋的是，有8名病友在临床用药后出现了积极反馈，有人从卧床瘫痪变得能扶东西走路，有人神经丝轻链蛋白指标下降了95%以上。这些在以前根本不敢想。
科研是烧钱的事。过去六年，蔡磊团队在渐冻症研究上投了超过一亿元，光最近两年就砸进去8000万。这钱大部分来自一个叫“破冰驿站”的直播间。
直播带货筹款，主导的是他妻子段睿。每逢直播日，她晚上7点准时出镜，带货讲解，用卖东西的方式给丈夫的科研攒钱。
听起来有点魔幻，但这就是现实，搞罕见病研究没有稳定的资金来源，只能想尽一切办法自己造血。
蔡磊也承认，直播这条路不好走。行业竞争激烈，全靠补贴和营销撑着，未来怎么样谁也说不准。
比钱更难搞的是人。过去一年多，他身体急剧恶化，团队士气受影响，不光招不到新的研究员，还走了好几个核心成员。
他心里清楚，光靠公益情怀留不住人才，必须走商业化路线，让项目能自己养活自己。不然做到一半停掉，前功尽弃。
蔡磊做的这些，早就超出了个人自救的范畴。中国有大约2000万罕见病患者，背后是几千万个家庭。
渐冻症只是其中一种，类似的困境在整个罕见病群体里普遍存在，花几十万甚至上百万奔波试错，依然找不到有效治疗。
他在采访里提到一句话：资金从来都存在，只是缺乏系统性的动员和可持续的推动机制。
他们六年的努力，看着成果显著，其实也只是沧海一粟。大量时间不得不花在筹款上，而这些时间本来可以拿去推进科研。
这几年他也收获了一些认可。2025年5月获得“全国自强模范”称号，创立了渐冻症公益基金和慈善信托，设立了生命科学破冰奖和破冰奖学金，鼓励更多科研人员投身这个领域。
他们还干了一件实在事，整理了超过1000种市面上号称能治愈渐冻症的药物和方法，用真实数据告诉病友哪些靠谱哪些是坑。
按每个病友少花10万冤枉钱算，给社会省了几十亿。另外还联合海尔康养，京东健康搞了个为呼吸减负公益项目，降低护理设备成本，建立护理体系，帮患者家庭减轻负担。
现在的蔡磊，身体评分已经是个位数，标准的终末期。家人每天都提心吊胆，不知道哪天就会失去他。团队也难免陷入悲观。
他在2026年元旦的公开信里写了一段话：浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。
他可能等不到药物问世的那天。但七年里，他把一个人的绝望变成了一群人的希望，把散落各处的病友连成了一张网，把科研的路往前推了一大截。
在国际罕见病日，他用眼控仪打出一句话：我们不仅要看见罕见病，更要行动起来。罕见病从来不是别人的病。它关乎生命尊严，关乎社会公平，也关乎每个人的健康未来。