徐矿总医院召开2026党风廉政建设警示教育大会暨廉政责任书签订

2026年2月7日，徐州矿务集团总医院联合北京至爱DMD关爱中心、徐州市硕明助残发展中心，共同举办以“规范用药·科学康复·向阳而生”为主题的杜氏肌营养不良症（DMD）患教会。

活动聚焦DMD规范治疗与康复管理，为患儿家庭提供专业指导与情感支持，传递科学康复理念，凝聚多方力量助力患儿成长。此次患教会旨在搭建医患沟通平台，整合医疗与社会资源，回应患儿家庭的迫切需求。

DMD

DMD是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，目前尚无根治方法，规范用药与系统康复是延缓病情发展、提升生活质量的关键。

规范用药，科学康复

徐矿总医院儿科主任李美蓉主持开场。江苏省肢残人协会副主席郑硕致辞，表示将持续关注并支持DMD群体，凝聚社会关爱。

在随后的专题讲座环节，儿科陈馨蕊副主任医师系统阐述了DMD的规范用药原则，强调坚持科学治疗对延缓疾病进展的重要意义；儿科张涛则从康复实践出发，详细讲解不同阶段患儿的个性化康复策略，帮助家庭掌握日常训练方法。

专家答疑环节中，李美蓉、陈馨蕊、张涛等医护人员围绕用药、康复、营养及心理支持等问题，与家长进行了细致深入的交流。

向阳而生

一位DMD患儿家长通过视频展示了孩子的康复历程：孩子在2025年12月初到徐矿总医院时，已近一年无法行走。在接受徐矿总医院提供的系统性康复训练后，如今已能独立行走十余步。“孩子变开朗了，跟我聊天的时候话都变多了！”这句真挚的感叹，道出了在场众多家庭的心声，也传递了希望。

本次患教会通过系统的知识讲解与真挚的经验分享，不仅为DMD家庭提供了切实的指导，更显著增强了医患之间的信任与理解。未来，徐矿总医院将继续携手社会各界，推动DMD诊疗康复服务体系建设，助力每一位孩子走向更光明的未来。

监制：荣良群

总编：王云清

编审：李长鑫

编辑：于雨宁

来源：儿科