注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称：淘气兔子呢
我是2022年5月体检，发现血肌酐已经100umol/L多了，但当时不知道是肾病，也没怎么治疗。
中间感染了两次新冠，仅仅一年的时间，到2023年6月，因为发热、体重降低、胃不舒服等表现，再去医院检查，血肌酐已经700多了，做肾脏B超肾脏已经萎缩，没有进行肾穿刺，直接插了腹透管，准备进行透析。
2025年，是我成为“肾斗士”的第三年，这一年的治疗之路满是波折，却也在磨难中摸索出实用的健康管理方法，想要分享给各位肾友。
在波折中稳住健康防线
这一年的身体状况，可谓是一波三折。
6月，腹透时突发腹腔小血管破裂，腹透液如血浆般血红，出血持续二十余天未止，心衰指标脑钠肽（BNP）飙升至18000，血红蛋白从100多跌至80多，无奈暂停腹透、先后插短期管与长期管，转用血透过渡。
7月中旬腹腔出血才终于止住，本以为能稍作安稳，9月又遭遇无菌性腹膜炎，剧烈腹痛伴随反复呕吐，从去医院的路上到血透室、电梯、病房，呕吐始终未停，后续还出现血压骤降、严重腹泻、急性胃痛等连锁反应，被送入重症病房治疗十余天。
医生多次做菌群培养都未查出具体致病菌，怀疑是肠胃炎诱发，追问饮食后发现，当天早上我吃了外面买的牛肉包子，此前吃同类食物并无异常，这次却引发了严重急症。经过医生连夜加大抗生素剂量救治，两天后病情趋稳，又历经止泻、治胃炎的波折，才闯过这关。
11月，长期血透导管出现故障，上机就报警堵管，按压导管才能勉强透析。
12月3日做动静脉内瘘手术，次日就因血栓堵塞，重新开刀取栓后仍再次堵塞，12月12日（恰逢我生日）做PTA球囊扩张手术，术后又因缝合口狭窄引发血管痉挛，靠后续护理才让内瘘稳定。而这一切血栓反复的根源，是我血管条件差（静脉仅1.4-1.5毫米）、静脉瓣多导致血流量不足，再加上高凝体质，即便凝血检查正常，血栓也极易形成。
好在坚持规范治疗，每月定期复查、按时遵医嘱用药，如今各项指标控制得较为理想。
腹透也在恢复后调整为四袋，腹膜平衡测试显示这个剂量目前适配身体状态，这是我今年最庆幸的事——即便历经多次急症与手术，健康防线仍未失守。
这些诀窍与教训支撑我走过难关
01
踩过的坑：饮食细节绝不能忽视
这次无菌性腹膜炎的诱因，让我深刻意识到肾病患者的饮食安全无小事。哪怕是平时吃惯的食物，在外食用也可能因卫生、食材新鲜度等问题引发风险，尤其是生冷、油腻的外卖或街边小吃，极易刺激肠胃，进而诱发腹膜相关急症。
此后我彻底改掉了在外随意吃早餐的习惯，饮食以居家自制、清淡易消化为主。
02
实用小诀窍：这些方法让日常护
理更顺畅
1. 吃药：用小药盒科学管理
肾病需要长期规律服药，我特意准备了小药盒，将易受潮的药剪成单片放入，不易受潮的药按剂量分好，每次只准备两天的药量，吃完再补，避免药物长期接触空气受潮变质，也能提醒自己按时服药，再也没出现过漏服的情况。
2. 喝水：保温杯喝温水更护肠胃
肾病患者肠胃普遍偏弱，我坚持用保温杯装温热的水饮用，既养胃又解渴，避免冷水刺激肠胃引发不适，也能更好地控制饮水量。
3. 皮肤护理：加湿器+维E缓解干痒
因喝水少、无尿，皮肤变得极度干燥甚至干痒，我在房间里放了空气加湿器增加湿度，每天用大宝维生素E乳涂抹全身，干痒的症状很快就得到了缓解。
4. 腹透准备：备足腹透液有备无患
腹透时我会在腹透箱里常备至少两袋备用腹透液，一旦肚子出现不适，能及时更换，避免因液体不足耽误治疗。同时坚持每天记录体重、血压，能第一时间发现身体的异常变化。
5. 内瘘护理：握力球+听血管声保通畅
内瘘术后无需刻意揉搓狭窄部位，我每天会坚持捏握力球促进血液循环，同时定期倾听血管杂音，以此判断内瘘是否通畅，有效降低了血栓复发的风险。
03
核心感悟：规范与心态缺一不可
1. 规范治疗是根本：慢性病容不得半点马虎，按时服用伟素（舒洛地特）等抗凝药物、定期复查、严格遵循透析流程，是稳住指标的核心。哪怕身体再难受，透析也从未中断，这份坚持让我在多次急症后仍能恢复。
2. 心态调整是良药：年初遭遇腹腔出血时，我一度陷入绝望，想起医院护士的心理疏导——“生命的价值不在长度，而在厚度”，才慢慢学会活在当下。面对一次次手术与并发症，不再执着于“为什么是我”，而是专注“如何扛过去”，心态的转变让我更有底气对抗病魔。
3. 感恩是前行的力量：腹透中心医护的专业指导、住院时医护的耐心照料，让我在危急时刻得到及时救治；家人的不离不弃、单位同事的专程探望，给了我精神支撑；
而国家门诊慢特病重症医保政策，报销了绝大部分医疗费用，让我不必为费用发愁，这份政策托底，是普通人对抗重疾的底气。
我的2026健康管理规划
01
持续规范治疗
坚持每月复查，严格按四袋腹透的剂量操作，按时服用伟素等抗凝药物，坚持捏握力球并监测内瘘血管杂音，确保内瘘通畅。
02
完成移植前期准备
这两年我和家人一起存钱，如今资金已基本到位，明年首要目标是完成三甲医院的胃镜检查，尽快在肾移植科完成登记，为肾移植争取机会。
03
强化饮食与日常护理
严格坚持居家自制饮食，杜绝外卖和街边小吃；继续用小药盒、保温杯、加湿器等做好日常护理，把实用的小方法坚持下去。
04
注重身心养护
在身体允许的前提下，做温和的居家锻炼，增强体质；同时保持积极的心态，多和肾友交流经验，也把自己的经历分享出去，传递正能量。
2025年的旅程虽满是荆棘，却也让我更懂珍惜、更懂坚持。2026年，我依旧会以“肾斗士”的姿态前行，相信只要不放弃，就会有新的希望，也愿所有肾友都能在治疗路上，收获属于自己的安稳与顺遂。
肾上线
非常感谢作者「淘气兔子呢」的经历分享。
虽然作者肾病进展迅速，仅1年进入透析，又经历了各种曲折，但从未轻言放弃！透析后，不仅遵医嘱积极治疗，又根据自身情况总结了许多抗病经验，凭借着积极心态和踏实的行动，病情也得到了有效控制，相信对你也会有所启发！
纵有疾风起，人生不言弃！希望每一位肾友在面对疾病的威胁时勇敢面对，不要对自己失去希望。
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